Hoitopolun esittely
Varsinais-Suomen atooppisen ihottuman hoitopolun tavoitteena on:
- koostaa atooppisen ihottuman (ns. atooppisen ekseeman) tietoutta niin potilaalle kuin ammattilaiselle
- kirkastaa hoitotyön ohjeistuksia, tavoitteita ja toimintamalleja
- selkeyttää hoidon porrastusta ja moniammatillisten hoitotiimien rooleja sekä vastuita auttaen ammattilaisia tunnistamaan tilanteet, joissa potilas tulisi lähettää erikoissairaanhoitoon
- parantaa tiedonkulkua ja konsultaatiota erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja apteekin välillä.
Hoitopolku sisältää mm.:
- potilaille suunnattuja perusohjeita ja tietoa
- ammattilaisille suunnatut ohjeet ja hoitolinjat niin atooppisen ihottuman tunnistamiseen, perushoidon perusteisiin kuin helpon että vaikean ihottuman lääkehoidon toteuttamiseen liittyen.
Hoitoketjun työryhmä:
Varsinais-Suomen hyvinvointialueelle toteutetun hoitopolun pohjana on hyödynnetty Jyväskylään vuonna 2022 toteutettua Atooppisen ihottuman hoitopolkua. Kiitokset Keski-Suomen hyvinvointialueen työryhmälle hoitopolun sisällön ja rakenteen tuottamisesta sekä mahdollisuudesta sen hyödyntämiseen.
Allergiaepäilyt
Oireiden ollessa tyypilliset esimerkiksi aikuisella ei ole tarvetta allergiaselvittelyihin. Alle 1-vuotiaan kohdalla, mikäli tehokas paikallishoito ei tunnu auttavan riittävästi, voidaan selvitellä mahdollisuus ruoka-aineallergiaan pahentavana tekijänä. Allergiatutkimukset tehdään erikoissairaanhoidossa.
Jos atooppisen ihottuman paikallishoito ei enää tehoa, kyseessä voi olla kosketusallergian kehittyminen paikallishoitojen aineosille.
Allergiatutkimuksia tehdään, jos atooppisen ihottuman taustalla epäillään merkittävää ihottumaan vaikuttavaa allergiaa.
Lisätietoa:
Konsultaatiot
Milloin konsultoidaan erikoissairaanhoitoa tai perusterveydenhuoltoa?
Erikoissairaanhoitoa tulisi konsultoida silloin, kun atooppista ihottumaa sairastava potilas ei pärjää paikallishoidoilla, kortisonivoiteiden käytöstä ei voida pitää taukoa tai epäillään merkittäviä allergioita. Lue lisää: Lähete erikoissairaanhoitoon
Potilas palautuu erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, kun paikallishoito on saatu kuntoon ja potilaalle on annettu hyvä ohjaus ja hoito-ohjeet sekä potilas on sitoutunut hoitoon. Paikallishoitovoidereseptit voidaan uusia perusterveydenhuollossa. Usein valohoitoja tarvitsevat potilaat ja systeemilääkkeitä tai biologisia lääkkeitä käyttävät potilaat pysyvät toistaiseksi erikoissairaanhoidon seurannassa.
Tutkimukset
Tutkimukset erikoissairaanhoidossa
Atooppisen ihottuman (ns. atooppisen ekseeman) vaikeusasteen määrityksessä käytetään tarvittaessa EASI:n (eczema area and severity index) määrittämistä ja POEM (Patient Oriented Eczema Measure) ja DLQI (Dermatology Life Quality Index) -kyselyitä. Kyselyissä mitataan potilaan oireiden hankaluutta ja elämänlaatua.
Mikäli epäillään merkittäviä ihottuman taustalla olevia allergioita, voidaan ohjelmoida allergiatestejä (ihopistokokeita, epikutaanitestejä ja laboratoriokokeita).
Jos harkitaan sisäistä lääkitystä, ohjelmoidaan näiden aloituslaboratoriokokeet ja tarvittavat kuvantamistutkimukset (yleensä keuhkokuva ja hammaskuvat eli OPGT).
Kliinisen kuvan perusteella voidaan tarvita muitakin tutkimuksia. Muiden sairauksien poissulkemiseksi saatetaan ottaa esimerkiksi koepala ja laboratoriokokeita.
Mittarit:
- POEM - Atooppinen.fi: POEM-oiretesti
- DLQI - Psori.fi: Elämänlaatukysely
- EASI - englannin kielinen versio
Lisätiedot:
Lähetteen käsittely
Lähete ja toiminta ennen ensikäyntiä
Erikoissairaanhoitoon saapunut lähete käsitellään mahdollisimman pian, vähintään 3 viikon sisällä lähetteen saapumisesta. Lähettämisen tarpeellisuus ja hoidosta vastaavan tahon muutoksen tarpeellisuus varmistetaan ja potilaalle ohjelmoidaan ensikäynti ihotautien poliklinikalle. Tarvittaessa lähete voidaan kuitenkin kääntää konsultaatioksi, jolloin lähettäneelle lääkärille annetaan jatkohoito-ohjeita.
Ennen ensikäyntiä ihotautien poliklinikalla saatetaan pyytää potilasta käymään edeltävissä verikokeissa tai ihon pistotesteissä. Joskus potilasta myös pyydetään täyttämään edeltä elämänlaatukysely (DLQI) tai oma arvio ihottuman vaikeusasteesta (POEM-kysely).
Mittarit:
Konsultaatio (PTH / ESH)
Milloin ja miten apteekissa tulisi harkita perusterveydenhuollon tai erikoissairaanhoidon konsultointia?
- Yhteydenottoa terveydenhuoltoon tulisi harkita, jos potilaalla ei ole asianmukaista ja tarpeellista hoitoa tai mikäli käytössä oleva hoito ei ole riittävää teholtaan, ei sovi tai potilas ei pysty sitä toteuttamaan voimassa olevilla resepteillä
- Havainnon voi tehdä potilas itse tai farmaseutti esimerkiksi lääkettä toimittaessa
- Konsultaatiossa voi hyödyntää reseptin määränneen lääkärin yhteystietoja
- Farmaseutti voi ohjata potilasta suullisesti hoidon piiriin
Konsultaatio (ESH)
Ammattilaisten välinen konsultointi
Perusterveydenhuollossa hoidon tarpeen arviota tekevä sairaanhoitaja voi konsultoida työpaikkansa lääkäriä työpaikalla sovittujen ohjeiden mukaisesti. Samoin apteekkihenkilökunta voi tarvittaessa konsultoida potilaan hoitavaa lääkäriä potilaan käyttämistä valmisteista, lääkehoidosta tai reseptiasioista puhelimitse tai lähettämällä tietoa tilanteesta reseptin uusinnan yhteydessä.
Perusterveydenhuollon lääkäri voi tarvittaessa konsultoida ihotautilääkäriä. Mikäli kyseessä on päivystyksellinen konsultaatio, tämä hoidetaan heti puhelimitse. Myös perusterveydenhuollon hoitaja voi konsultoida puhelimitse suoraan ihotautien poliklinikan hoitajaa hoitoon liittyvissä ongelmatilanteissa. Mikäli on tarve kysyä erikoissairaanhoidon neuvoa, mutta kyseessä ei ole päivystyksellinen konsultaatio, voi konsultaation hoitaa potilastietojärjestelmän kautta ns. paperikonsultaatiolla. Kiireettömiä konsultoitavia asioita voivat olla esimerkiksi pyyntö saada ihotautilääkärin kannanotto allergiatestien tarpeesta, neuvon kysyminen paikallishoitoon tai arvio siitä, kannattaako lähete tehdä erikoissairaanhoitoon systeemihoidon harkintaan. Konsultaatioihin pyritään liittämään laadukkaat kuvat potilaan ihon tilanteesta.
Konsultaatiovastaus potilaalle
Konsultoiva perusterveydenhuollon lääkäri ilmoittaa potilaalle erikoissairaanhoidosta saamansa konsultaatiovastauksen potilaan kanssa sopimallaan tavalla (soitto, kirje, kirjaus OmaKantaan).
Hoitosuunnitelma
Omahoito hoidon kulmakivenä
Atooppinen ihottuma (atooppinen ekseema) on pitkäaikainen ihosairaus, jolle on tyypillistä oireiden aaltoilu. Omahoito on atooppisen ihottuman hoidon kulmakivi. Hoidon tarkoituksena on saada oireet hallintaan ja vähentää pahenemisvaiheita.
Perusvoiteiden käyttö
Omahoidon perustana on säännöllinen ja riittävä perusvoiteen käyttö. Perusvoiteen säännöllinen käyttö vähentää ihon kutinaa, parantaa ihon suojaominaisuuksia ja vähentää tarvetta käyttää lääkevoiteita. Yleensä kaksi perusvoidevoitelukertaa päivässä riittää. Perusvoidetta on tärkeää käyttää säännöllisesti, vaikkei ihottumaa olisikaan. Päivittäinen pesu vedellä ja tarvittaessa hajusteettomalla, happamalla tai neutraalilla pesuaineella poistaa iholta likaa, hikeä, karstaa ja bakteereita, jotka ärsyttävät ihoa. Voitelu perusvoiteella pesun jälkeen estää ihon kuivumista ja sitoo ihoon kosteutta. Voidetyypin valinta riippuu yksilöllisistä tekijöistä ja vaihtelee myös vuodenajan mukaan: kesällä tarvitaan kevyempiä ja talvella rasvaisempia perusvoiteita.
Lääkevoiteiden käyttö
Mikäli iho tuntuu ärtyneeltä, punoittaa, kutisee ja hilseilee säännöllisestä perusrasvauksesta huolimatta, on se usein merkki aktiivisesta atooppisesta ihottumasta. Tällöin ihottuman rauhoittamiseksi tarvitaan perusvoiteiden lisäksi tulehdusta vähentäviä lääkevoiteita eli kortisonivoiteita tai voiteita, jotka ovat kalsineuriinin estäjiä.
Kortisonivoiteet
Kortisonivoiteet eli paikalliskortikosteroidit ovat atooppisen ihottuman tärkeimmät lääkkeet. Kortisonivoiteet rauhoittavat atooppisen ihottuman tulehdusta ja siten myös tulehduksen merkit iholla eli punoitus, turvotus, vetistys, hilseily ja kutina vähenevät. Oikein käytettyinä kortisonivoiteet ovat hyvin siedettyjä ja tehokkaita sekä auttavat nopeasti ihottuman pahenemisvaiheessa. On tärkeää käyttää kortisonivoidetta riittävästi ja riittävän pitkään, jotta ihottuma ehtii kunnolla rauhoittua.
Suomessa kortisonivoitteet jaotellaan neljään ryhmään: mieto, keskivahva, vahva ja erittäin vahva. Mietoja kortisonivoiteita käytetään 1–2 kertaa päivässä noin 1–2 viikon kuureina. Keskivahvaa tai vahvaa lääkärin määräämää kortisonivoidetta käytetään kerran päivässä 1–2 viikon kuureina. Tavallisesti atooppisen ihottuman hoitoon riittävät miedot tai keskivahvat kortisonivoiteet. Lääkärin määräämän lääkevoiteen vahvuus ja kuurin pituus riippuvat kuitenkin mm. potilaan iästä ja hoidettavasta ihoalueesta. Kuurien välissä pidetään taukoja, jotka ovat vähintään hoitojakson pituisia. Kuurin jälkeen ylläpitohoito paikallisella kortisonivoiteella kaksi kertaa viikossa voi estää ihottuman uusimista.
Kalsineuriinin estäjät
Kalsineuriinin estäjät eli takrolimuusi ja pimekrolimuusi ovat kortisonivoiteiden ohella toinen atooppisen ihottuman hoidossa käytettävä lääkevoideryhmä. Ne hillitsevät atooppisen ihottuman tulehdusta ja niitä käytetään yleensä tilanteissa, joissa kortisonivoiteilla ei saada riittävää vastetta tai niiden käytön jaksotus on vaikeaa. Ohuille ihoalueille kalsineuriini estäjiä voidaan myös käyttää ensisijaisina lääkevoiteina. Kalsineuriinin estäjiä sivellään ohuelti ihottuma-alueille kaksi kertaa päivässä, kunnes ihottuma on parantunut. Tämän jälkeen pidetään tauko. Uusi hoitojakso aloitetaan siinä vaiheessa, kun oireet ilmaantuvat uudestaan. Jos ihottuma uusiutuu tiheästi, voidaan päivittäisen lääkevoidehoidon jälkeen jatkaa ylläpitohoidolla kerran tai kahdesti päivässä alueilla, joilla ihottumaa yleensä esiintyy.
Hoitosuunnitelman siirtyminen erikoissairaanhoitoon
Edellisissä kappaleissa on esitelty perustason hoitosuunnitelma. Jos perustason hoito ei riitä, on tarve erikoissairaanhoidolle. Voit lukea lisää aiheesta osioista; Ammattilaisen konsultointi erikoissairaanhoidon kanssa ja Lähete erikoissairaanhoitoon
Lisätietosivut:
Lisätietoa PDF-muodossa:
- Ihottuman omahoito
- Kostean kääreen valmistaminen
- Limuusivoiteiden käyttöohje
- Peittohoito
- Sinkkisukka
- Rasvauskortti - Abbvie (PDF)
- Atooppisen ihottuman ohjattu omahoito lapsilla (PDF)
- Atooppisen ihottuman ohjattu omahoito aikuisilla (PDF)
Ohjevideot:
- Ohjevideo - miten rasvaan kuivaa tai atooppista ihoa
- Ohjevideo - Atooppisen ihottuman paikallishoito aikuisella
- Ohjevideo - Atooppisen ihottuman paikallishoito lapsella
Lisätietoa muulla:
- Miten atooppista ihottumaa hoidetaan | Terveyskyla.fi
- Mitä kortikosteroidia millekin alueelle atooppisessa ihottumassa
- Atooppinen ihottuma | Terveyskirjasto.fi
- Atooppinen ihottuma | Kaypahoito.fi
Vastaanotto
Muiden sairauksien ja vaivojen pois sulku
Erotusdiagnostisesti on otettava huomioon;
- Vauvoilla ja lapsilla; hormoninäppylät, seborrooinen ekseema, syyhy, nummulaariekseema, iktyoosi, keratosis pilaris, acrodermatitis enteropathica, psoriaasi ja ihokeliakia.
- Aikuisilla; seborrooinen ekseema, psoriaasi, nummulaarinen ekseema, ihokeliakia, parapsoriaasi, syyhy ja iholymfooma.
- Harvinaisempia erotusdiagnostisia vaihtoehtoja ovat; lääkeainereaktio, primaarit immunopuutostilat kuten Wiskott-Aldrichin syndrooma ja hyper-IgE-syndrooma, erilaiset ravintoaineiden puutostilat ja Nethertonin syndrooma.
- Kontaktiallergia, ärsytysihottuma ja märkärupi voivat myös aiheuttaa erotusdiagnostisia haasteita.
Allergiaselvittelyt ja hoidon ohjeistus
Oireiden ollessa tyypilliset ei ole tarvetta esimerkiksi allergiaselvittelyihin aikuisella. Alle 1-vuotiaan kohdalla, mikäli tehokas paikallishoito ei tunnu auttavan riittävästi, voidaan selvitellä mahdollisuus ruoka-aineallergiaan pahentavana tekijänä. Allergiatutkimukset tehdään erikoissairaanhoidossa. (Lue lisää allergioista)
Jos atooppisen ihottuman paikallishoito ei enää tehoa, kyseessä voi olla kosketusallergian kehittyminen paikallishoitojen aineosille.
Atooppisen ihottuman diagnoosin ollessa selkeä, ohjeistetaan potilasta vastaanotolla paikallishoidon tärkeydestä. Tärkeintä on käyttää perusvoidetta riittävästi ja säännöllisesti, sillä se sekä vähentää kutinaa että tarvetta käyttää lääkevoiteita. Perusvoidetta pitää muistaa käyttää, vaikka ihottumaa tai kutinaa ei olisikaan.
Ihottuma-alueita hoidetaan kortisonivoiteilla (kortikosteroidivoiteella). Tarvittaessa voidaan käyttää myös takrolimuusi- tai pimekrolimuusivoiteita. Ohjeistus annetaan yksilöllisesti ihon tilanteen ja potilaan iän mukaan. Kortisonivoiteita tulee käyttää annettujen ohjeiden mukaisesti. Liian lyhyt kuuri johtaa ihottuman nopeaan uusiutumiseen.
Erotusdiagnostisia vaihtoehtoja
A. vauvoilla ja lapsilla:
1. Hormoninäpyt
Tulevat vauvalle n. kuukauden iässä. Ovat punoittavia, joskus jopa märkäisiä näppyjä kasvoilla tai ylävartalolla. Eivät kutise eivätkä vaivaa vauvaa. Hormoninäpyt eivät ole ihottumaa ja ne häviävät ajan mittaan itsestään.
2. Seborrooinen ekseema
Iho punoittaa, kutisee ja hilseilee ihoalueilla, joilla on runsaasti talirauhasia (hiuspohja, kasvot, rintakehä, genitaalialue)
3. Syyhy
Pääoireena voimakas iltakutina, jossa iho on alkuun siisti. Kutinan ja raapimisen jatkuessa näppylät ilmestyvät sormiväleihin, kämmeniin, ranteisiin ja pikkulapsilla myös jalkapohjiin (esiintyy: 5–10 mm käytäviä). Punoittavia näppylöitä on vartalossa ja raajoissa, jotka kutisevat voimakkaasti.
4. Nummulaarinen ekseema
Iholle ilmestyy noin lantin muotoisia ja kokoisia kutisevia läiskiä, joita on erityisesti säärien etupinnoilla ja joskus myös käsivarsissa ja vartalossa. Läiskät ja kutina oireilevat erityisesti syksyisin ja talvisin.
5. Iktyoosi
Ei yleensä oirehdi taivealueilla (kuten atooppinen ihottuma tekee). Iho on kuiva ja hilseilevä jo vauvaiästä alkaen. Hilseily saattaa muistuttaa kalan suomuja.
6. Keratosis pilaris
Olkavarsissa ja reisissä todettavia karheita sarveistumia eli sarveistappeja.
7. Psoriaasi
Psoriasiksen yleisimmässä muodossa paksuja, kutisevia hilseläiskiä, jotka ilmaantuvat etenkin kyynärpäihin, polviin, ristiselkään, päänahkaan ja hankalimmillaan ympäri kehoa (vrt. atooppisen ihottuman tyyppipaikat ja oirekuvat)
8. Ihokeliakia:
Voimakkaasti kutiavaa, pienirakkulaista ihottumaa, joka on tyypillisesti kyynärpäissä, polvissa, pakaroissa ja hiuspohjassa (vrt. atooppisen ihottuman tyyppipaikat)
B: Aikuisilla:
1. Seborrooinen ekseema
Iho punoittaa, kutisee ja hilseilee ihoalueilla, joilla on runsaasti talirauhasia (hiuspohja, kasvot, rintakehä, genitaalialue)
2. Nummulaarinen ekseema
Iholle ilmestyy noin lantin muotoisia ja kokoisia kutisevia läiskiä, joita on erityisesti säärien etupinnoilla ja joskus myös käsivarsissa ja vartalossa. Läiskät ja kutina oireilevat erityisesti syksyisin ja talvisin.
3. Psoriaasi
Psoriasiksen yleisimmässä muodossa paksuja, kutisevia hilseläiskiä, jotka ilmaantuvat etenkin kyynärpäihin, polviin, ristiselkään, päänahkaan ja hankalimmillaan ympäri kehoa (vrt. atooppisen ihottuman tyyppipaikat ja oirekuvat)
4. Ihokeliakia
Voimakkaasti kutiavaa, pienirakkulaista ihottumaa, joka on tyypillisesti kyynärpäissä, polvissa, pakaroissa ja hiuspohjassa (vrt. atooppisen ihottuman tyyppipaikat)
5. Parapsoriaasi
Vartalolla ja yläraajoissa hennot punoittavaat läiskät ja juoneet. Muutosten pinta voi hilsehtiä hennosti. On lähes oireeton (vrt. atooppisen ihottuman kutina ja tyyppipaikat).
6. Syyhy
Pääoireena voimakas iltakutina, jossa iho on alkuun siisti. Kutinan ja raapimisen jatkuessa näppylät ilmestyvät sormiväleihin, kämmeniin, ranteisiin ja pikkulapsilla myös jalkapohjiin (esiintyy: 5–10 mm käytäviä). Punoittavia näppylöitä on vartalossa ja raajoissa, jotka kutisevat voimakkaasti.
Allergiaselvittelyistä:
Oireiden ollessa tyypilliset ei ole tarvetta esimerkiksi aikuisten allergiaselvittelyihin. Alle 1-vuotiaan kohdalla, mikäli tehokas paikallishoito ei tunnu auttavan riittävästi, voidaan selvitellä mahdollista ruoka-aineallergiaa pahentavana tekijänä. Allergiatutkimukset tehdään erikoissairaanhoidossa.
Ruoka-allergian tavallisia iho-oireita ovat vaikea atooppinen ihottuma, nokkosihottuma ja angioödeema. Ruoka-aineallergian mahdollisuutta tulee arvioida, mikäli imeväisellä on vaikea atooppinen ihottuma ruoka-aineen nauttimisen jälkeen ilmaantuu nopeasti nokkosihottuma ja/tai angioödeema ilmenee ruoka-allergiaan sopivia suolisto-oireita: oksentelua ja ripulia, vaikeaa ummetusta tai vaikeita koliikki oireita.
Oireet alkavat tai pahenevat
Mikä on atooppinen ihottuma?
Atooppinen ihottuma (atooppinen ekseema) on pitkäaikainen, kutiseva ja tulehduksellinen ihosairaus, jolle on tyypillistä oireiden vaihtelu ja aaltoileva kulku. Suurimmalla osalla potilaista ihottuma on lievää, mutta se voi olla myös hankalaa ja heikentää elämänlaatua merkittävästi.
Atopia viittaa henkilön taipumukseen muodostaa tavanomaista herkemmin IgE-luokan allergiavasta-aineita elinympäristön ärsykkeitä vastaan. Taipumus atopiaan on perinnöllistä. Suomessa atooppista ihottumaa potee 10–20 prosenttia lapsista. Aikuisista noin 25–30 prosenttia on joskus elämänsä aikana sairastanut atooppista ihottumaa. Atooppista ihottumaa sairastavan iho on yleensä kuiva, vaikka ihottumaa ei aina ole havaittavissa. Ihosta voidaan tällöin käyttää nimitystä atooppinen iho.
Atooppisen ihottuman eri vaikeusasteet
Atooppinen ihottuma jaetaan yleensä lievään, keskivaikeaan ja vaikeaan.
- Lievässä ihottumassa esiintyy pieniä, satunnaisesti kutisevia ja punoittavia ihottuma-alueita.
- Keskivaikea ihottuma on toistuvasti kutisevaa ja punoittavaa, usein myös rikkoutuvaa ja kutinan ja raapimisen seurauksena paksuuntunutta (jäkälöitynyttä).
- Vaikea ihottuma on laaja-alaista, laajalti ja voimakkaasti kutisevaa, punoittavaa, rikkoutuvaa, joskus myös vetistävää ja karstoittuvaa.
Atooppiselle ihottumalle on tyypillistä oireiden ja esiintymispaikkojen vaihtelu iän myötä. Vauvoilla ihottuma alkaa usein pään alueelta ja voi levitä laajalti vartalolle ja raajoihin. Leikki-ikäisillä ihottuma usein hakeutuu taive-alueille, kuten kyynär- ja polvitaipeisiin, ranteisiin ja nilkkoihin, usein myös korvan nipukoihin ja suun ympärille. Koulu-ikäisillä ihottumaa on usein taipeiden lisäksi pakaroissa ja reisien takapinnoilla sekä joskus käsissä ja jalkaterissä. Aikuisilla ihottumaa tyypillisesti esiintyy kasvoilla ja kaulalla, käsien iholla sekä ylävartalolla (ks. esimerkkikuvat Käypä hoito -suosituksen sivuilta).
Lisätietoa:
Aakkosellinen hakemisto
A
B
D
E
H
I
K
TESTIARTIKKELI (Riitta)
Tekstisisältö tähän joka kerta myös päivitys
TESTIARTIKKELI (Pirjo)
Tekstisisältö tähän
- ms-tauti
- ms-tauti
- ms-tauti
| ms-tauti 1 | ms-tauti 2 | ms-tauti 3 | ms-tauti 4 |
TESTIARTIKKELI (Pirjo)
Tekstisisältö tähän
TESTIARTIKKELI (Riitta)
Tekstisisältö tähän
TESTIARTIKKELI (Minna-maarit)
Tekstisisältö tähän
Aakkosellinen hakemisto
A
D
E
F
H
I
J
K
L
Sosiaalietuudet
Sosiaalityöntekijä opastaa ja avustaa potilaita ja heidän läheisiään siten, että sairaudesta huolimatta taloudellinen toimeentulo, sosiaalinen suoriutuminen ja yhteiskunnallinen osallistuminen jatkuisivat mahdollisimman normaalisti. Sosiaalityöntekijöiden palvelut ovat maksuttomia.
Sosiaalityöntekijän tehtäviin kuuluu mm. neuvonta ja ohjaus sosiaalivakuutus-, sosiaalietuus-, sosiaalipalvelu-, kuntoutumis- ja oikeusturva-asioissa. Hän voi avustaa eri hakemusten teossa sekä järjestää hoitoon ja kuntoutukseen liittyvää toimeentuloa. He auttavat työkyvyn ja kuntoutusmahdollisuuksien selvittämisessä. Sosiaalityöntekijä tekee yhteistyötä viranomaisten ja muiden yhteistyötahojen kanssa.
Konsultaatiopyyntö sosiaalityöntekijälle on aiheellinen mikäli lääkäri, muu henkilökunta, potilas tai hänen läheisensä huomaavat tarvetta.
Linkit etuuksiin:
Ammatillinen kuntoutus ja työkyvyn arviointi
- Ammatillinen kuntoutus tarkoittaa niitä toimenpiteitä ja keinoja, joilla tuetaan henkilön työllistymistä ja työkyvyn säilymistä. Ammatillisen kuntoutuksen tavoitteena on työkyvyn säilyttäminen, työhön paluun ja työllistymisen mahdollistaminen. Kuntoutus on kohdennettu työikäisille ja sen hakeminen edellyttää kuntoutussuunnitelmaa. Kuntoutussuunnitelman tekee hoitava lääkäri yhteistyössä kuntoutujan kanssa.
- Työssä käyvien MS-tautia sairastavien työkyvyn arvioinnissa työterveyshuollon ja erikoissairaanhoidon tulee tehdä yhteistyötä: hoitava neurologi arvioi sairauden ennustetta ja vaikutusta työntekijän toimintakykyyn, ja työolot tunteva työterveyslääkäri arvioi työntekijän jäljellä olevaa työkykyä suhteessa tämän työn vaatimuksiin.
- Työn mukauttaminen tulee ottaa huomioon ajoissa. Hyvin yksinkertaiset asiat, kuten kulkemisen esteettömyys, työtilojen viileys ja WC-tilojen hyvä käytettävyys, voivat olla ratkaisevia asioita työkyvyn ylläpitämiseksi.
- Kuntoutustarpeiden selvittämisessä kannattaa toimia ripeästi ja ottaa huomioon myös ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuudet työkyvyn ylläpitämiseksi. Erityisesti työkyvyttömyyden pitkittyessä on tärkeää arvioida työntekijän mahdollisuuksia palata työhön.
- Jos potilaan työkykyä ei työn mukauttamisen ja kuntoutustoimien avulla saada kohennetuksi kokopäivätyön vaatimusten mukaiseksi, lyhennetty työaika osatyökyvyttömyyseläkkeen tai vammaistuen avulla on usein oikea ratkaisu.
Yhteydenotto hoitajalle
Potilasta pyydetään ottamaan yhteyttä, jos hänen vointinsa on muuttunut ja uusia MS-taudin oireita ilmenee.
Oireet voivat olla MS-taudin pahenemiseen liittyviä, kuten kahtena näkeminen, kasvokipu, tasapainon ylläpidon vaikeus, näköhäiriö, silmäkipu, raajaheikkous, kävelyvaikeus tai puutuminen. Pahenemisvaihe on kyseessä uuden neurologisen puutosoireen tai vanhan oireen merkittävän pahenemisen ollessa yhtäjaksoisesti vähintään 24h.
Oireet voivat olla myös yleisoireita esimerkiksi, epätavallinen päänsärky, huimaus, huonovointisuus ja kipu. Tällöin voi olla kyseessä infektio tai lääkehaitta.
Potilasta ohjataan ottamaan yhteyttä hoitopaikkaan, mikäli hänen käyttämäänsä lääkkeeseen liittyviä mahdollisia epätavallisia/voimakkaita oireita/ haittoja ilmenee. Esim. tiettyihin lääkehoitoihin liittyen lisääntynyt infektioherkkyys tai maksa-arvojen nousuun viittaavat oireet, kuten virtsan tummuminen, ihon keltaisuus ja maha-suolikanavaoireet. Kuume saattaa olla merkki lääkehaitasta (beetainterferonit), infektiosta tai ns. Uthoffin ilmiöstä, joka on hyvänlaatuinen ja saattaa ilmaantua rasituksessa, saunassa ja helteellä. Myös injektoitavissa lääkkeissä pistospaikan epätavalliset oireet, kuten voimakas kipu ja ihon värin muutokset pistospaikassa, ovat aihe yhteydenottoon. Pahenemisvaiheen oireet voi syöttää MyMS-omaraportointipalveluun.
Potilas voi ottaa yhteyttä myös, mikäli hän tarvitsee esimerkiksi MS-taudin kulkuun vaikuttavan lääkkeen reseptin uusintaa tai B-todistusta.
Lue lisää:
Seuranta perusterveydenhuollossa
MS-taudin immunomoduloivan lääkityksen lopettamista suositellaan, jos sairauden oireet etenevät tasaisesti eikä tulehduksellista aktiviteettia ole esiintynyt 3 vuoteen. Lääkityksen lopettamisen myötä sairauden seuranta ja kuntoutus siirretään pääsääntöisesti perusterveydenhuollon vastuulle. Tuolloin tavoitteena on, että säännöllisillä seurantakontrolleilla laaditaan kuntoutussuunnitelma itsenäisen ja omatoimisen arkipäivän, työelämän ja vapaa-ajan tukemiseksi. Lisäksi otetaan kantaa mahdollisen oireenmukaisen lääkityksen tarpeelle.
Kokemusasiantuntijan vastaanotto
Kokemusasiantuntijalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on omakohtaista kokemusta sairaudesta ja joka on käynyt kokemusasiantuntijakoulutuksen. Kokemusasiantuntija kertoo todellisen tarinan sairaudesta tai elämänkriisin aiheuttamista oireista ja tunteista, hoidosta sekä kuntoutumista edistäneistä asioista ja auttaa näin sairastunutta hänen elämäntilanteessaan.
Kokemusasiantuntija Nina Merikannon vertaisvastaanotto toimii neurologian poliklinikalla MS-potilaille ja heidän läheisilleen.
Lue lisää:
Kokemusasiantuntijavastaanotto (Nina Merikanto), lyhyt esite (PDF)
Kokemusasiantuntijavastaanotto (Nina Merikanto), lisätietoja (PDF)
Erikoisalakonsultaatiot
MS-tautia sairastavien potilaiden oireiden hoidossa voidaan joskus tarvita muiden erikoisalojen tutkimuksia ja hoitoa:
- Näköoireiden yhteydessä silmälääkärin arvio on aiheellinen ja esimerkiksi näköhermontulehdus on varmennettava silmälääkärin toimesta ennen kortisonihoidon aloitusta.
- Vaikean lääkehoitoon reagoimattoman virtsankarkailun yhteydessä suositellaan lähetettä gynekologin / urologin poliklinikalle, jota kautta onnistuu myös lantionpohjan toiminnan tarkempi tutkimus sekä EMG-ohjattu fysioterapia.
- Virtsaummen yhteydessä (residuaalivirtsa toistetusti > 100ml) suositellaan urologin kosultaatiota. Ensisijaisena hoitona käytetään toistokatetrointeja 2-4 kertaa vuorokaudessa.
- Gastrokirurgian poliklinikan konsultaatio on aiheellinen ulostamisvaikeuden tai ulosteinkontinenssin yhteydessä.
- Psykiatrin poliklinikan konsultaatiota voidaan joskus tarvita sairauteen liittyvien psyykkisten oireiden hoidossa.
- Neurokirurgian konsultaatio tarvitaan mm. baklofeenipumppuhoitoa suunniteltaessa vaikean spastisuuden hoitoon.
Apuvälineet ja hoitotarvikkeet
Apuvälineet
Apuvälinepalvelut ovat tarkoitettu henkilöille, joiden toimintakyky on rajoittunut vamman, sairauden, ikääntymisen tai kehitysviivästymän vuoksi. Apuvälineiden avulla pyritään tukemaan, ylläpitämään tai parantamaan toimintakykyä taikka ehkäisemään toimintakyvyn heikentymistä sekä tukemaan itsenäisyyttä, jotta osallistuminen eri elämän alueille helpottuisi ja hyvinvointi lisääntyisi.
Päävastuu apuvälinepalvelujen järjestämisessä on kunnilla ja kuntayhtymillä. Terveydenhuolto järjestää lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalvelut. Perusapuvälineet, kuten rollaattorin, wc- istuimen korotuksen, suihkutuolin, voi hakea oman kunnan terveyskeskuksen apuvälinelainaamosta. Sähköiset liikkumisen apuvälineet, kuten sähkömopo tai sähköpyörätuoli, myönnetään arvion perusteella alueellisesta Apuvälinekeskuksesta. Apuvälineiden myöntämisperusteissa noudatetaan ”Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet” – opasta (Opas apuvälinetyötä tekeville ammattilaisille ja ohjeita asiakkaille)
Lue lisää:
Hoitotarvikkeet
Jos sairaus on kestänyt yli kolme kuukautta tai on pysyvä, potilaalla on oikeus saada maksutta hoitosuunnitelman mukaisia hoitotarvikkeita terveyskeskusten hoitotarvikejakelun kautta. Hoitotarvikkeiden nimikkeet, kuten vaipat ja katetrit ja niiden määrät tulee näkyä hoitosuunnitelmassa, jonka lääkäri tai hoitaja on tehnyt.
Liitteet:
”VSSHP:n alueen toimintaterapian toimintaperiaatteita” –opas: VSSHP:n alueen toimintaterapian toimintaperiaatteita
Moniammatillinen kuntoutusryhmä
Moniammatillinen kuntoutustyöryhmä toimii Kuntoutus- ja aivovammapoliklinikalla. Työryhmä arvioi kuntoutuksen ja sosiaalietuuksien tarvetta sekä tekee kuntoutussuunnitelman. Työryhmään kuuluu lääkäri, sosiaalityöntekijä, toimintaterapeutti, kuntoutusohjaaja, puheterapeutti ja fysioterapeutti. MS-potilas voi hyötyä moniammatillisen kuntoutuspoliklinikan arviosta, mikäli hänen tilanteensa edellyttää useiden näiden eri ammattiryhmien arviota. Käynti voi olla kertaluontoinen tai säännöllisesti toteutettava. Työryhmään tarvitaan konsultaatiopyyntö (neurologian sisäinen) tai lähete.
Avosektorin palvelut
Neuroliitto
Neuroliitto toimii multippeliskleroosia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Neuroliiton toiminnan ytimenä on samankaltaisia kokemuksia ja tarpeita jakavien ihmisten verkostoituminen ja vertaistuki. Sen mahdollistavat etenkin Neuroliiton 25 jäsenyhdistystä.
Jäsenyhdistykset
Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on n. 10 000 jäsentä. Jäsenyhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.
Infektioiden ehkäisy, rokotteet ja D-vitamiini
Infektioiden ehkäisy
Infektiot voivat aiheuttaa MS-taudin pahenemista. Erityisesti siksi infektioiden välttäminen terveellisiä elintapoja noudattamalla ja infektioiden hyvä hoito ovat tärkeitä.
Erityisesti suun hyvä hoito ja säännölliset hampaiden tarkistukset huomioitava. Virtsatieinfektiot ovat tavallisia MS-tautia sairastavilla, joilla on rakon toiminnan oireita.
Lue lisää:
Terveyskirjasto.fi: Suun terveyden yhteys pitkäaikaissairauksiin
Terveyskirjasto.fi: Virtsatietulehdus aikuisilla
Rokotteet
MS-potilaille on suositeltavaa ottaa influenssarokote, eläviä rokotteita ei suositella MS-potilaille (esim. keltakuumerokote). Rokottamisessa on huomioitava, että osa MS-taudin kulkua muokkaavista lääkkeistä saattavat heikentää rokotteiden tehoa ja tarvittavan rokotteen otto on suunniteltava hyvissä ajoin ennen lääkitystä. Pneumokokkirokote (Prevenar) suositellaan otettavaksi ennen B-solulääkityksiä. Kaikkia MS-potilaita suositellaan ottamaan koronarokote, ja se on turvallista riippumatta siitä, millainen MS-taudin lääkehoito on käytössä, koska yksikään koronarokotteista ei sisällä elävää heikennettyä virusta.
Lue lisää:
Thl.fi: Infektiotaudit ja rokotukset
D-vitamiini
D-vitamiinin puutteella on todettu yhteys MS-taudin aktiivisuuteen. MS-tautia sairastaville, jollei ole vasta-aiheita kuten sarkoidoosi, voi ohjeistaa 50 mikrogramman D-vitamiinilisän ja sen jälkeen 3-6 kk kuluttua P-D25 tason määritys (mieluiten kevättalvella). Tavoite noin 100 nmol/L. Toksisuusraja on 375 nmol/L pitoisuus.
Elintavat
Omahoito
MS-tauti on pitkäaikaissairaus, jossa omahoito on yksilöllistä ja päivittäistä. Omahoidon tukemisessa valmennetaan potilaita saavuttamaan paras mahdollinen elämänlaatu MS-taudista huolimatta. Hoitohenkilökunnan tehtävänä on tukea potilasta selviytymään ja motivoitumaan omahoitoon. Omahoitoon kuuluu mm. terveellinen ruokavalio, riittävä liikunta, sosiaaliset suhteet, tupakoimattomuus, alkoholin välttäminen/kohtuukäyttö ja mielen hyvinvoinnista huolehtiminen. Omahoitoon sisältyy myös sairauden lääkehoito ja omatoiminen terveydentilan seuranta. Omahoidon ohjausta toteutetaan moniammatillisesti.
Milloin hoitaja konsultoi lääkäriä?
- MS-taudin oireiden lisääntyminen
- MS-taudin lääkityksen lääkehoidon muutostarve, esimerkiksi haittavaikutukset ja/tai lisääntyneet oireet lääkityksestä huolimatta.
- Muiden asiantuntijapalveluiden tarve potilaalla (eri terapeutit /lähete)
Lue lisää:
- Katso intranetistä (Santra): MS-hoitajan vastaanotto ja Talon tavat, MS-tauti
- Lääkehoito
Oireet
MS -taudin oireet ovat yksilöllisiä. Potilas löytää tietoa sairauteen liittyvistä oireista MyMS-palvelusta oireluettelon alta.
Lue lisää:
- Terveyskylä.fi: Oireiden lievittäminen
- Neuroliitto.fi: MS-tauti
- Neuroliitto.fi: Elämää sairauden kanssa
- Neuroliitto.fi: MS-vertaistukijat
- Katso intranetistä (Santra): MS-tauti talon tavat ja MS -hoitajan vastaanotto
- Käypähoito.fi: MS-tauti
Elintavat
Tupakointi ja päihteet
Tupakointi pitää yllä keuhkoissa hiljaista tulehdusta. Se taas kiihdyttää valkosolujen virhetoimintoja ja vaikuttaa epäedullisesti MS-taudin kulkuun ja ennusteeseen, heikentää hoitojen onnistumista ja aiheuttaa muita haittoja, joten tupakoimattomuuteen tulee kannustaa aktiivisesti. Potilas voi saada lisätukea MS-hoitajalta tai hänet voidaan ohjata keuhkopoliklinikan tupakastavieroitushoitajalle.
MS-tautia sairastavalla alkoholi voimistaa sairauden oireita ja onnettomuuksien riski kohoaa. Yleisen aivoterveyden kannalta on myös MS-tautia sairastavien syytä pitäytyä kohtuullisessa alkoholinkäytössä.
Lue lisää:
- Terveyskylä.fi: MS-tauti, Tupakoinnista ja päihteiden käytöstä
- Terveyskylä.fi: Omahoito-ohjelmat, Tupakoinnin lopettaminen hyvän hoidon tukena (omahoito-ohjelma vaatii lääkärin lähetteen)
- MS-asema.fi: Hoitajasi, hoitotyön tueksi, työkalupakki, vieroitusohjaus (Firefox-selaimella)
Liikunta, lepo ja uni
Liikkuminen on osa MS-taudin hoitoa. Hyvä yleiskunto auttaa välttämään tulehdussairauksia sekä ylläpitämään tasapainoa, lihaskuntoa ja liikuntakykyä ja vahvistamaan henkistä hyvinvointia. Kaikki liikuntalajit ovat mahdollisia, ja liikuntaharrastusta voi mukauttaa sairauden tuomiin muutoksiin.
Riittävän levon ja unen merkitys jaksamiselle ja hyvinvoinnille on tärkeää ja korostuu erityisesti uupumus- ja kognitio-oireissa.
MS-taudin pahenemisvaiheen aikana suositellaan lepoa.
Tarvittaessa voi ohjata potilaan fysioterapeutille saamaan omaehtoisen harjoittelun ohjeita.
Lue lisää:
- Neuroliitto.fi: Elämää sairauden kanssa, Liikunta
- Ukkinstituutti.fi: Aikuisten liikkumisen suositus
- Ukkkinstituutti.fi: Soveltavat liikkumisen suositukset
- Ms-asema.fi:Omahoidon tukeminen Hoitajasi - Omahoito - Liikunta - Hoidan MS-potilasta, Liikunta kannattaa aina! MS ja liikunta (Firefox-selaimella)
- Mielenterveystalo.fi: Unettomuuden omahoito
Ravitsemus, painonhallinta
Säännölliset ruokailutottumukset ja normaali suositusten mukainen ruokavalio sekä riittävä nesteen nauttiminen sopivat myös MS-tautia sairastaville. Yksilöllisesti on huomioitava ruokailun vaikutusta esimerkiksi uupumusoireeseen, ummetukseen ja painonhallintaan.
Lihavuus ylläpitää MS-taudin aktiivisuutta. Tarvittaessa potilasta ohjataan laihduttamaan ja potilas voidaan ohjata myös ravitsemusterapeutille.
Lue lisää:
- Thl.fi: Ravitsemussuositukset
- Neuroliitto.fi: Terveelliset elämäntavat ja ravinto
- Terveyskylä.fi: Painonhallinta, ammattilaiset
- Ammattilaiset.terveyskylä.fi: Lihavuuden hoito
- Ms-asema.fi: Omahoidon tukeminen Hoitajasi - Omahoito - Aivoterveys - Hoidan MS-potilasta, Aivoterveyden 6 peruspilaria (Firefox-selaimella)
Lääkekorvattavuus
- Lääkekorvattavuudet myönnetään enintään kolmeksi vuodeksi kerrallaan
- Dimetyylifumaraatti, glatirameeriasetaatti, interferoni beeta, teriflunomidi ovat Kelan erityiskorvattavia lääkkeitä korvausnumerolla 157, jos
- potilas kykenee kävelemään vähintään 20 metriä apuvälineillä tai ilman (EDSS ≤ 6,5) ja
- hänellä on aktiivinen MS-tauti, eli viimeisen 2 vuoden sisällä ennen lääkehoidon aloitusta potilaalla on ollut kaksi varmasti osoitettua pahenemisvaihetta tai yksi pahenemisvaihe ja tämän lisäksi vähintään yksi pahenemisvaiheeseen liittymätön MK:ssa todettu demyelinoiva muutos
- Fingolimodi ja kladribiini ovat Kelan erityiskorvattavia lääkkeitä korvausnumerolla 164, jos
- potilas kykenee kävelemään vähintään 20 metriä apuvälineillä tai ilman (EDSS ≤ 6,5) ja
- RRMS on erittäin aktiivinen vähintään yhdestä taudin kulkua muuntavasta lääkehoidosta huolimatta tai potilaalla on ollut vuoden sisällä vähintään kaksi toimintakykyä heikentävää pahenemisvaihetta ja MK:ssa on vähintään yksi tehostuva leesio tai T2-leesiokuormitus on huomattavasti suurentunut aiempaan tuoreeseen magneettikuvaan verrattuna
- Oireenmukaisista MS-taudin lääkkeistä erityiskorvattavia korvattavuusnumerolla 109: titsanidiini, baklofeeni ja kortisoni
Hoitoketjun esittely
Tyks MS-tautia sairastavan hoitoketjun tavoitteena on:
- taata MS-tautia sairastavalle paras mahdollinen hoito ja kuntoutus
- vähentää lähettämisviivettä erikoissairaanhoitoon, jotta pystytään nopeammin hyödyntämään uusia hoitomahdollisuuksia ja siten parantamaan taudin ennustetta
- kohdentaa oikein tutkimuksia ja hallita näin kustannuksia
- tehostaa kuntoutuksen suunnittelua ja toteutusta yhteistyössä perusterveydenhuollon kanssa
- parantaa tiedonvälitystä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä ja helpottaa konsultointia
- tehostaa MS-taudin hoidonseurantajärjestelmän (MS-rekisteri) ja potilaan omaraportointipalvelun MyMS käyttöä MS-potilaan hoidon ohjauksessa, suunnittelussa ja seurannassa
Hoitoketjun tavoitteiden toteutumisen mittareina käytetään MS-rekisteristä saatavaa tietoa mm. aika ensioireesta diagnoosiin ja potilaiden hoidosta, toimintakyvystä ja elämänlaadusta suhteessa valtakunnallisiin tuloksiin. Lisäksi voidaan käyttää Uranuksesta ja tietojohtamisen työkaluista saatavia tilastoja jonotusajoista, hoitojaksojen pituudesta ja käytetyistä kustannuksista
Hoitoketjun työryhmä:
puheenjohtaja Merja Soilu-Hänninen, neurologian dosentti, yleisneurologian vastuualuejohtaja, ylilääkäri, Tyks Neurologian poliklinikka
Minna Anttonen, osastonhoitaja, Tyks Neurologian poliklinikka
Laura Airas, neuroimmunologian professori, erikoislääkäri, Tyks Neurologian poliklinikka
Auli Autio, sosiaalityöntekijä, Tyks Neurologian poliklinikka
Riitta Danielsson-Ojala, kliinisen hoitotyön asiantuntija, Tyks Neurologian poliklinikka
Päivi Hämäläinen, kliinisen neuropsykologin dosentti, Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtaja
Katariina Hänninen, neurologiaan erikoistuva lääkäri, Tyks Neurologian poliklinikka
Marjut Jalonen, apulaisosastonhoitaja, Tyks Neurologian poliklinikka
Eveliina Nieminen, fysioterapeutti, Tyks Neurologian poliklinikka
Taruliina Parkkali, vs apulaisylilääkäri, Tyks Vakka-Suomen sairaala
Juhani Ruutiainen, professori, neurologian dosentti, kuntoutusjohtaja Neuroliitto ry
Marcus Sucksdorff, apulaisylilääkäri, Tyks Turunmaan sairaala
Eeva-Liisa Ylimattila, sairaanhoitaja, Tyks Loimaan sairaala
Hoitopolun sisällöstä vastaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri. Merck on tukenut hoitopolun luomista.
Mieliala
MS-taudissa voi esiintyä sairauden aiheuttamaan epävarmuuteen liittyvää reaktiivista mielialan alavireisyyttä ja masennusta. Toisaalta taustalla voivat olla sairauden aiheuttamat keskushermoston toiminnan muutokset. Asianmukainen tieto sairaudesta ja sen hoidosta, sairastavalle tärkeät asiat ja mielekäs tekeminen tasaavat tavallisesti mielialaa. Masennusoireet tulisi tunnistaa ja hoitaa tavanomaisin toimenpitein. Masennuksen lääkehoidon toteuttamiseen ei liity erityiskysymyksiä. Oikein ajoitetulla sopeutumisvalmennuksella autetaan orientoitumaan diagnoosin muuttamaan elämäntilanteeseen. Tarvittaessa MS-tautia sairastava voidaan ohjata saamaan keskustelutukea (Psykiatrinen sairaanhoitaja).
Kognitiiviset toiminnot
MS-tautiin voi liittyä kognitiivisten toimintojen eli muistamisen, keskittymisen, sanahaun, ympäristön hahmottamisen tai toiminnan nopeuden ja joustavuuden rajoitteita. Oireet voivat olla ohimeneviä tai pysyviä. Ohimenevät rajoitteet voivat selittyä esim. mielialan alavireisyydellä, uupumuksella tai MS-taudin relapsilla. Pysyvämpiä rajoitteita aiheuttavat keskushermostomuutokset. Oireenmukaisen hoidon tehosta ei ole näyttöä, mutta sairauden kulkuun vaikuttava lääkehoito todennäköisesti hidastaa kognitiivisten oireiden ilmaantumista ja etenemistä. Kognitiivisen toimintakyvyn aktiivisen käytön on osoitettu tukevan kognitiivisten toimintojen säilymistä hyvänä (Neuropsykologin arvio).
Lisätietoa MS-tautiin liittyvistä kognitiivisista oireista: Neuroliitto.fi: Kognitio-opas
Potilas voidaan ohjata arvioimaan kognitiivista oireistoaan kirjautumalla MyMS -palveluun osoitteessa www.neurosairaala.fi. Palvelun neurologiset oireet -osiosta löytyy kognitiivisia haasteita kartoittava kysely, josta potilas saa yksilöllisen palautteen ja ohjeita uupumuksen kanssa arjessa selviytymiseen.
Kohtaukselliset oireet
Kivuliaat, lyhytkestoiset tooniset spasmit ovat harvinainen MS-oire ja karbamatsepiini on ensisijainen lääkevalinta. Epilepsian lääkehoidon aloittaminen kuuluu erikoissairaanhoitoon.
Seksuaalitoiminnat
MS-tauti voi vaikuttaa monella tavalla myös seksuaalisuuteen, naisilla orgasmi- ja miehillä erektio-ongelmina. Myös paikalliset tuntomuutokset ja -puutokset, virtsanpidätysvaikeudet ja esimerkiksi vapina voivat olla häiritseviä. Sairastavaa on hyvä ohjata ottamaan seksuaalisuuden haasteet puheeksi kumppanin kanssa ja tarvittaessa hoitavan lääkärin tai MS-hoitajan kanssa. Tyks neurologian pkl:lla toimii seksuaalineuvojan vastaanotto kahdesti kuukaudessa (Seksuaalineuvonta).
Erektiohäiriöiden lisäksi voi esiintyä puuttuvaa ejakulaatiota tai ejakulaatiota virtsarakkoon. Potenssihäiriön ensisijaisia hoitoja ovat fosfodiesteraasi-5-inhibiittorit (PDE5-estäjät). Vaihtoehtona ovat paisuvaiseen ruiskutettavat tai virtsaputkeen annosteltavat lääkkeet, joiden kohdalla riittävä annos on usein pienempi kuin ei-neurogeenisistä syistä johtuvissa häiriöissä.
Suolisto
MS-tautiin liittyy usein ummetusoire ja joskus ulosteenkarkaamista. Sairastava saattaa itse rajoittaa nesteensaantia yliaktiivisen virtsarakon takia. Ruokavalion riittävä neste- ja kuitupitoisuus, liikunta ja säännöllinen suolentyhjentäminen ovat itsehoidossa tärkeitä.
Perussairaanhoidossa voidaan käyttää ulostemassaa lisääviä ja suolen toimintaa vilkastavia laksatiiveja sekä hankalissa tapauksissa peräruiskeita tai peräpuikkoja. Metoklopramidi lisää koko ruuansulatuskanavan motiliteettia. Ulosteinkontinenssi on ummetusta harvinaisempi ja vaikeahoitoisempi oire. Joskus riittää ulosteen koostumuksen kiinteyttäminen dieetillä tai massaa lisäävillä laksatiiveilla. Loperamidi vähentää suolen peristaltiikkaa ja lisää peräsuolen sulkijalihaksen tonusta.
Erikoissairaanhoidossa vaikea ulosteen karkaaminen ja ummetus voivat molemmat olla myös sakraalisten hermojen neuromodulaation käyttöaiheita. Tarvittaessa ummetuksen hoitoon voidaan harkita suolihuuhtelulaitetta tai ulosteen karkailuun anaalitamponia (Inkontinenssihoitaja).
Virtsarakko
MS-tautiin liittyy sekä virtsan varastoimisen että tyhjentämisen ongelmia, usein molempia samanaikaisesti.
Perusterveydenhoidossa hoidon valinta perustuu virtsatieinfektion poissulkemiseen ja jäännösvirtsan määrään. Laajemmat tutkimukset ja urologin konsultaatio ovat tarpeen vain erityistapauksissa. Jos jäännösvirtsan tilavuus on alle 100 ml, yliaktiivisen virtsarakon ensisijainen lääkehoito on mirabegroni tai antikolinergi, joista vähiten keskushermostovaikutuksia on trospiumkloridilla. Jos jäännösvirtsan tilavuus on toistetusti yli 100 ml, ensisijaiseksi hoidoksi suositellaan omatoimista puhdasta toistokatetrointia 2–4 kertaa vuorokaudessa. Virtsatietulehduksen estolääkityksen aloittamiseen ei ole aihetta. Tyhjenemishäiriössä alfareseptoreiden salpaajat (alfutsosiini, tamsulosiini) ovat joskus käyttökelpoisia. Jos yliaktiivisen virtsarakon oireet jatkuvat, toistokatetroinnin rinnalle voidaan aloittaa mirabegroni tai antikolinerginen lääke. Kestokatetrihoitoon tulee suhtautua varauksellisesti ja suosia komplikaatioiden minimoimiseksi häpyluun yläpuolelta vatsanpeitteiden läpi rakkoon vietyä katetria.
Erikoissairaanhoidossa uroterapeutin ohjauksesta voi olla apua (Uroterapia). Jos ensisijaisten hoitomuotojen teho on riittämätön, voidaan yliaktiivisen virtsarakon hoitoon kokeilla rakonsisäisesti botulinumtoksiinia, jolloin yleensä samalla on aloitettava toistokatrointi. Myös sakraalisten hermojen neuromodulaatio voi tulla kyseeseen. Desmopressiini voi olla käyttökelpoinen tihentyneen öisen virtsaamispakon hoidossa.
Kivut
Osa MS-tautia sairastavista kärsii kroonisista kivuista, joiden taustalla on monesti tuki- ja liikuntaelimistön kuormittuminen. Muita kipuoireyhtymiä ovat raajojen ja vartalon kivulloiset krampit, neuralgiset tuntemukset ja Lhermitten oire eli yläraajoihin ja vartalolle säteilevä sähköiskumainen tuntemus päätä eteen taivuttaessa.
Perusterveydenhuollossa kivun hoito on parhaimmillaan sairastavan ja kivun hoitoon perehtyneen lääkärin, fysioterapeutin, psykologin ja hoitajan yhteistyötä. Hermoperäisen eli neuropaattisen kivun hoidossa voidaan käyttää SNRI-lääkkeitä (venlafaksiini, duloksetiini), epilepsialääkkeitä (pregabaliini, gabapentiini) tai trisyklisiä masennuslääkkeitä (amitriptyliini, nortriptyliini).
Erikoissairaanhoidossa kolmoishermokivun ensisijaiseen hoitoon kuuluvat karbamatsepiini tai okskarbatsepiini. Toisin kuin idiopaattisessa kolmoishermosäryssä, aivorungon verisuonikirurgia ei auta, koska kysymyksessä ei ole hermojuuren verisuonikompressio.
Yöunta rikkova, toimintakykyä heikentävä tai työkyvyn vievä neuropaattinen kipu kuuluu kipupoliklinikan arvioon, jos tavanomaisella lääkityksillä tilannetta ei saada tyydyttäväksi. Kipupoliklinikalle aiottu MS-potilaan lähete lähetetään neurologian poliklinikalle, joka sopii jatkotoimista kipupoliklinikan kanssa. Vaikeimmista neuropaattisista kivuista kärsiviä potilaita hoidetaan neurologien ja kipupoliklinikan yhteistyönä.
Lue lisää:
Tunto
Tuntoon liittyvistä löydöksistä yleisin on raajojen ääriosien, varsinkin jalkaterien värinä- ja asentotunnon heikentyminen. Poikkeava tuntoelämys (”kutina, nipistely, puutuminen, kuumotus”) on melko tavallinen oire. Puristavaa vyömäistä tuntemusta rintakehän ympärillä esiintyy. Oireet eivät yleensä vaadi lääkehoitoa, mutta häiritsevien tuntemusten hoidoksi voi kokeilla neuropaattisen kivun lääkevaihtoehtoja.
Puhe ja nieleminen
Puheessa voi ilmetä pikkuaivoperäistä dysartriaa tai kognitiivisena oireena sanojen tapailemista, erityisesti väsyneenä.
Lievät nielemisen häiriöt ovat tavallinen oire, mutta aliravitsemukseen ja aspiraatioon johtava dysfagia on harvinaista. Puheterapeutin konsultaatio on paikallaan ongelmallisissa tilanteissa (Puheterapia).
Näkö
Näköhermotulehdus on melko tavallinen MS-taudissa. Sen oireita ovat tois- tai molemminpuolinen näönmenetys, silmämunantakainen kipu ja silmän liikearkuus. Näkö korjaantuu yleensä hyvin, joskin värinäkö jää usein puutteelliseksi. Näön hämärtyminen rasituksen tai saunomisen yhteydessä voi myös jäädä jälkioireeksi.
Silmänliikehäiriöistä tavallisimpia ovat kaksoiskuvat, silmävärve ääriasennoissa, toispuoleinen loitontajalihaksen heikkous ja internukleaarinen oftalmoplegia. Näköhermovauriossa näöntarkkuutta ei voi auttaa silmälaseilla, mutta stabiilin karsastusoireen korjaamista optisilla keinoilla (prismalasit) tai kirurgisesti voi harkita. Näitä harkittaessa konsultoidaan Tyks silmäklinikalla.
Koordinaatio ja tasapaino
MS-tautiin liittyy usein lihasten yhteistoiminnan vaikeutumista esimerkiksi liikkeiden kömpelyytenä, sorminäppäryyden heikentymisenä, vapinana ja tasapainovaikeuksina. Taustalla ovat muutokset pikkuaivoissa ja liikettä säätelevissä hermoradoissa.
Koordinaatiohäiriöiden hoitaminen lääkkeillä on yleensä tuloksetonta. Kannatusasentovapinaan voi kuitenkin kokeilla ei-selektiivisiä beetasalpaajia ja käden kohdistamiseen liittyvään vapinaan klonatsepaamia. Fysioterapeutin ja toimintaterapeutin neuvot ovat keskeisiä, kun kokeillaan haittaa vähentäviä apuvälineitä tai harjoitellaan motorisia kompensaatiostrategioita (Fysioterapia). Invalidisoivan vapinan onnistuneesta hoidosta talamukseen kohdistuvilla toimenpiteillä on yksittäisiä tapausselostuksia. Tyks liikehäiriöpoliklinikkaa voi konsultoida muihin edellä mainittuihin interventioihin reagoimattoman invalidisoivan vapinan yhteydessä.
Lihastonus
Lihasheikkous ja kohonnut lihastonus (spastisuus) merkkinä ylemmän liikehermon toimintahäiriöstä on tyypillistä MS-taudissa. Spastisuus on yleisempää alaraajoissa kuin yläraajoissa. Kohonnut lihastonus vaikeuttaa ja hidastaa lihastyötä, mutta toisaalta tukee kävelyä, kun lihasvoima on heikentynyt. Virtsateiden, kynsivallien ja ihon infektiot voivat provosoida spastisuutta. Itsehoidossa lihasvoimaa ylläpitävä harjoittelu ja lihaskireyttä helpottava venyttely ovat tärkeitä. Fysioterapia on keskeistä alaraajojen ja toimintaterapia yläraajojen kuntoutuksessa (Fysioterapia). Jos potilaalla ilmenee yläraajojen oireita sekä vaikeuksia suoriutua tarvitsemistaan ja haluamistaan päivittäisistä toiminnoista voidaan pyytää toimintaterapeutin arviota (Toimintaterapia).
Perusterveydenhuollossa spastisuuden lääkehoitoon kuuluvat baklofeeni ja titsanidiini. Erilainen vaikutusmekanismi tekee yhdistelmäkäytön mahdolliseksi. Kivulloisten öisten lihaskramppien hoidoksi voi kokeilla pienellä annoksella diatsepaamia (5-10 mg) tai klonatsepaamia (0,5 mg).
Erikoissairaanhoidossa voidaan lisälääkkeeksi harkita gabapentiiniä tai suusuihkeena THC/CBD-kannabinoidia. Fampridiinin on osoitettu nopeuttavan lyhyen matkan kävelyä. Se ei ole Kela-korvattava. Hoidon tehon arvioimiseksi aloitusvaiheessa tarvitaan fysioterapeutin arvio kävelymatkasta ennen lääkkeen aloitusta ja 2-4 vkon kohdalla lääkkeen aloittamisesta. Jos kävelymatka paranee yli 25%, lääkitystä voidaan pitää perusteltuna. 3,4-diaminopyridiini on samankaltainen hermoimpulssin kulkua hermosolujen välillä tehostava peruskorvattava erityislupavalmiste, jota voidaan kokeilla 10mgx3/vrk annostuksella erikoissairaanhoidossa. Alaraajojen proksimaalisten lähentäjä- ja koukistajalihasten spastisuuteen voi auttaa botuliinitoksiinia. Jos alaraajojen yleistyneen spastisuuden hoidon tulos jää puutteelliseksi isoillakin lääkeannoksilla tai jos lääkehoidon haittavaikutukset ovat kohtuuttomat, kannattaa harkita baklofeenipumppuhoitoa selkäydinnesteeseen.
Lue lisää:
Uupumus
Uupumus on tavallisimpia MS-tautiin liittyviä oireita, ja osa sairastavista pitää sitä suurimpana ongelmanaan. Erilaiset tekijät, kuten ruumiillinen tai henkinen rasitus ja kuumuus lisäävät sitä. Näitä tekijöitä voi tunnistaa muistiolla, johon kirjataan päivittäisiä tekemisiä (uni, valve, ruokailut, fyysiset aktiviteetit, työtehtävät, sosiaaliset kontaktit) ja esimerkiksi parin tunnin välein koetun uupumuksen aste (0 = ei lainkaan uupunut – 10 = erittäin uupunut). Lepääminen, tekemisten tauottaminen ja viilentäminen vähentävät oireilua. Tutkimusnäyttö lääkkeiden tehosta uupumuksen hoidossa on osin niukka (amantadiini, venlafaksiini) ja osin kielteinen (metyylifenidaatti, modafaniili).
Potilaan voi ohjata arvioimaan omaa uupumustaan kirjautumalla MyMS -palveluun osoitteessa www.neurosairaala.fi. Palvelun neurologiset oireet -osiosta löytyy uupumusta kartoittava kysely, josta potilas saa yksilöllisen palautteen ja ohjeita uupumuksen kanssa arjessa selviytymiseen.
Uupumus voi aiheuttaa tarvetta työ- ja toimintakyvyn arvioon ja tukeen (Toimintaterapia ja Neuropsykologin arvio).
Kuntoutus sairauden eri vaiheissa
MS-tautiin liittyy monenlaisia eteneviä keskushermostovaurioista aiheutuvia rajoitteita, kuten näköhaittaa, liikkumisen hankaluuksia, käsien toiminnan vaikeutumista, puhumisen ja nielemisen ongelmia, virtsarakon ja suolen toimintahäiriöitä, muistin ja ajattelutoimintojen hankaluuksia sekä tunne-elämän muutoksia. Sairastuminen osuu usein nuoreen aikuisuuteen, jolloin muun muassa työllistyminen ja perheen perustaminen on ajankohtaista. Sairastava tarvitsee pärjätäkseen tietoa sairaudestaan ja tukea elämänhallintaan. Sairauden etenevän ja monioireisen luonteen vuoksi kuntoutuksen tarve on jatkuva.
Sairauden varhaisvaihe / vähäinen haitta
Sairauden alkuvaiheessa korostuu tiedon tarve, sairauden edetessä oirehallintaan ja omatoimisuuden ylläpitoon tähtäävä toimintatapojen muuttaminen ja apuvälineiden käytön harjoittelu. Varhaisvaiheessa ensitieto ja ryhmämuotoisesti toteutettava sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssi (Kela.fi: Kuntoutuskurssihaku, Sairaus - MS-tauti) tarjoaa mahdollisuuden arvioida oma tilanne sekä saada vertaistukea ja kipinä itsestä huolehtimiseen. Varsinkin, jos sairauteen liittyy jo varhaisvaiheessa kognitiivisen toimintakyvyn, virtsarakon ja suolen toiminnan tai kommunikaation ongelmia, yksilöllinen harkinnanvarainen laitoskuntoutusjakso (Kela.fi: Harkinnanvarainen kuntoutus) saattaa olla ryhmämuotoista kuntoutusta asianmukaisempi vaihtoehto.
Vastasairastuneille tarjotaan mahdollisuutta osallistua MS-neuvolan ensitietopäiville VSSHP:n maksusitoumuksella.
Lue lisää:
Lisääntyvä haitta
Sairauden edetessä kuntoutuksen tavoitteena on erityisesti työkyvyn tukeminen. On tärkeää, että sairauden aiheuttamien moninaisten rajoitteiden aiheuttamia osallistumisen esteitä pyritään poistamaan muun muassa vaihtoehtoisten toimintatapojen oppimisella sekä tarvittaessa sopivien apuvälineiden käytöllä. Avomuotoisesti toteutettavista terapioista, kuten fysioterapiasta, toimintaterapiasta, puheterapiasta ja neuropsykologisesta kuntoutuksesta saattaa olla apua. Laitoskuntoutuksen yhteydessä on mahdollista paneutua liikuntakyvyn tukemisen lisäksi ns. ei-näkyviin toimintakyvyn haittoihin, kuten tunne-elämän ja ajattelun, kommunikoinnin, virtsarakon ja suolen toiminnan häiriöihin sekä tavallista nopeampaan uupumiseen.
Huomattava haitta
Sairauden aiheuttaessa vaikeavammaisuutta avoterapioiden ja laitoskuntoutuksen tarve saattaa muuttua säännönmukaiseksi ja tavoitteena on toimintakyvyn, omatoimisuuden ja osallistumisen ylläpysyminen. Vaativassa yksilöllisessä laitoskuntoutuksessa (Kela.fi: Vaativa lääkinnällinen kuntoutus) voidaan etsiä keinoja, joilla sairastava kykenee liikkumisen tai kognitiivisten toimintojen rajoitteista huolimatta osallistua arjen toimiin, kuten täyttämään ja tyhjentämään astianpesukoneen tai ripustamaan pyykit kuivumaan. Etenevän sairauden kohdalla tulisi erityisesti muistaa läheisten tuen tarve. Omaisella tulisi olla mahdollisuus osallistua kuntoutujan laitoskuntoutukseen aina tarvittaessa.
Tietoa kuntoutuksesta
Lisätietoja löytyy mm.
Videot laitoskuntoutuksesta:
- Neuroliitto (Youtube.com): Mitä on laitoskuntoutus?
- Neuroliitto (Youtube.com): Maskusta moniammatillista kuntoutusta ympäri vuoden
Apua kuntoutushakemuksen täyttämiseen löytyy:
- Kelan kurssimuotoinen kuntoutus:
- Kelan harkinnanvarainen yksilöllinen kuntoutus:
- tietoa: Kela.fi: Moniammatillinen yksilökuntoutus
- hakemus: Kela.fi: Hakemus, Harkinnanvarainen kuntoutus
- malli / apua hakemuksen täyttämiseen: Kuntoutuskeskus.fi: Mallihakemus, Harkinnanvarainen kuntoutus
- Kelan vaativa yksilöllinen kuntoutus (avoterapiat ja moniammatillinen kuntoutus):
- tietoa: Kela.fi: Vaativa lääkinnällinen kuntoutus
- hakemus: Kela.fi: Hakemus, Vaativa lääkinnällinen kuntoutus
- Apua hakemuksen täyttämiseen: Ohje kuntoutussuunnitelman laatimiseen
Apua kuntoutussuunnitelman laadintaan:
Kuntoutushakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärin suositus. Hyvä suositus sisältää kuvauksen sairauden aiheuttamista haitoista, kuntoutuksen tarpeista ja sen tavoitteista sekä suositeltavasta kuntoutuksen muodosta. Suositusta laadittaessa on hyvä huomioida myös sairastuneen läheisen mahdollinen tuen ja kuntoutuksen tarve.
Lue lisää:
- MS-tauti (online). Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Neurologinen Yhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 25.05.2021. Saatavilla Internetissä: https://www.kaypahoito.fi/hoi36070
- Paltamaa J, Karhula M, Autti-Rämö I, Suomela-Markkanen T (toimittajat). Hyvän kuntoutuskäytännön perusta: Hyvän kuntoutuskäytännön ja tutkimustiedon analyysista suosituksiin. Helsinki: Kela, 2011. https://helda.helsinki.fi/handle/10138/24581
- Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus: Kolme askelta hyvään kuntoutussuunnitelmaan
Sosiaaliturva
Tietoa sosiaaliturvaan liittyvistä asioista löydät mm. täältä: Neuroliitto.fi: Sosiaaliturva
Seuranta MS-neuvolassa
Turkulaisten MS-potilaiden kuntoutussuunnitelmien laatimiset voidaan tarvittaessa keskittää Lounais-Suomen neuroyhdistyksen MS-neuvolaan (Neurolo.fi: MS-neuvola), jossa moniammatillinen työryhmä (neurologian erikoislääkäri, fysioterapeutti, kuntoutusohjaaja ja sosionomi) paneutuu yhdessä potilaan kanssa hänen arkipäivän ongelmatilanteisiinsa ja pyrkii kuntoutuksen avulla löytämään ratkaisumalleja niihin. Jos potilaan kotikunta on muu kuin Turku, voi hän kysyä hoitavalta taholta mahdollisuutta saada maksusitoumus vastaanottokäynnille MS-neuvolaan.
Lääkehoito pahenemisvaiheessa
- Suuriannoksista metyyliprednisolonihoitoa käytetään MS-taudin ensisijaisena pahenemisvaiheen hoitona silloin, kun pahenemisvaiheen oireisto vaikuttaa selvästi potilaan liikunta- tai toimintakykyyn. Esimerkiksi näköhermontulehduksen yhteydessä kortisonipulssia suositellaan, jos näöntarkkuus heikkenee tasolle ≤ 0,5.
- On huomioitava, että kortisonipulssi voi lyhentää potilaan oireiden kestoa, mutta ei vaikuta potilaan pitkäaikaisennusteeseen.
- Hoito toteutetaan antamalla metyyliprednisolonia 500-1000mg joko suonensisäisesti tai suun kautta 3(-5) päivän ajan. Kortisonipulssin rinnalle suositellaan mahansuojalääkitys. Ensimmäinen hoitokerta toteutetaan yleensä psykoosiriskin vuoksi valvotusti sairaalassa.
- Tulehdusverikokeet sekä virtsanäyte tarkistetaan ja mahdolliset tulehdukset hoidetaan aina ennen kortisonipulssin aloitusta.
- Plasmanvaihtoa voidaan joskus joutua harkitsemaan osasto-olosuhteissa rajuoireisen pahenemisvaiheen yhteydessä.
Lue lisää:
Ohjausaika MS-hoitajalle MS-diagnoosin jälkeen
- Hoitajakäynti yleensä 2-6 viikon sisään MS-diagnoosin asettamisen jälkeen, mahdollisesti samalla lääkehoidon ohjaus.
- Tavoitteena tukea ja ohjata MS-tautiin sairastunutta ja hänen läheisiään; annetaan ohjausta MS-tautiin, sen hoitoon, tutkimuksiin, kuntoutukseen ja potilaan oikeuksiin liittyvissä asioissa.
- Ensikäynnillä tehdään SDMT ja kirjataan MS-rekisteriin pituus, paino, tupakointi ja MS-taudin lääkkeen aloitukset ja annostelu (mikäli lääkäri ei ole kirjannut).
- Potilaat ohjataan täyttämään neurologiset oireet-kysely ja EQ5D-elämänlaatukysely MyMS-liittymää käyttäen ennen 12 kk lääkärivastaanottoa.
- Lääkehoidon ohjaukseen varataan tarvittaessa uusi käynti hoitajavastaanotolle
Lue lisää:
Pahenemisvaiheen tunnistaminen
- MS-taudin pahenemisvaiheena pidetään uutta neurologista oireistoa tai vanhojen oireiden äkillistä selvää pahenemista, joka kestää yli 24 tuntia ja josta toipuminen saattaa kestää useita viikkoja.
- Pahenemisvaihe tulee erottaa esimerkiksi infektion tai ruumiinlämmön nousun aiheuttamasta vanhojen oireiden korostumisesta.
- Esimerkiksi hyvin äkillisesti alkavien voimakkaiden oireiden yhteydessä päivystykselliset erotusdiagnostiset tutkimukset voivat olla joskus tarpeen.
Asiantuntijapalvelut
Asiantuntijapalvelut Neurokeskuksessa
Fysioterapia
Lääkärin konsultaatiopyyntö on aiheellinen, kun potilaalla ilmenee ongelmia liikkumisessa, tasapainon hallinnassa, liikkeiden tuotossa ja hengitysfunktiossa.
- liikkumisen ja tasapainon arvio/harjoittaminen
- apuvälinetarpeen arvio
- fysioterapiatarpeen arvio ja jatkokuntoutuksen järjestäminen
- ohjaus ja neuvonta.
MS-hoitaja voi ohjata potilaan fysioterapeutille ilman lähetettä omaehtoisten harjoitteluohjeiden saamiseksi.
Lantionpohjan fysioterapiaa varten tarvitaan lähete ensin naisista GYN, URO , GKIR miehistä URO ja GKIR toimialuille, joissa lantionpohjan status lantionpohjan fysioterapiaa varten tarkistetaan. Em. toimialueiden lääkäri tekee lähetteen lantiopohjafysioterapiaan.
MS-potilaiden lantionpohjan toimintahäiriöiden pääongelmana esiintyy usein virtsaamisen- ja/ tai ulosteen hallinnallista haastetta, jota voidaan harjoittelulla kohentaa mutta harvoin kokonaan parantaa. Fysioterapeuttisen tutkimuksen (esitiedot, haastattelu, ja lantionpohjan lihasten EMG- tutkimus) perusteella valitaan yhdessä potilaan kanssa fysioterapian tavoitteet ja keinot. Fysioterapian keinoina ovat ohjaus ja neuvonta, terapeuttinen harjoittelu ja sähköstimulaatiohoito.
Lantionpohjafysioterapian indikaationa on aina lantionpohjan toiminnallinen häiriö (mm. virtsaamisen-, ulostamisen ongelmat ja kivunhallinnalliset asiat), johon voidaan tahdonalaisten lihasten toiminnalla vaikuttaa. Lähetteessä pitää olla näkyvillä lähettämissyy, jotta voidaan varmistua toiminnallisen häiriön kriteerien täyttymisestä. Lantionpohjafysioterapiassa lähestymistapa on kokonaisvaltainen.
Lantionpohjan fysioterapiaa varten tarvitaan lähete ensin naisista GYN, URO, GKIR, miehistä URO ja GKIR toimialueille, joissa lantionpohjan status lantionpohjan fysioterapiaa varten tarkistetaan. Edellä mainittujen toimialueiden lääkäri tekee lähetteen lantiopohjafysioterapiaan.
Lue lisää:
Terveysportti.fi: Fysioterapia
Pelvicus.fi: Tulostettavaa materiaalia ja esitteitä
Käypähoito.fi: Virtsankarkailu (naiset)
Toimintaterapia
Lääkärin konsultaatiopyyntö on aiheellinen, kun potilaalla ilmenee vaikeuksia suoriutua tarvitsemistaan ja haluamistaan päivittäisistä toiminnoista.
- toimintakyvyn arvio: päivittäiset toiminnot (mm. käsienkäyttö, kognitio, väsyvyys)
- pienapuväline-, ortoosi- ja painetekstiilien tarvearvio (valmistuotteet, yksilöllisesti valmistetut)
- toimintaterapiatarpeen arvio ja jatkokuntoutuksen järjestäminen
- ohjaus ja neuvonta
Lue lisää:
Terveyskylä.fi: Toimintaterapia
Puheterapia
Lääkärin konsultaatiopyyntö puheterapeutille on aiheellinen mikäli potilas itse, hänen läheisensä tai lääkäri havaitsevat ongelmia, jotka viittaavat
- äänen voimakkuuden heikentymiseen
- puheen tuoton epäselvyyteen
- nielemisvaikeuteen
- sanahaun ja kerronnan vaikeuksiin.
Jos potilaan hoitovastuu on terveyskeskuksessa, puheterapeuttinen arviointi ja kuntoutus toteutetaan ensisijaisesti kunnan omana toimintana tai ostopalveluna. Mikäli potilaan hoitovastuu on sairaanhoitopiirin neurologialla, puheterapeuttinen arviointi toteutuu siellä. Puheterapeuttinen kuntoutus toteutetaan tällöin joko sairaanhoitopiirin maksusitoumuksella tai kunnan järjestämänä. Mikäli potilas kuuluu Kelan kuntoutuksen piiriin, voidaan puheterapeuttista kuntoutusta suositella kuntoutussuunnitelmassa.
Puheterapeutin tehtävänä on arvioida sairauden aiheuttaman häiriön laatua ja vaikeusastetta sekä arvionsa pohjalta tarvittaessa laatia suunnitelma puheterapeuttisesta kuntoutuksesta, omaisten ohjaustarpeesta ja kommunikaatioapuvälineiden tarpeesta. Kuntoutuksen menetelmät ja tavoitteet määräytyvät potilaan häiriön mukaan.
Lue lisää:
Kuntoutusohjaus
Kuntoutusohjaus on laaja-alaista pitkäaikaissairaan ja/tai vammautuneen henkilön ja hänen läheistensä jokapäiväistä selviytymistä tukevaa toimintaa. Kuntoutusohjauksen tavoitteena ovat potilaan ja hänen perheensä toimintakyvyn ja itsenäisen selviytymisen tukeminen ja lisääminen muuttuneessa elämäntilanteessa.
Kuntoutusohjaaja on potilaan ja hänen perheensä/läheistensä yhteyshenkilö sairaalan, kodin, päiväkodin, koulun sekä hoitoon ja kuntoutukseen osallistuvien ammattihenkilöiden ja eri palvelujärjestelmien välillä.
Kuntoutusohjaaja
- antaa sairauteen ja/tai vammaan liittyvää henkilökohtaista neuvontaa ja ohjausta potilaalle ja hänen perheelleen
- ohjaa lääkinnällisen, sosiaalisen ja ammatillisen kuntoutuksen palveluihin
- ohjaa apuvälineiden käytössä
- ohjaa sosiaaliturvaan ja -palveluihin liittyvissä asioissa
- seuraa ja koordinoi kuntoutustoimenpiteiden toteutumista.
Kuntoutusohjaajalle ei tarvita lähetettä.
Lue lisää:
Terveyskylä.fi: Kuntoutusohjaus
Sosiaalityö
Sosiaalityöntekijä opastaa ja avustaa potilaita ja heidän läheisiään siten, että sairaudesta huolimatta taloudellinen toimeentulo, sosiaalinen suoriutuminen ja yhteiskunnallinen osallistuminen jatkuisivat mahdollisimman normaalisti. Sosiaalityöntekijöiden palvelut ovat maksuttomia.
Konsultaatiopyyntö sosiaalityöntekijälle on aiheellinen, mikäli lääkäri, muu henkilökunta, potilas tai hänen läheisensä huomaavat tarvetta
- Neuvontaan ja ohjaukseen sosiaalivakuutus-, sosiaalietuus-, sosiaalipalvelu-, kuntoutumis- ja oikeusturva-asioissa.
- Avustaa eri hakemusten teossa.
- Järjestää hoitoon ja kuntoutukseen liittyvää toimeentuloa.
Sosiaalityöntekijälle ei tarvita lähetettä.
Palveluita ovat muun muassa
- sosiaalisen arvion tekeminen
- neuvonta ja ohjaus sosiaalivakuutus-, sosiaalietuus-, sosiaalipalvelu-, kuntoutumis- ja oikeusturva-asioissa sekä avustaminen niihin liittyvissä hakemuksissa
- hoitoon ja kuntoutukseen liittyvän toimeentulon järjestäminen sekä muun välttämättömän toimeentulon turvaaminen
- kuljetuspalvelut.
Neuropsykologin arvio
MS-tautiin voi liittyä joko ohimeneviä tai pysyviä/eteneviä kognitiivisia vaikeuksia. Kognitiivisilla toiminnoilla viitataan ajatteluun ja tiedonkäsittelyyn. MS-taudille tyypillisiä kognitiivisia häiriöitä ovat muistin, oppimisen ja tarkkaavaisuuden vaikeudet sekä yleinen tiedonkäsittelynopeuden hidastuminen. Ajattelussa ilmenee monilla voimakasta väsymistä (kognitiivinen uupumus), ja myös oman toiminnan, tunne-elämän ja käyttäytymisen säätelyssä voi tapahtua muutoksia. Keskushermostovaurioiden pohjalta syntyvien pysyvien kognitiivisten häiriöiden lisäksi esim. mielialaoireet, univaikeudet, sairauden pahenemisvaiheet tai lääkitykset voivat aiheuttaa tilapäisiä kognitiivisia häiriöitä.
Kognitiivisten vaikeuksien laajuutta, vaikeusastetta ja taustatekijöitä voidaan arvioida neuropsykologisella tutkimuksella. Neuropsykologisen tutkimuksen pohjalta voidaan arvioida mm. potilaan toiminta- ja työkykyisyyttä sekä neuropsykologisen kuntoutuksen tarvetta. Tutkimukseen tullaan aina neurologin lähettämänä.
Neuropsykologinen kuntoutus toteutetaan usein VSSHP:n maksusitoumuksella, joissakin tapauksissa myös Kelan harkinnanvaraisena tai vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena. Neuropsykologisen kuntoutuksen käynnistäminen edellyttää neuropsykologista tutkimusta. Potilaan tutkinut neuropsykologi arvioi kuntoutustarvetta ja kirjaa tätä koskevan suosituksen psykologin lausuntoon. Päätöksen kuntoutuksen käynnistämisestä tekee neurologi, joka myös panee vireille (sanelee) maksusitoumuksen.
Seksuaalineuvonta
Tyks Neurokeskuksessa hoidossa olevien on mahdollista päästä seksuaalineuvojan vastaanotolle keskustelemaan seksuaalisuuteen liittyvistä kysymyksistä.
Seksuaalisuus on tärkeä osa ihmisen identiteettiä ja elämää. Erilaiset elämäntilanteet, sairaudet ja niiden hoidot voivat vaikuttaa seksuaaliterveyteen ja seksuaaliseen hyvinvointiin. Seksuaalisuus ei kuitenkaan häviä sairauden, vammautumisen tai kivun myötä ja siksi seksuaalisuus tulee huomioida hoidossa ja terveyden edistämisessä. Seksuaalineuvonnan keinoin pyritään auttamaan asiakkaita voimaan paremmin kulloisessakin elämäntilanteessa.
Seksuaalineuvonnassa annetaan tietoa ja tukea seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa ja pohditaan ratkaisuvaihtoehtoja asiakkaan esille nostamiin ongelmiin tai huolen aiheisiin. Seksuaalineuvonnan avulla voidaan ennaltaehkäistä ongelmien syntymistä tai vaikeutumista. Yhdessä keskustellen pyritään luomaan myönteinen suhde omaan seksuaalisuuteen sekä mahdolliseen parisuhteeseen.
Seksuaalineuvojalle ei tarvita lähetettä.
Muut asiantuntijapalvelut
Ravitsemusterapia
Terveyttä edistävät ruokailutottumukset tukevat selviytymistä MS-taudin kanssa, auttavat painonhallinnassa ja ehkäisevät muita sairauksia, joita saattaa vähentyneen aktiivisuuden mukana ilmaantua. Lisäksi ravitsemussuositusten mukaisesti koottu ravitsemus auttaa hillitsemään matala-asteista tulehdusta. Oikeanlaisesta ravitsemuksesta saattaa olla hyötyä myös mahdollisten vatsavaivojen ehkäisyssä ja hoidossa. Sairauden edetessä ja mahdollisten nielemisvaikeuksien vuoksi MS-tautia sairastavilla potilailla lisääntyy riski vajaaravitsemukselle.
Potilaan tulee saada perustason ravitsemusohjausta asiaan perehtyneen sairaanhoitajan toimesta jo sairauden alkuvaiheessa. MS-tautia sairastavan ravitsemustilaa tulee seurata potilasta hoitavassa yksikössä muun seurannan ohessa.
Vajaaravitsemusriskissä oleva MS-potilas tarvitsee tehostettua ruokavaliota. Hoitoyksikössä MS-taudin hoitoon perehtynyt sairaanhoitaja ohjaa tehostetun ravitsemuksen toteuttamista, mikäli NRS pisteet ovat ≥ 3.
Ravitsemusterapeutin konsultaatio on tarpeen, mikäli NRS –pisteet ovat ≥ 5 tai havaitaan muutoin lisätarvetta terveyttä edistävän ruokavalion tukemiseen, painonhallintaan tai kun tarvitaan tarkempi arvio ravitsemuksen riittävyydestä ja yksilöllinen ravitsemushoitosuunnitelma ovat tarpeen. Letkuravitsemusta tarvitseva MS-potilas kuuluu myös ravitsemusterapeutin vastaanotolle letkuravitsemuksen suunnittelua, toteutusta ja seurantaa varten.
Lue lisää:
Neuroliitto.fi: MS ja Ravinto, Opas hyvään arkeen
Neuroliitto.fi: Helposti nieltävä - apua nielemisen vaikeuksiin, Opas hyvään arkeen
Terveyskylä.fi: Painonhallinta, ammattilaiset
Terveyskylä.fi: Lihavuuden hoito TerveyskyläPRO-palvelussa
Terveyskylä.fi: Omahoito-ohjelmat, Ravitsemus riittäväksi – Estä vajaaravitsemus
Uroterapia
TYKS:n urologian poliklinikan uroterapeutti antaa MS-potilaille virtsarakon katetrointiohjausta. Lähete urologian poliklinikalle tarvitaan.
Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat tekevät tarvittaessa jäännösvirtsan ultraäänitutkimuksen.
Inkontinenssihoitaja
TYKS:n gastroenterologian poliklinikan inkontinenssihoitajat antavat opastusta ummetuksen, ulosteenkarkailun ja ulostamisvaikeuksien hoitoon. Tarpeen mukaan ohjeistetaan suolihuuhtelulaitteiden sekä anaalitamppoonien käyttö. Lähete gastrologian poliklinikalle tarvitaan.
Psykiatrinen sairaanhoitaja
MS-tautiin sairastuminen tai sairauden paheneminen voivat aiheuttaa mielialaoireita, kuten ahdistusta ja masennusta. MS-hoitaja tai psykiatrinen sairaanhoitaja voi antaa keskustelutukea. Psykiatriselle sairaanhoitajalle tarvitaan lähete.
My MS – potilaan omaraportointi
MS-rekisterin yhteydessä on potilaan oma MyMS omaraportointipalvelu, johon potilas voi halutessaan kirjata sairaustietojaan ja seurata oireistoaan. Potilas pääsee kirjautumaan palveluun vahvalla tunnistautumisella osoitteesta www.neurosairaala.fi. Palvelun neurologiset oireet -osuudesta löytyy myös tietoa MS-taudin oireista. Potilas voi halutessaan arvioida palvelussa myös uupumustaan ja kognitiivisia oireitaan erillisillä itsearviokyselyillä, joista potilas saa henkilökohtaisen palautteen ja ohjeita arjessa selviytymiseen.
MS-hoitajalla on käytössä ohjeet potilaan ohjaamiseksi MyMS-palvelun käyttöön (Ohjeet MS-hoitajalle potilaan ohjaamiseksi MyMS-palvelun käyttöön).
Potilasta varten on laadittu MyMS-palvelun käyttöohjeet suomeksi StellarQ_MyMS-palvelun käyttöohjeet ja ruotsiksi Bruksanvisningar för MyMS-tjänsten.
MS-hoidon seuranta ja MS-rekisteri
Tyksissä on käytössä MS-potilaan hoidon seurantaan StellarQ MS-rekisteri. Rekisteriin pääsee kirjautumaan valitsemalla Uranuksen Arielin Omat-valikosta StellarQ MS. Potilaan näkymä avautuu automaattisesti, kun potilaan sairauskertomus on avattuna Desktopissa.
Rekisteri avataan jokaisen MS-potilaan käynnin tai puhelun yhteydessä. Potilaan EDSS-pistemäärä syötetään MS-rekisteriin jokaisen kontrollikäynnin yhteydessä. MS-rekisteriin syötetään myös seurannassa ilmaantuneet pahenemisvaiheet, tehdyt lääkemuutokset, lääkitysten haittavaikutukset ja lääkelopetusten syyt.
Tyksin lääkäri voi saada rekisterin käyttöön ohjauksen perehdytyksen yhteydessä tai kysymällä poliklinikan ylilääkäriltä tai neuroimmunologisen vastaanoton lääkäriltä. Käyttökoulutuksia järjestetään tarpeen mukaan.
MyMS –potilaan käyttöliittymän tietojen hyödyntäminen kontrollikäynneillä (MyMS - potilaan omaraportointi).
Lue lisää:
MS-rekisterin ohjekortti: StellarQ: Hyvät käytänteet tiedon tallentamiselle MS-taudin laaturekisteriin
Hoitajan vastaanotto (ESH)
Milloin MS-hoitajan vastaanotto on diagnoosin jälkeen?
MS-hoitajan vastaanotto pidetään potilaan tarpeen mukaan n. (2)4-6 viikon päästä diagnoosin saamisesta. Tavoitteena on tukea ja ohjata MS-tautiin sairastunutta ja hänen läheisiään voimavaraistumista tukevan potilasohjausmallin mukaisesti. Ohjausta annetaan MS-tautiin, sen lääkehoitoon, muuhun omahoitoon, tutkimuksiin ja kuntoutukseen sekä potilaan oikeuksiin liittyvissä asioissa. Ohjaus toteutetaan potilaslähtöisesti ja sen tavoitteena on saada potilaalle riittävät tiedot ja taidot omahoitoon.
MS–hoitajan muut käynnit ja seurannat:
- varataan tarvittaessa uusi käynti ennen MS-taudin kulkuun vaikuttavan lääkehoidon aloitusta
- sovittujen lääkkeiden hoidon aloitusten jälkeen 1kk kontrollisoitto hoitajalle
- MS-lääkkeiden turvaverikokeiden tarkistaminen erillisen ohjeen mukaan lääkärin määräyksestä ja tarvittaessa vastausten näyttö lääkärille, kts. Intranet Santra MS-taudin immunomoduloiva lääkitys, TYKS (Lääkehoito)
- aktiivisen lääkehoidon aloituksen jälkeinen 6 kk kontrollikäynti ensisijaisesti hoitajavastaanotolle, jollei lääkäri muuta ohjeista
- tarvittaessa muuttuneessa MS-taudin- ja /tai elämäntilanteessa, kun potilaalla MS-tautiin liittyvää tuen, avun tai ohjauksen tarvetta
- MS-taudin pahenemisvaiheen epäilyn yhteydessä käynti tai soitto, jos lääkärille ei löydy kiireaikaa. Oirekartoituksessa voi käyttää apuna MS-rekisterin MyMS –potilaan käyttöliittymää: pyydetään potilasta täyttämään MS-taudin pahenemisvaihe tiedot edeltävästi
- C-lausuntoa varten tarvittavan avun tarpeen ja toimintakyky tiedon kirjaaminen HOI -näkymään tarvittaessa
MS-potilaan hoidonseurantajärjestelmä MS-rekisteri ja potilaan käyttöliittymä MyMS-palvelu ovat käytössä hoitajan vastaanotolla.
Potilasta pyydetään täyttämään ja päivittämään ennen hoitokäyntiä taustatiedot, neurologiset oireet ja EQ-5D elämänlaatumittari
- hoitaja täyttää vastaanotolla oraalisen SDMT –kognitiotestin 1. hoitajakäynnin yhteydessä (ns. baseline -arvio) ja mahdollisuuksien mukaan/tarvittaessa seurantakäynneillä
Tarvittaessa potilasta pyydetään täyttämään MyMS-potilaan käyttöliittymän toimintakykyarviot:
- fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä kartoittava kysely MSIS -29
- uupumusta kartoittava kysely FSMC
- kognitiivisen toimintakyvyn kysely MSNQ
Hoidon ohjauksen muistilista hoitajalle
- MS -taudin oireet, diagnoosi, syyt, hoidon tavoitteet, tutkimustulokset
- tämänhetkinen tilanne/vointi, muut sairaudet ja hoidot, riskitekijät
- miksi hoito tärkeää
- lääkitys (Lääkityksen aloitukseen liittyvä ohjauskäynti MS-hoitajalla)
- mahdolliset haittavaikutukset, soveltuvuus, muuta erityistä
- säännöllinen käyttö, lääkkeenotto ja niiden tärkeys
- lääkkeen tilapäinen unohtuminen
- lääkityksen kertominen muille hoitaville lääkäreille
- muu lääkitys, luontaistuotteet
- matkustaminen
- reseptien uusinnan ennakointi
- milloin yhteys hoitajaan
- ravitsemus, säännöllisyys
- painonhallinta
- liikkuminen, turvallisuus
- alkoholi, Audit –C, muut päihteet, tupakointi
- infektioiden ehkäisy ja hoito, suun ja hampaiden hoito, rokotukset
- mieliala
- uni, lepo
- verenpaine (erit. Aubagio!)
- (stressinhallinta) mikä rentouttaa / tuo mielihyvää ja iloa?
- harrastukset
- sosiaalinen tilanne, informointi sosiaaliturvasta
- B-todistus
- taloudellinen tilanne, työssäkäynti/eläke, opiskelut, tuet
- sosiaalityön tarve
- elämäntilanne
- perhesuhteet, MS -taudin vaikutus perheeseen, tukiverkosto
- Mihin itse toivoo muutosta, Mihin toivoo tukea? Potilaan oma tavoite?
- jatkoseuranta - miten järjestetään?
- MS -rekisteri: MyMS -potilaan käyttöliittymä info
- Neuroliiton ja paikallisten MS -yhdistysten yhteystiedot
- MS -neuvolan ensitietokurssi, Neuroliiton ja Kelan kurssit
- Oppaat, esitteet, vertaistuki verkossa: Neuroliitto
- Yhteystiedot, keneen ottaa tarvittaessa yhteyttä, jos tulee uusia oireita tai muuta kysyttävää
- Kanta –palvelut
Lue lisää ja ohjaa potilasta:
- Terveyskylä.fi: MS-tauti
-
Ms-asema.fi: Hoitotyön tueksi, Työkaluja neurologista hoitotyötä tukemaan (Firefox-selaimella)
- Intranetistä (Santra) MS –hoitajan vastaanotto ja Talon tavat, MS -tauti
Lääkärin vastaanotto (ESH)
Seurantakäynnit ja tutkimukset
MS-potilas kuuluu erikoissairaanhoitoon taudin diagnosoinnin, immunologisen lääkehoidon aloituksen ja seurannan ja erikoissairaanhoitoa vaativan oireenmukaisen lääkehoidon toteutuksen osalta (baklofeenipumppuhoito spastisuuteen, botuliinitoksiinihoito, vaativat kivun hoidot).
MS-potilaita hoidetaan Tyks kantasairaalan ja kaikkien lähisairaaloiden (Tyks Loimaan sairaala, Tyks Salon sairaala, Tyks Turunmaan sairaala ja Tyks Vakka-Suomen sairaala) neurologian poliklinikoilla. Tyks kantasairaalassa MS-potilaita hoidetaan neuroimmunologian vastaanotolla viitenä päivänä viikossa, poliklinikan ylilääkärin vastaanotolla perjantaisin, erikoistuvan lääkärin vastaanotolla maanantaisin tutoroituna neuroimmunologian vastaanotolta, sekä neuroimmunologian professorin vastaanotolla. Baklofeenipumppuhoitojen seuranta tapahtuu erikoislääkärin vastaanotolla. Botuliinitoksiinihoidot rakontoimintahäiriöön hoidetaan urologian poliklinikalla ja spastisuuteen neurologian botuliinivastaanotolla.
MS-potilaiden seuranta tapahtuu pääsääntöisesti poliklinikalla. Ensikäynnit sekä käynnit, joilla laaditaan kuntoutussuunnitelma, ovat kestoltaan 60 minuuttia, muut käynnit 45 minuuttia. Lisäksi MS –taudin pahenemisvaiheen potilaille on varattu 30 min kiireajat. Osastohoito, mikäli tarpeen esimerkiksi vaikean pahenemisvaiheen vuoksi tai baklofeenipumppuhoidon aloituksen arvioon, tapahtuu T-sairaalassa neurologian osastolla TA5. Ennen lupapaikan antamista osastolle baklofeenipumppuhoidon aloituksen arvioon potilaat tarvitsevat polikliinisen arviokäynnin Tyks kantasairaalassa.
Lue lisää:
Aktiivisen ja erittäin aktiivisen MS-taudin seurantaan on laadittu lääkityskohtaiset laboratorio- ja MK-seurantaprotokollat, jotka määrätään vakiomääräys-toimintoa käyttäen.
- Kontrollikäynnit lääkärillä ovat yleensä 12 kk välein, erittäin aktiivisessa MS-taudissa tarvittaessa 6 kk välein.
- Kontrollikäynnit hoitajalla (Hoitajan vastaanotto (ESH))
- Aivojen MK tehdään yleensä 6 kk kohdalla lääkityksen aloituksesta tai vaihdosta referenssikuvaksi, johon verrattuna hoidon tehoa seurataan 6-12 kk kuluttua tehtävällä kontrollikuvauksella.
- Laboratorioseurannat osittain hoitajavetoisesti (Hoitajan vastaanotto (ESH))
- Lääkehoidon lopetuksen jälkeen on yleensä perusteltua tehdä tautiaktiivisuuden palaamisen arvioimiseksi aivojen MK vuoden sisällä ja järjestää sen jälkeen yksi kontrollikäynti, minkä jälkeen seuranta kuntoutussuunnitelmineen siirtyy perusterveydenhuoltoon tai MS-neuvolaan, mikäli potilaan kotikunta hankkii sieltä palveluita ostopalveluna.
Neuroimmunologian meetingit
Noin kaksi kertaa kuukaudessa tiistaisin klo 14-15.30 etäyhteydellä (kutsulinkki neurologian viikko-ohjelmassa)
-
- Kokouksessa käsitellään potilaita, joilla harkitaan lääkehoidon tehostamista ja potilaita, joilla heti diagnoosivaiheessa halutaan harkita erittäin aktiiviseen MS-tautiin tarkoitettuja lääkkeitä
- Kokouksessa käsitellään myös muita MS-taudin diagnostiikkaan ja hoitoon liittyviä ongelmia sekä tarpeen mukaan muita neuroimmunologisia sairauksia.
- Enintään 5 potilasta/kokous.
- Potilas ilmoitetaan neuroimmunologian meetingiin kirjaamalla asia moniammatilliseksi määräykseksi.
- Hoitava lääkäri esittelee potilastapauksensa kokouksessa. Jos hän itse ei pääse paikalle, tulisi kliinisen historian, aiemmat lääkekokeilut tuloksineen sekä kysymyksenasettelun olla kirjattuna ja helposti asiakirjoista löydettävissä. Hoitava lääkäri varmistaa, että ennen kokousta MS-rekisterissä on potilaan dg-pvm, pahenemisvaiheet, lääkitykset ja viimeisin EDSS-kirjaus.
- Neuroimmunologian meetingiin voi tulla ehtiessään kuunteluoppilaaksi.
Yhteystiedot
Osastonsihteeri:
Puh. 02 313 9723 terveydenhuollon ammattilaisille maanantai – perjantai kello 8.00–14.00.
Sairaanhoitaja:
puh. 02 3138719 hoidolliset asiat.
maanantai – torstai kello 8.30–10.00, perjantai klo 9.30-10.30 ja maanantai – perjantai kello 12.00–13.00
Perusterveydenhuollon konsultaatiot:
Ei-kiireellisiä konsultaatiopuheluita varten varataan puhelinaika neurologian pkl:ta, puh. 02-3139723.
Kipu
-
Lääkityksen lopettaminen
MS-taudin kulkuun vaikuttavan lääkehoidon lopettamista suositellaan MS-taudin siirryttyä toissijaisesti etenevään vaiheeseen, mikäli tautiin liittyvä haitta liikunta- ja toimintakyvyssä etenee 3 vuoden ajan ilman akuutteja pahenemisvaiheita, eikä pään MK:ssa ole uusia T2- tai Gd-tehosteisia muutoksia. Immunomoduloiva hoito voidaan aloittaa uudelleen, jos hoidon lopettamisen jälkeen ilmaantuu pahenemisvaiheita.
Lue lisää:
Lääkityksen aloitukseen liittyvä ohjauskäynti MS-hoitajalla
Tavoitteena on tukea ja ohjata MS-tautiin sairastunutta ja hänen läheisiään voimavaraistumista tukevan potilasohjausmallin mukaisesti. Lääkehoidon ohjaus toteutetaan potilaslähtöisesti. Tavoitteena on, että potilas saa riittävät tiedot ja taidot ohjeen mukaisen lääkehoidon toteuttamiseen ja että hän kokee olonsa turvalliseksi hoidon aikana.
Ohjauksen aikana käydään läpi lääkkeen käyttöön liittyvät asiat, kuten lääkkeen vaikutus, hoidon toteutus, kotilääkityksen osalta lääkkeen säilytys, lääkkeen tavanomaiset sivuvaikutukset ja niiden lievittäminen, hoidon seuranta ja mahdollinen potilastukipalvelu.
Lue lisää:
Lääkehoito
MS-taudin lääkehoito
- Varman MS-taudin diagnoosin jälkeen hoito tulee aloittaa mahdollisimman nopeasti
- Lääkehoitoa suunniteltaessa otetaan huomioon MS-taudin aktiivisuus ja taudinkulku, eri lääkkeiden haittavaikutusprofiilit, potilaan ikä, elämäntilanne ja toiveet, muut sairaudet sekä hoidon kustannukset ja lääkekorvattavuuskriteerien täyttyminen
- Lääkehoidon vastetta arvioidaan vähintään vuosittain ottaen huomioon
- mahdolliset pahenemisvaiheet (uusi neurologinen oireisto tai vanhojen oireiden äkillinen selvä paheneminen kestää yli 24 tuntia ja josta toipuminen saattaa kestää useita viikkoja)
- potilaan kliiniset oireet, statuslöydökset ja EDSS
- taudin tulehduksellista aktiviteettia osoittavat MK-löydökset.
- Vaativat MS-taudin lääkehoitoja koskevat päätökset ohjataan Tyksin neuroimmunologian meetingiin käsiteltäväksi.
MS-taudin kulkua muuntavat lääkkeet
Aktiivinen aaltomainen MS-tauti
- Aubagio, teriflunomidi, suun kautta
- Avonex, beetainterferoni, lihaksensisäisesti
- Betaferon, Plegridy, Rebif, beetainterferoni, ihonalaisesti
- Copaxone, glatirameeriasetaatti, ihonalaisesti
- Tecfidera, dimetyylifumaraatti, suun kautta
- Ocrevus, okrelitsumabi, suonensisäisesti
- (Kesimpta, ofatumumabi, ihonalaisesti)
Erittäin aktiivinen aaltomainen MS-tauti
- Gilenya, fingolimodi, suun kautta
- Lemtrada, alemtutsumabi, suonensisäisesti
- Mavenclad, kladribiini, suun kautta
- Ocrevus, okrelitsumabi, suonensisäisesti
- Tysabri, natalitsumabi, suonensisäisesti
- Mabthera, rituksimabi, suonensisäisesti (off-label)
- (Kesimpta, ofatumumabi, ihonalaisesti)
Aktiivinen ensisijaisesti etenevä MS-tauti
- Ocrevus, okrelitsumabi, suonensisäisesti
- Harkitaan, jos taudilla tulehduksellista aktiivisuutta kliinisen kuvan tai kuvantamislöydösten perusteella ja potilaan EDSS on hoitoa aloitettaessa ≤ 6,5
- Lääkehoidon aloituksessa otetaan huomioon myös potilaan ikä ja taudin kesto
Aktiivinen toissijaisesti etenevä MS-tauti
- (Mayzent, siponimodi, suun kautta)
Lue lisää:
Käypähoito.fi: MS-tauti, MS-taudin immunologinen hoito ja hoidon seuranta
MS-taudin diagnosointi
- MS-epäilyissä lähetteet ohjataan MS-lähetelaatikkoon ja neuroimmunologiaan perehtynyt erikoislääkäri määrittelee tarvittavat esitutkimukset. Epäilyn ollessa vahva pyydetään jo ennen vastanottoakäyntiä likvortutkimus ja aivojen ja usein kaulaytimen ja tarvittaessa rintaytimen magneettikuvaus (MK) varjoainetehosteisena. (Käypähoito.fi: MS-tauti, Magneettikuvaus)
- Pään magneettikuvaus
- Tyypillisiä MS-muutoksia MK:ssa: valkean aineen muutokset, jotka sijaitsevat periventrikulaarisesti, jukstakortikaalisesti tai infratentoriaalialueella
- Nämä muutokset eivät kuitenkaan ole spesifisiä MS-taudille, vaan jonkinlaisia valkean aineen muutoksia todetaan jopa 40 %:lla neurologisten klinikoiden potilaista.
- Likvornäytettä varten varataan erillinen käyntiaika. Likvorista tutkitaan ”Demypaketti” (sisältää solut, prot, gluk, Alb, IgG, IgG-indeksi, Ig-Oc, BorrAb, ja vastaavat näytteet seerumista). (Käypähoito.fi: MS-tauti, Selkäydinnestetutkimus)
- Likvor kuuluu olennaisena osana diagnostiikkaan. Likvoritutkimuksella voidaan vahvistaa sairauden tulehduksellinen luonne. Sen avulla myös erotusdiagnostiikka tarkentuu tilanteissa, joissa kliininen oire tai MK-löydökset ovat epätyypillisiä MS-taudille. Muut erotusdiagnostiset laboratoriokokeet ovat S-ANA, S-ACE, S-HIV-Ab, S-Trp-Ab ja mikäli epäily neuromyelitis optica-kirjon sairaudesta (optikospinaalinen oirekuva, epätyypillinen ikä, muita systeemisairauksia) S-Aqp4Ab ja S-MOG-Ab. Seerumista tutkitaan myös PVK+T, diffi, Na, K, Krea, P-25-D, ALAT
- Käyntiaika neurologian poliklinikalla MK ja likvortutkimusten jälkeen: 60 min ensikäyntiaika potilaan kotipaikkakunnan mukaisen lähisairaalan neurologian poliklinikan erikoislääkärin vastaanotolle tai Tyks neuroroimmunologiselle tai neurologiaan erikoistuvan lääkärin vastaanotolle vastaanotolle (Seuranta)
- Diagnoosiin ei johda mikään yksittäinen oire tai kliininen löydös, MK- tai laboratoriolöydös, vaan se on kliininen johtopäätös oireiden ja tutkimuslöydösten kokonaisuudesta sisältäen muiden syiden poissulun.
Eriytyneet oireyhtymät
- KEO (kliinisesti eriytynyt oireyhtymä), ICD-koodi G37.9: Ajallisesti rajautunut ensimmäinen MS-tautiin sopiva oirejakso, jossa MS-taudin diagnostiset kriteerit eivät täyty. Oirejakso on samanlainen kuin MS-taudin pahenemisvaihe, ja se kestää 24 tunnista 1 kuukauteen.
- MS-tauti (multippeliskleroosi), ICD G35: McDonaldin vuoden 2017 kriteerit määrittelevät, mitä lisäselvityksiä tyypillisen KEO:n jälkeen tarvitaan MS-taudin diagnoosiin.
- Paikallinen hajapesäkkeisyys tarkoittaa sitä, että potilaalla on uusi oirejakso uudelta anatomiselta alueelta tai uusi MK-muutos
- Ajallinen hajapesäkkeisyys tarkoittaa sitä, että potilaalla on uusi oirejakso tai MK:ssa ”eri-ikäisiä” muutoksia tai likvorissa oligoklonaalisia jaokkeita
- Suoraan etenevässä MS-taudissa vaaditaan vähintään vuoden ajan tasainen kliinisen haitan eteneminen
- REO (radiologisesti eriytynyt oireyhtymä), ICD-koodi R90.8
- MK:ssa todetaan sattumalöydöksenä MS-tautiin sopivia muutoksia ilman MS-tautiin sopivia oireita tai oirejaksoja
- MS-taudin riski on suurentunut → potilasohjaus hoitoon hakeutumisen indikaatioista ja elämäntapavalinnoista, joilla riskiin pystyy vaikuttamaan
- Etenkin nuorilla potilailla demy-likvor suositeltava tyypillisten MK-löydösten yhteydessä
- Seuranta tapauskohtaisesti harkinnan perusteella
Lähettäminen erikoissairaanhoitoon
Lähettämisindikaatiot
- Perusteltu epäily MS-taudista (Epäily)
- Mikäli oireiden alku äkillinen ja erotusdiagnoosina mahdollinen akuutti aivoverenkiertohäiriö, neurologian päivystäjän konsultaatio päivystyksellisen arvion tarpeesta.
- Taudin akuutti pahenemisvaihe
- Immunomoduloivan hoidon aloituksen arvio
- Moniammatillisen työryhmän osaamista edellyttävät vaativat kuntoutusarviot ja työkyvynarviot niillä potilailla, joilla ei ole työsuhdetta
- Vaativien oireenmukaisten hoitojen tarpeen arvio ja niiden suunnittelu
Epäilyn herätessä lähete (kiireellisyys yleensä 8-30pv) Tyks neurologian poliklinikalle.
Lähetetiedot
- Aikaisemmat sairaudet
- Tärkeimpien oireiden ja niiden etenemisen kuvaus (oireiden, kesto, vaihtelu, oireita pahentavat ja lievittävät tekijät).
- Käytössä oleva lääkitys
- Keskeiset tutkimustulokset kliinisestä neurologisesta tutkimuksesta ja suoritetuista tutkimuksista mahdollisimman selkeästi
- Selkeä kuvaus potilaan toimintakyvystä
- Kysymyksenasettelu tai tavoitteet selkeästi
Epäily
Tyypillinen potilas on työikäinen nainen.
- MS-tauti diagnosoidaan yleensä 20–40 vuoden iässä, keskimäärin 30-vuotiaana.
- Naisilla tauti on 2.5 kertaa yleisempi kuin miehillä.
Oireet ovat moninaisia, sillä ne riippuvat tulehduksellisten muutosten ja hermovaurioiden sijainnista aivoissa ja selkäytimessä. Mahdollisia oireita:
- Toisen tai molempien silmien näön sumentuminen, optikusneuriitti
- Yhden tai useamman raajan pareesi eli heikkous, kömpelyys
- Tuntohäiriöt (huom. erotusdiagnostiikka perifeerisiin tuntohäiriöihin)
- Ataktinen kävely
- Silmien liikehäiriöt
- Puhehäiriö, yleensä dysartria
- Huimaus ja pahoinvointi
- Virtsarakon ja suolen toimintahäiriöt
- Uupumus tai kognitiiviset häiriöt
Lisätietoa oireista:
Aakkosellinen hakemisto
A
B
E
Ei-motoristen oireiden lääkehoito
Erikoislääkärin vastaanoton muistilista
F
Fysioterapian ennakkolomakkeet
H
Harhat, sekavuus, kaatumiset, traumat
J
K
Kliininen neurologinen tutkimus
L
Laitehoitojen erityistilanteet
Lähetteiden jako eri vastaanotoille
Läheteohjaus perusterveydenhuoltoon
Yhteystiedot
Tyks A-sairaala 2. krs
Kiinamyllynkatu 4 -8, Turku
Ma-pe klo 8 -15 02 313 3283
Tyks Loimaan sairaala, 1. krs
Seppälänkatu 15 -17, Loimaa
Puhelin 02 314 3482 (ke ja pe)
Tyks, Salon sairaala
Sairaalantie 9, Salo
02 3144844 Ma, Ke, To klo 10 -11.30
Tyks, Vakka-Suomen sairaala
Terveystie 2, Uusikaupunki
Ma-pe klo 9 -15 02 314 1033
Turun kaupunginsairaala
Kunnallissairaalantie 20, Turku
Ma –Pe klo 8 -15.45 02 266 0331
Turunmaan sairaala
Kaskenkatu 13, Turku
02 314 6253 Ma –Pe klo 13-14
Sosiaalityöntekijä
Julkisen terveydenhuollon maksujen omavastuu on 683 €. Jos sinulle kertyy maksuja yli tuon summan kalenterivuodessa, voit hakea vapaakorttia. Vapaakortilla saat loppuvuoden ajan muut julkisen terveydenhuollon palvelut ilmaiseksi (paitsi osastohoidon, jonka hinta on 22,50 € hoitopäivältä).
Kun omavastuu tulee täyteen, voit hakea vapaakorttia siitä sairaalasta tai terveyskeskuksesta, jossa vaadittava summa tulee täyteen. Varaudu esittämään tarvittaessa alkuperäiset kuitit suoritetuista maksuista.
Potilasmaksujen määrät vuonna 2019
- Poliklinikkamaksu 41,20 €
- Osastohoidon päivämaksu 48,90 €
- Kuntoutushoitopäivä 16,90 €
- Sarjahoitomaksu 11,40 €
- Päiväkirurgisen toimenpiteen maksu 135,10 €
Matkakorvaukset ja yöpyminen
Kela maksaa korvausta matkoista lääkäriin, sairaalaan, terveyskeskukseen ja tutkimus- tai hoitolaitokseen. Myös saattajan matkat korvataan, jos saattaja on välttämätön. Laitoshoidon/sairaalahoidon aikana tehtyjä kotilomamatkoja ei korvata. Kela maksaa korvausta yleensä halvimman matkustustavan mukaan eli yleensä se tarkoittaa matkaa junalla tai bussilla. Matkakorvausta haetaan Kelalta kuuden kuukauden kuluessa matkakustannusten syntymisestä. Korvausta haettaessa täytetään erillinen matkakorvaushakemus (SV4).
Taksi tai oma auto
Jos joudut käyttämään taksia terveydentilasi vuoksi, sinulla pitää olla hoitolaitoksen todistus (SV67) taksin käytön tarpeellisuudesta. Säilytä saamasi todistus 6 kk. Kela voi pyytää sinua toimittamaan todistuksen heille. Todistus voidaan kirjoittaa myös määräajaksi tai toistaiseksi. Silloin todistus on toimitettava Kelaan. Tarvitset todistuksen myös silloin, mikäli sinulla on hoitopaikkaan yli 100 km:n matka ja joudut terveydentilasi vuoksi käyttämään omaa autoa. Oman auton kilometrikorvaus on 0,20 € kilometriltä.
Jos teet matkan julkiseen terveydenhuoltoon tai kuntoutukseen yleisellä kulkuneuvolla tai alle 100 km:n matkan omalla autolla, et tarvitse matkakorvaushakemuksen liitteeksi erillistä selvitystä käynnistä tai todistusta terveydenhuollolta. Erillistä todistusta tai selvitystä käynnistä et tarvitse myöskään, jos sinulla on olemassa pitkäaikainen todistus erityiskulkuneuvon tarpeellisuudesta.
Kela voi korvata taksin tai auton käytön myös silloin, jos julkisia liikenneyhteyksiä ei ole käytettävissä. Tällöin matka korvataan omalla autolla tai taksilla siltä osin kuin joukkoliikennettä ei ole käytettävissä.
Tässä tilanteessa et tarvitse hoitolaitoksen todistusta, vaan sinun tulee selvittää asia suoraan Kelan kanssa.
Korvauksien omavastuuosuus
Yhteen suuntaan tehdyn matkan omavastuuosuus vuonna 2019 on 25,00 €. Kela korvaa sinulle matkakustannuksista omavastuuosuuden ylittävän osan. Jos matkakustannuksesi ovat yli 300 euroa kalenterivuodessa, Kela korvaa ylittävän osan kokonaan. Vuotuiseen omavastuuosuuteen lasketaan matkojen omavastuuosuudet sekä niitä pienemmät kustannukset, jos niistä on jätetty hakemus Kelaan.
Kela-taksi on tilattava aina keskitetystä palvelunumerosta korvauksen saamiseksi. Näytä Kela-korttisi autoilijalle ennen matkan alkamista.
Varsinais-Suomi: 0800 130001 (suomeksi), 0800 130002 (ruotsiksi)Liikenne- tai työtapaturmasta johtuvilla matkoilla ei voi käyttää Kela-taksia. Tällöin haet itse matkakorvaukset vakuutusyhtiöiltä.
Korvaus yöpymisestä
Jos joudut yöpymään hoito- tai kuntoutuspaikkakunnalla, voit saada Kelasta yöpymisrahaa. Se on enintään 20,18 € vuorokaudessa vuonna 2019. Esitä yöpymisestä aiheutuneista kustannuksista erillinen kuitti matkakorvaushakemuksen liitteenä.
Lääkekorvaukset
Ostaessasi lääkärin reseptillä määräämiä lääkkeitä Kela korvaa 40 % lääkkeiden viitehinnasta tai myyntihinnasta. Korvausta maksetaan sen jälkeen, kun alkuomavastuu 50 euroa on täyttynyt. Alkuomavastuu ei koske lapsia ja nuoria. Sitä sovelletaan vasta sen vuoden alusta, jolloin henkilö täyttää 19 vuotta.
Eräissä vaikeissa ja pitkäaikaisissa sairauksissa voidaan lääkkeistä maksaa erityiskorvausta. Alempi erityiskorvaus on 65 % lääkkeen hinnasta. Ylemmässä korvausluokassa erityiskorvaus on 100 % lääkekohtaisen omavastuuosuuden (4,50€) ylittävältä osalta.
Voit saada erityiskorvausta lääkkeestä vasta sen jälkeen, kun lääkäri on kirjoittanut B-lausunnon korvaukseen oikeuttavasta sairaudesta. Korvaus maksetaan kustannuksista, jotka ovat syntyneet sen jälkeen, kun lääkärinlausunto on saapunut Kelaan. Kela lähettää sinulle uuden Kela- kortin, johon korvausprosentti on merkitty.
Osa lääkkeistä kuuluu viitehintajärjestelmään. Näille lääkkeille on määrätty viitehintaryhmä ja viitehinta. Samassa viitehintaryhmässä on keskenään vaihtokelpoisia lääkkeitä. Voit vaihtaa reseptissäsi olevan lääkkeen apteekissa vastaavaan, mutta halvempaan lääkkeeseen. Mikäli et halua vaihtaa lääkettä halvempaan, jää viitehinnan ylittävä osuus maksettavaksesi. Viitehinnan ylittävä osuus ei kerrytä lääkekustannusten vuotuista omavastuuosuutta.
Lääkekulujen omavastuu on 572 € vuonna 2019. Kun korvatuista lääkkeistä maksamasi lääkekulut ylittävät tämän summan, Kela lähettää siitä sinulle tiedon kotiin. Tämän jälkeen saat vuoden loppuun asti lisäkorvauksen lääkeostoksistasi, kun näytät Kelan lähettämän ilmoituksen apteekissa yhdessä Kela-korttisi kanssa. Lisäkorvaus tarkoittaa, että maksat lääkkeestä vain 2,50 €.
Kliinisten ravintovalmisteiden korvaukset
Peruskorvauksen 40 % saa henkilö, jolla on ravintoaineiden vaikea imeytymishäiriö (esim. mahalaukun ja suoliston leikkausten jälkitilat).
65 %:n korvauksen saa, jos henkilön tila vaatii päivittäistä letkuruokintaa.
Sairauspäiväraha
Kela maksaa sairausajalta sairauspäivärahaa. Voit saada sairauspäivärahaa, jos olet 16-67 –vuotias etkä sairautesi takia kykene työhön tai opiskeluun. Sairauspäivärahaa maksetaan yleensä sen jälkeen, kun olet ollut sairaana 10 päivää. Jos saat sairauslomasi ajalta palkkaa, Kela maksaa korvauksen työnantajallesi. Mikäli aloitat uuden sairausloman saman sairauden takia enintään 30 päivää edellisen sairausloman päättymisestä, omavastuuaika on vain yksi päivä.
Kuinka paljon saan sairauspäivärahaa?
Päivärahan suuruus lasketaan verotuksessa todettujen työtulojen mukaan. Päivärahaa maksetaan kuudelta päivältä viikossa. Vähimmäispäivärahan määrä on 27,86 €.
Hakuaika
Hae sairauspäivärahaa kahden kuukauden kuluessa sairastumisestasi.
Kuinka kauan sairauspäivärahaa maksetaan?
Sairauspäivärahaa voidaan maksaa noin vuoden ajan (300 päivää). Tarvitset omasta työterveyshuollostasi lääkärinlausunnon Kelaa varten viimeistään, kun olet saanut Kelasta sairauspäivärahaa 90 arkipäivää. Jos sairautesi jatkuu yli vuoden, voit hakea työkyvyttömyyseläkettä joko toistaiseksi tai määräaikaisena kuntoutustukena.
Osasairauspäiväraha
Osasairauspäiväraha tukee paluuta sairauslomalta työhön. Kokoaikaisesti työskentelevä sopii työnantajansa kanssa työhön paluusta osa-aikaisesti. Työajan on vähennyttävä 40-60 % aiemmasta ja työhön paluu ei saa vaarantaa terveyttäsi eikä toipumistasi. Voit saada osasairauspäivärahaa 120 arkipäivän ajan.
16 vuotta täyttäneen vammaistuki
Vammaistukea voi saada 16 vuotta täyttänyt vammainen tai pitkäaikaisesti sairas henkilö, jonka toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan. Edellytys on, että vamma tai sairaus aiheuttaa haittaa, avuntarvetta tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta. Tuki on verotonta. Vammaistuen määrät ovat vuonna 2019:
- perusvammaistuki 92,14 €/kk
- korotettu vammaistuki 215,00 €/kk
- ylin vammaistuki 416,91 €/kk
Tuen hakemiseen tarvitaan oma hakemus sekä lääkärin antama C-lausunto ja sitä voi hakea jälkikäteen korkeintaan kuuden kuukauden ajalta.
Eläkettä saavan hoitotuki
Eläkettä saavan hoitotuki on tarkoitettu eläkkeellä oleville, joiden toimintakyky on heikentynyt sairauden tai vamman takia vähintään vuoden ajan. Sitä maksetaan porrastettuna avuntarpeen, ohjauksen ja valvonnan tarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella. Tuki on verotonta. Erityiskustannukset voivat korottaa perustuen korotetuksi tueksi.
Hoitotuen määrät ovat vuonna 2019:
- perushoitotuki 70,52 €/kk
- korotettu hoitotuki 153,63 €/kk
- ylin hoitotuki 324,85 €/kk
Tuen hakemiseen tarvitaan oma hakemus sekä lääkärin antama C-lausunto ja sitä voi hakea jälkikäteen korkeintaan kuuden kuukauden ajalta.
Perustoimeentulotuki
Sinulla voi olla oikeus saada perustoimeentulotukea, jos tulosi ja varasi eivät riitä välttämättömiin jokapäiväisiin menoihin, kuten asumiseen tai ruokaan. Ennen perustoimeentulotuen hakemista sinun pitää
selvittää, voitko saada muita tuloja tai etuuksia, esim. sairauspäivärahaa, työttömyysturvaa ja asumistukea.
Toimeentulotuki on viimesijainen etuus. Perusosan määrä on 497,21 € vuonna 2019. Voit hakea tukea verkossa
tai lomakkeella. Tukea on mahdollista hakea myös suullisesti. Ota tällöin yhteyttä Kelan puhelinpalveluun tai palvelupisteeseen.
Kotihoitopalvelut
Kotihoito tarkoittaa kotipalvelua ja kotisairaanhoitoa sekä palveluja, jotka tukevat kotona selviytymistä. Voit saada esimerkiksi ateriapalvelua, turvapuhelimen, apua asioimiseen ja peseytymiseen. Kotisairaanhoito tuo sairaanhoidollisia palveluja kotiisi. Kotisairaanhoitaja voi esimerkiksi ottaa kotona näytteitä ja valvoa lääkitystäsi. Kotihoidon tarve arvioidaan yksilöllisesti yhdessä asiakkaan kanssa ja siitä laaditaan yksilöllinen hoito- ja palvelusuunnitelma. Kotihoito voi olla joko säännöllistä tai tilapäistä. Kotihoidosta peritään maksu asiakasmaksuasetuksen mukaisesti.
Omaishoidon tuki
Omaishoidon tuki on vanhuksen, vammaisen tai sairaan kotioloissa tapahtuvan hoidon tai muun huolenpidon turvaamiseksi maksettava hoitopalkkio ja/tai palveluja. Tuki maksetaan hoitajalle, joka voi olla omainen tai muu hoidettavalle läheinen henkilö. Tuen suuruus määräytyy hoidettavan avuntarpeen määrästä ja hoidettavuudesta. Omaishoidon tuki on vähintään 399,91 €/kk (vuonna 2019). Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto. Omaishoidon tuen hoitopalkkio on veronalaista tuloa. Omaishoitajalla on oikeus kolmeen vapaapäivään kuukaudessa silloin, kun omaishoito on ympärivuorokautisesti sitovaa.
Vaikeavammaisen kuljetuspalvelu
Voit saada vaikeavammaisen kuljetuspalvelua, jos et vaikeavammaisuuden takia pysty käyttämään joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia. Palvelu toteutetaan tarpeen mukaan joko tavallisella taksilla tai invataksilla. Matkan omavastuuosuus maksetaan kuljettajalle. Omavastuuosuus noudattaa julkisen joukkoliikenteen taksoja.
Ikääntyvien kuljetuspalvelu
Kotona asumisen tukemiseen voidaan myöntää sosiaalihuoltolain mukaista kuljetuspalvelua henkilölle, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa. Kuljetuspalvelu on harkinnanvarainen kuntakohtainen ja tulosidonnainen etuus.
Vapautus ajoneuvoverosta sekä vammaisen pysäköintilupa
Vammaisen pysäköintiluvan voi saada henkilö sellaisen sairauden perusteella, joka estää häntä kävelemästä itsenäisesti. Edellyttää vähintään haittaluokkaa 11. Lupaa haetaan Trafista. Samalla voi hakea tulliviranomaiselta autoveron palautusta kokonaan tai osittain.
Invalidivähennys
Invalidivähennys haetaan vapaamuotoisesti verotoimistosta. Se edellyttää sairautta josta aiheutuu vähintään 30 % haitta-aste (esim. paksusuoliavanne oikeuttaa siihen) sekä haitan pysyvyyttä. Liitteeksi tarvitaan lääkärintodistus, josta pysyvä haitta-aste ja sen alkamisajankohta ilmenevät. Jatkossa verottaja tekee vähennyksen viran puolesta.
Veronmaksukyvyn alentumisvähennys
Veronmaksukyvyn alentumisvähennyksen voi saada, jos verovelvollisen maksukyky ja hänen perheensä käytettävissä olevat tulot ja varallisuus huomioiden on alentunut esimerkiksi työttömyyden tai sairauden takia. Jos vaatii vähennystä pelkästään sairauskulujen perusteella, on omien ja perheesi yhteenlaskettujen sairauskulujen oltava vähintään 700 euroa, ja niiden on oltava samalla vähintään kymmenen prosenttia ansio-ja pääomatulojesi yhteismäärästä, josta on jo vähennetty tulonhankkimiskulut.
Avannehoitaja
Hankalaa tai huonosti lääkehoitoon reagoivaa tulehduksellista suolistosairautta voidaan hoitaa myös leikkauksella. Osassa leikkauksista joudutaan tekemään väliaikainen tai pysyvä avanne.
Lue lisää IBD:n leikkaushoidosta artikkelista “Hoito ja lääkitys”.
Avannehoitaja on avannehoitotyön asiantuntija, jolta saat paljon lisätietoa elämästä avanteen kanssa.
Joitakin yleisiä avanteeseen liittyviä kysymyksiä ja huolenaiheita:
- Voiko käydä suihkussa tai saunassa?
- Voinko palata työelämään avanteen kanssa?
- Voinko tulla raskaaksi avanteen kanssa?
- Voinko matkustella avanteen kanssa?
- Pelkään että pussi kahisee, löystyy tai haisee.
- Kehoni nolottaa minua avanteen vuoksi.
- Olen huolissani avanteesta kuuluvista äänistä.
- Pelkään, että avanteen kanssa on vaikea olla yötä pois kotoa.
- Pelkään tilani olevan taakka läheisilleni.
Avannehoitajan vinkit avanneleikatuille
“Vertaistukea kannattaa etsiä jo ennen avanneleikkausta. Tunnustele ja mieti, millaista tukea ja keskustelua kaipaat. Vertaistuen löytämiseksi saat apua avannehoitajalta ja yhdistyksista, kuten Finnilcosta.
Avoimuus on hyväksi. Avannetta ei kannata piilotella ja salailla. Juttele rohkeasti ystäviesi ja läheistesi kanssa. Näin avanteesta tulee arkipäivää ja normaalia myös heille.
Aktiivisuus parantaa oloa. Lähde leikkauksen jälkeen mahdollisimman pian tekemään niitä kivoja asioita, joita olet aina ennenkin tehnyt. Käy kaupassa, tapaa, ystäviä, aja autoa.
Henkisestä hyvinvoinnista ei tarvitse olla itsekseen vastuussa. Kenenkään ei tarvitse olla yksin, hae apua riittävän ajoissa. Avannehoitajalle voi myös puhua avoimesti tunteista, joita avanne herättää.”
Avanne ja seksi
Seksiä voi turvallisesti ja huoletta alkaa harrastamaan heti kun on toipunut avanneleikkauksesta fyysisesti. Monilla avanneleikkaus aiheuttaa kuitenkin fyysisten muutosten lisäksi muutoksia kehonkuvaan ja seksuaalisuuteen. Avanteen hyväksyminen ja eheän kehonkuvan muodostuminen sekä luottamus partneriin ja tieto ja kokemus avanteen kanssa elämisestä auttavat myös seksuaalisuuden löytämisessä. Kannattaa muistaa, että avanne ei ole sairaus, vaan sairauden jälkeistä elämää helpottava hoito.
Mahdollisia hankaluuksia etenkin alkuvaiheessa avanneleikkauksen jälkeen saattavat olla haluttomuus, yhdyntäkivut, tuntopuutokset erogeenisilla alueilla ja emättimen kuivuus sekä erektiohäiriöt. Nämä muutokset ovat yleensä väliaikaisia, ja kaikilla ei hankaluuksia esiinny ollenkaan. Muista, että voit halutessasi olla yhteydessä myös seksuaalineuvojaan.
Vinkkejä seksin harrastamiseen avanteen kanssa:
- Avanneleikatuille suunnitellut seksikkäät alusasut
- Intiimiin tilanteeseen sopiva sidos
- Liukuvoiteen käyttö
- Tyhjennä tai vaihda pussi ennen seksiä
- Ota mahdollisten ongelmien pitkittyessä yhteyttä lääkäriin
Mitä sinun tulee tietää eri avannetarvikkeista ja niiden hankkimisesta?
Jos sinulle tehdään avanneleikkaus, saat aina yksilöllisen tarpeen mukaiset avannetarvikkeet ja mahdolliset lisätarvikkeet maksutta oman paikkakunnan hoitotarvikejakelusta.
Avannetuotteita on Suomessa käytössä laaja valikoima. Tuotteet tilataan yleensä noin 2-3 viikkoa etukäteen hieman asuinpaikasta riippuen. Avannehoitaja tekee aina kanssasi hoitosuunnitelman ja tarvittaessa päivittää suunnitelmaa.
Miten usein avannehoitaja kuuluu tavata?
Pääsääntönä on, että avannehoitajaa tavataan kun sille on tarvetta. Vastaanotolle pääsee Tyks:ssa joko lähetteellä tai ilman lähetettä.
Avannehoitaja järjestää noin kaksi viikkoa ennen avanteeseen johtavaa leikkausta esikäynnin, ja noin 1 kk leikkauksen jälkeen kontrollikäynnin. Käyntejä järjestetään tarvittaessa myös aiemmin, jos tarvetta ilmenee.
Säännöllisiä määräaikaiskäyntejä jokaiselle avanneleikatulle ei ole, vaan tilanteen vakiinnuttua kontrollivastaanottoja järjestetään tarvittaessa. Iho-ongelmissa ja muissa ongelmatilanteissa kannattaa aina ottaa yhteys avannehoitajaan.
Miten avannehoitajaan saa yhteyden?
Avannehoitajan vastaanotto on Tyks A-sairaalan A-siivessä 2. kerroksessa. Vastaanotto on maanantaista perjantaihin klo 8-15, ja aika on varattava etukäteen.
Ajanvarauksen voit tehdä ma-pe klo 9-11 ja 12–14 puhelinnumerosta 02 313 3283, jolloin puhelimeen vastaa sihteeri.
Avannehoitajan soittoaika ma-to klo 7.30-8.15 ja pe 10.30-11.00. Puhelinnumero on 02 313 6227. Avannepoliklinikan tavoitat myös sähköpostitse: avannepoliklinikka@tyks.fi.
Linkkejä:
Avanneopas ja vertaistukea.
Potilasohjeet eri avanteista.
Voimavaroja tukeva potilasohjaus, miellekartta ja Avanteenhoidon käsikirja.
Tyhjennysohjeet
Crohnin taudin, haavaisen paksusuolentulehduksen sekä muiden suolistotulehdusten selvittelyssä käytetään suoliston tähystystutkimuksia, useimmiten paksusuolen tähystystä eli kolonoskopiaa. Kolonoskopia vaatii onnistuakseen huolellisen suolen tyhjennyksen ennen toimenpidettä.
Mitä tähystyksessä tapahtuu?
Paksusuolen tähystyksessä on tarkoituksena tutkia koko paksusuoli, aina peräaukosta ohutsuoleen. Tähystys tehdään ohuella, kameralla varustetulla tähystimellä, joka viedään peräaukosta rauhallisesti edeten paksusuoleen. Suolistoon joudutaan tutkimuksen aikana laittamaan ilmaa tai hiilidioksidia. Se ja tähystimen hetkellisesti aiheuttama suolen seinämän venytys saattaa aiheuttaa ohimenevää kipua ja turvotusta. Siksi tutkimuksen yhteydessä
on mahdollisuus esilääkitykseen. Lue lisää tähystyksestä ja esilääkityksestä tästä polun artikkelista.
Muistilista: lääkkeet ja muut sairaudet
- Jos käytät rautalääkitystä, se tulee lopettaa viikkoa ennen tähystystä.
- Säännöllisessä käytössä olevat lääkkeet, kuten verenpainelääkkeet tai kolesterolilääkkeet voidaan usein ottaa normaalisti.
- Diabeteslääkkeiden ja verenohennuslääkkeiden otosta on sovittava erikseen sinua hoitavan lääkärin kanssa.
- Jos sairastat tai epäilet sairastavasi tarttuvaa tautia, ilmoita siitä henkilökunnalle ennen tutkimusta.
- Jos sinulla on taipumusta ummetukseen, kannattaa aloittaa siihen tarkoitettu lääkitys jo hyvissä ajoin ennen tyhjennystä. Saat tarkemmat ohjeet hoitavasta tutkimusyksiköstä tai apteekista.
Syöminen tutkimusta edeltävän viikon aikana
- Et saa syödä siemeniä sisältäviä ruokia, kuten hedelmiä, marjoja (esim. mansikka, puolukka, vadelma, mustikka, viinimarja, kiivi, viinirypäleet, päärynä), vihanneksia (kurkku, tomaatti) tai leipää, jossa on näkyviä siemeniä.
- Perunaa, riisiä, pastaa, kalaa, kanaa ja lihaa voit syödä normaalisti.
- Ruokavaliota kannattaa kuitenkin keventää pari päivää ennen toimenpidettä.
Syöminen tutkimusta edeltävinä 1-2 päivänä
- Saat syödä vain helposti sulavia ruokia, kuten sosekeittoja ja siemenettömiä mehukeittoja.
- Nesteitä saa juoda vapaasti. Suosi lihalientä, kasvislientä, kirkkaita mehuja, siemenettömiä mehukeittoja, teetä, kahvia ja vettä sekä kivennäisvettä ja virvoitusjuomia. Maitotuotteita tulee välttää. Runsas nesteiden nauttiminen on eduksi suolen tyhjenemiselle.
Suolen tyhjennys
Ennen tutkimusta tulee suoli tyhjentää. Mikäli tyhjennys ei esimerkiksi terveydentilasi takia onnistu kotona, se voidaan tarvittaessa tehdä myös sairaalassa tai terveyskeskuksen vuodeosastolla. Saat aina tarkan ohjeen tyhjennyksestä tutkimuksen tekevältä taholta.
Käytännössä tyhjennyksessä nautitaan runsas määrä nestettä ja siihen sekoitettua ulostuslääkettä. Tarkoitukseen soveltuvia valmisteita on saatavilla valmiiksi sekoitetttuna tai itse sekoitettavissa annospusseissa.
Jos tähystys tehdään aamupäivällä, tyhjennysaineen juominen aloitetaan yleensä edellisenä iltapäivänä. Jos tutkimus on iltapäivällä, tyhjennysainetta voidaan juoda edellisenä iltana ja tutkimusaamuna.
Suolisto alkaa tyhjentyä noin 1-3 tunnin kuluttua tyhjennysaineen juomisesta. Jos suoli ei ole toiminut juotuasi 2 litraa tyhjennysainetta tai muita nesteitä, pidä taukoa, liiku ja jatka juomista vasta, kun suoli on toiminut. Pidä tauko myös, jos alat tuntea pahoinvointia tai vatsakipua. Tyhjennyksen aikana voit tuntea vilunväreitä.
Lisätietoa
Perhesuunnittelu
Rauhallisessa vaiheessa oleva tulehduksellinen suolistosairaus ei vaikuta merkittävästi hedelmällisyyteen tai raskauteen. Yleisperiaatteena on, että raskautta yritettäessä IBD:n tulisikin mieluiten olla oireeton eli remissiossa.
IBD ja seksi
Etenkin hankalaoireinen IBD voi helposti suunnata mielenkiinnon pois seksin harrastamisesta. IBD:stä tulisikin keskustella esimerkiksi mahdollisen vakituisen kumppanin kanssa avoimesti.
Raskauden ehkäisy
Sairastaessasi IBD:tä voit valita sinulle sopivimman ehkäisymenetelmän vapaasti. On kuitenkin hyvä huomioida, että suolistosairauden aktiivisessa vaiheessa suun kautta otettavien lääkkeiden imeytyminen elimistössä voi olla heikentynyt esimerkiksi ripulin takia. Ehkäisyteho voi siis jäädä huonommaksi, ja raskauden mahdollisuus on suurempi. Tällöin muut ehkäisymenetelmät, kuten kierukka tai kondomi, voivat olla varmempia. Vaihtoehdoista kannattaa keskustella lääkärin tai hoitajan kanssa.
Raskaus ja IBD
Yleisesti ottaen IBD:n tulisi mieluiten olla remissiossa eli oireettomana, kun raskautta lähdetään yrittämään. Aina tämä ei onnistu, ja silloin tärkeintä on suunnitella raskaudenaikainen lääkitys ja mahdollisten pahenemisvaiheiden hoito huolellisesti.
Yleensä suolistotulehdusta sairastavan raskaus sujuu ongelmitta, jos sairaus on ollut rauhallisessa vaiheessa ennen raskautta.
Useimpia IBD:n hoitoon käytettäviä lääkkeitä voidaan käyttää raskauden aikana. Poikkeus tähän sääntöön on metotreksaatti, jota ei saa käyttää raskauden aikana sikiövaurion riskin takia. Sekä tulevan äidin että isän on lopetettava metotreksaatin käyttö viimeistään kolme kuukautta ennen raskauden yrittämistä.
Lääkityksestä kannattaa keskustella hoitavan lääkärin ja hoitajan kanssa jo ennen raskautta. Lääkitystä ei saa lopettaa omatoimisesti.
Vaikeaoireinen tulehdus tai aikaisemmat vatsan ja lantion alueen leikkaukset voivat tehdä raskaaksi tulemisesta vaikeampaa. Tällöin hedelmöityshoidoilla saadaan tarvittaessa yhtä hyviä tuloksia kuin leikkaamattomillakin.
IBD:n pahenemisvaiheet raskauden aikana
Raskauden aikana on tärkeää hoitaa mahdolliset pahenemisvaiheet ajoissa. Aktiivinen suoliston tulehdus lisää keskenmenon ja ennenaikaisen synnytyksen riskiä ja voi alentaa lapsen syntymäpainoa. Sinun tulee olla yhteydessä IBD:si hoidosta vastaavaan yksikköön raskauden aikana, jos suolistotulehdus alkaa oireilla tavallista rajummin. Pahenemisvaiheita voidaan hoitaa myös raskauden aikana kortisonilla.
Raskauden seuranta neuvolassa tai äitiyspoliklinikalla
Yleensä IBD:tä sairastavat käyvät raskauden aikana tavalliseen tapaan neuvolassa ja samanaikaisesti kontrollikäynneillä vatsatautien poliklinikalla. Jotkut saattavat olla myös seurannassa erikoissairaanhoidon äitiyspoliklinikalla.
Synnytys ja imetys
IBD:n sairastaminen ei ole este tavalliselle alatiesynnytykselle. Joskus äidin aiemman leikkaushoidon takia voidaan suositella mieluummin sektiosynnytystä eli keisarinleikkausta. Synnytystavasta päätetään viimeistään synnytyssairaalassa.
Vain pieni osa äidin käyttämistä lääkkeistä erittyy äidinmaitoon, ja useimpien tulehduksellisten suolistosairauksien hoidossa käytettyjen lääkkeiden käyttöä pidetään imetyksen aikana täysin turvallisena. Metotreksaattia, siklosporiinia, metronidatsolia ja siprofloksasiinia ei suositella käytettävän imetyksen aikana.
Periytyykö IBD?
Alttius IBD:een sairastumiseen voi periytyä. Kaikista tulehduksellista suolistosairautta sairastavista noin 5–20 prosentilla on suvussa joko Crohnin tautia tai haavaista paksusuolen tulehdusta. Tulehduksellista suolistosairautta sairastavan henkilön ensimmäisen asteen sukulaisilla
on noin 10–15-kertainen riski sairastua. Riski on jonkin verran korkeampi Crohnin taudissa kuin haavaisessa paksusuolen tulehduksessa. Jos toisella vanhemmista on tulehduksellinen suolistosairaus, on lapsen riski sairastua 10–20 prosenttia, ja jos molemmilla vanhemmilla on tulehduksellinen suolistosairaus, on lapsen sairastumisriski 30–50 prosenttia.
Miehet ja IBD:n lääkehoito
IBD:tä sairastavat miehet voivat metotreksaattia lukuun ottamatta käyttää IBD:n hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä perheenlisäystä suunniteltaessa. Metotreksaatti tulee jättää pois käytöstä vähintään kolme kuukautta ennen raskauden alkua.
Sulfasalatsiini saattaa miehillä aiheuttaa siittiöiden määrän laskua. Vaikutuksen tiedetään olevan ohimenevä, ja siittiöiden lukumäärä palaa lääkkeen käyttöä edeltäneelle tasolle kun lääkehoito sulfasalatsiinilla lopetetaan. Sulfasalatsiinia ei kuitenkaan voi käyttää ehkäisykeinona.
Linkit
Terveyskylän Vatsatalon artikkeli IBD:stä, seksuaaliterveydestä ja raskaudesta
Rokotusopas
IBD:tä sairastavan rokotesuojasta on pidettävä erityistä huolta
Jos sairastat tulehduksellista suolistosairautta, sinulla saattaa olla kohonnut riski sairastua tarttuviin tauteihin. Tämä johtuu siitä, että suolistossa
oleva pitkäaikainen tulehdus saattaa heikentää kehon puolustuskykyä taudinaiheuttajia vastaan. Myös osa IBD:n lääkehoidoista (ks. IBD:n hoito -artikkeli) on suunniteltu siten, että ne rauhoittavat immuunipuolustusta. Tämä lievittää suoliston tulehdustilaa, mutta voi samalla altistaa kehoa joillekin taudinaiheuttajille.
Miten toimin, jos olen ottamassa rokotetta?
- Kerro aina rokottajalle pitkäaikaisista sairauksistasi ja lääkehoidostasi. Kysy tarvittaessa rokottamisesta hoitavalta lääkäriltäsi.
- Muista mainita rokotusta ottaessasi myös lääkehoidoista, jotka olet jo lopettanut. Joidenkin lääkkeiden vaikutus voi säilyä kehossa jopa
3 kuukauden ajan lopettamisen jälkeen. - Suurimman osan rokotteista voit ottaa normaaliin tapaan. Rajoituksia on silloin, jos käytät imuunijärjestelmään vaikuttavaa lääkitystä ja olet ottamassa ns. elävää taudinaiheuttajaa sisältävää rokotetta.
Ei yleensä estettä rokottaa:
Voit ottaa influenssarokotteen tavalliseen tapaan. Puolustuskykyä alentava lääkitys saattaa heikentää rokotuksesta saatavaa suojaa. Jos käytät tällaista lääkitystä, perheenjäsenesi ovat oikeutettuja ilmaiseen rokotukseen.
Pneumokokkibakteerit aiheuttavat korvatulehduksia ja aikuisille yleisimmin keuhkokuumetta. Rokote on kuulunut kansalliseen rokoteohjelmaan vuodesta 2010 lähtien. Rokotetta suositellaan kaikille puolustuskykyä heikentävää lääkitystä saaville ja yli 65-vuotiaille.
A- ja B-hepatiittia vastaan on saatavilla rokotteita. Ne annetaan useassa osassa hieman rokotteesta riippuen. Näitä rokotteita suositellaan tiettyihin maihin matkustavalle ja työnsä puolesta tarttumisriskissä oleville. Pelkän IBD:tä sairastamisen takia ei tarvitse ottaa hepatiittirokotteita.
Puutiaisaivokuumetta vastaan rokottamista suositellaan, jos asuu tai oleskelee korkean riskin alueella eli alueella jossa on paljon punkkeja, jotka kantavat puutiaisaivokuumetta aiheuttavia bakteereja.
Noudata varovaisuutta:
Oletko syntynyt vuosien 1960–75 välisenä aikana? Tällöit et välttämättä ole sairastanut tuhkarokkoa etkä saanut rokotetta. Muun muassa tuhkarokkoa ehkäisevä kahden MPR-rokotteen sarja on sen tarvitseville terveysasemalla ilmainen. Rokotetta ei tule ottaa elimistön puolustuskykyyn vaikuttavan lääkityksen aikana.
Jos et ole sairastanut vesirokkoa, sinun tulisi ottaa vesirokkorokote. Aikuinen joutuu maksamaan kahden rokotteen sarjan itse. Rokotteesta tulee olla resepti. Rokotetta ei tule ottaa elimistön puolustuskykyyn vaikuttavan lääkityksen aikana.
Keltakuumerokotetta suositellaan tiettyihin maihin matkustettaessa. Se sisältää elävää taudinaiheuttajaa, joten rokotetta ei tule ottaa elimistön puolustuskykyyn vaikuttavan lääkityksen aikana.
Linkit
Suun terveys
IBD voi aiheuttaa myös suun alueen ja hampaiden vaivoja
Hyvä suuhygienia, terveelliset ruokailutottumukset, säännöllinen fluorin ja ksylitolin käyttö sekä säännölliset hammastarkastukset ja varhainen hoitoon hakeutuminen ovat suun terveyden kannalta avainasioita jokaiselle - myös IBD:tä sairastavalle. Erityisesti Crohnin tautia sairastavalla suun terveyteen tulee kiinnittää erityistä huomiota.
Crohnin tauti voi oireilla ensin suussa
Joskus Crohnin tautiin liittyy huulten ja kasvojen alueen turvotusta, poskien limakalvojen paksuuntumista sekä aftojen runsasta muodostumista.
Aftat ovat itsestään paranevia, mutta usein kivuliaita suun limakalvon haavaumia. Lisäksi Crohnin tauti voi aiheuttaa ikenien tulehtumista.
Jos sairastat aktiivista Crohnin tautia, sinulla saattaa olla myös hammasperäisiä tulehduksia useammin kuin lievää tautia sairastavalla. Ikenien ja suun limakalvon kääntöpoimuihin saattaa myös muodostua helttamaista kudoslisää, joka ärsyyntyy helposti esimerkiksi hammasharjan osuessa siihen.
Tiedetään, että suun alueen oireita voi ilmaantua jo reilusti ennen kuin IBD:n suolisto-oireet alkavat. Toisaalta esimerkiksi aftat ovat varsin tavallisia myös ihmisillä, jotka eivät sairasta IBD:tä.
Kuinka usein hampaiden tarkastukseen?
Käy säännöllisesti, vähintään kerran vuodessa, hammastarkastuksessa ja kerro henkilöstölle pitkäaikaisista sairauksistasi ja lääkityksistäsi.
Mitä voin tehdä itse?
Tärkeintä on muistaa huolehtia hyvästä suuhygieniasta.
- Harjaa hampaat kahdesti päivässä ja käytä hammaslankaa sekä hammasväliharjoja. Jos ikenissä on tulehdusta, käsittele lankaa varoen.
- Käytä säännöllisesti ksylitolivalmisteita ja fluorihammastahnaa.
- Juo janoon vettä tai kostuta suuta vedellä, jos se kuivuu.
- Huolehdi riittävästä kalsiumin ja D-vitamiinin saannista.
Aftojen ja muiden suun alueen vaivojen hoitoon voit kokeilla itse muun muassa seuraavia keinoja:
- Tulehtuneisiin ikeniin ja aftoihin voit laittaa mietoa hydrokortisonivoidetta.
- Aftoja voi purskutella apteekista saatavalla klooriheksidiinisuuvedellä tai -geelillä. Apteekissa on myytävänä myös puuduttavia geelejä ja aftan päälle suojakalvon muodostavia valmisteita. Vaahtoamaton hammastahna saattaa nopeuttaa aftojen paranemista.
Linkit
IBD-yhdistykset
Yhdistykset ja järjestöt
Crohn ja Colitis ry, valtakunnallinen IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö.
Pysy Remissiossa, tukea ja tietoa tulehduksellisista suolistosairauksista.
Finnilco ry, valtakunnallinen järjestö avanne- ja vastaavasti leikatuille ja anaali-inkontinenssipotilaille.
Muut tietolähteet
Terveyskylän Vatsatalo, luotettavaa tietoa vatsavaivoista ja käytännön keinoja niiden hoitoon.
Reunapaikka.fi, potilaalle tietoa tulehduksellisistä suolistosairauksista.
Elämäntavat
Tulehduksellisella suolistosairaudella on suuri vaikutus elämänlaatuun. Hyvistä elämäntavoista on tärkeää pitää kiinni, sillä siten voit merkittävästi kohentaa omaa elämänlaatuasi.
Ruokavalio
IBD-potilaiden ruokavalio ei eroa normaalista suositellusta suomalaisesta ruokavaliosta, eli ruokavalion tulee olla mahdollisimman monipuolinen ja taata riittävä hiven- ja ravintoaineiden saanti. Ravinnossa tulee huolehtia erityisesti raudan, D-vitamiinin ja kalsiumin saannista. Jos osa suolesta
on jouduttu poistamaan, sinun on hyvä tavata ravitsemusterapeuttia. Välttämisruokavalioista tai muista dieeteistä ei tiedetä olevan hyötyä IBD:ssä.
Liikunta
Liikunta kohentaa yleisvointia ja vähentää psyykkistä kuormitusta. Fyysisen rasituksen yhteydessä vapautuvat endorfiinit aiheuttavat hyvää oloa. Taudin ollessa aktiivinen sinun tulee välttää voimakasta fyysistä rasitusta. Tällöin kannattaa suosia ensisijaisesti kevyttä liikuntaa. Urheilemista on syytä jatkaa heti, kun se on käytännössä mahdollista. Kun tauti on oireeton, voit harrastaa myös monipuolista rasittavaa liikuntaa. Vain jos sinulle on kehittynyt osteroporoosi eli luukato, sinun tulee välttää lajeja, joissa on riski kaatumiselle tai rajuille törmäyksille (esimerkiksi eri palloilulajit ja taistelulajit).
Uni ja väsymys
Yksi IBD:n hoidon peruspilareista on säännöllinen vuorokausirytmi eli riittävän unen saanti. Liian vähäinen uni nostaa stressihormonien tasoja ja saa aikaan taudin oireiden lisääntymistä. Itse tulehdus ei välttämättä aktivoidu.
Alkoholi ja tupakka
Haavainen paksusuolentulehdus on erityisesti tupakoimattomien sairaus
ja tupakoinnin lopettaminen voi pahentaa koliitin oireita. Vaikka tupakointi vaikuttaa haavaiseen paksusuolentulehdukseen suotuisasti, tulee tupakointia välttää sen runsaiden haitallisten vaikutusten vuoksi. Näitä ovat muun muassa suurentunut riski sydänsairauksille ja keuhkosairauksille, kuten keuhkosyövälle, suurentunut valtimonkovettumataudin riski sekä vitamiinien ja mineraalien heikentynyt imeytyminen.
Crohnin taudissa tupakointi vaikuttaa haitallisesti. Riski sairastua Crohnin tautiin on tupakoitsijoilla kaksinkertainen tupakoimattomiin verrattuna, erityisesti nuorilla naisilla. Myös Crohnin taudin kulku saattaa olla tupakoitsijoilla vaikeampi. Tupakoinnin lopettaminen parantaa Crohnin taudin kulkua, ja tupakoinnin lopettaneilla lääkehoidon tarve ja leikkaukseen joutumisen riski pienenevät.
Ravitsemus ja lisäravinteet
Vajaaravitsemus on riski etenkin silloin kun IBD on aktiivinen, tällöin voi esiintyä mm. ruokahaluttomuutta. Kliinisiä täydennysravintovalmisteita on saatavilla sekä juoma- että syömävalmiina annoksina että erilaisina jauheina ja liuoksina. Taudin oireiden lievittämisessä näillä aineilla ei ole merkitystä, mutta niiden käytöllä voidaan varmistaa riittävä vitamiinien ja kivennäisaineiden saanti.
Matkustaminen
Ensisijainen tavoite on saada IBD oireettomaksi, jolloin voit myös sangen vapaasti matkustaa. Järkevintä on lähteä matkalle silloin, kun sairaus on rauhallinen. Tällöin on ehdottoman tärkeää käyttää lääkärin määräämiä lääkeitä ohjeen mukaan ja välttää ruoka-aineita, joiden tietää kokemuksesta pahentavan oireita. Jos tauti on aktiivinen lomalle lähtiessä, on tärkeää että valitsee matkakohteen oikein. Tällöin ei liene järkevää lähteä millekään seikkailumatkalle tai matalan hygieniatason tai elintason maahan. Loma Suomessa aiheuttaa harvoin ongelmia.
Euroopassa matkustaessa kannattaa hankkia eurooppalainen sairaanhoitokortti, jonka voi hankkia Kelasta. Myös matkavakuutus kannattaa pitää ajantasalla. Lisäksi kaikki tarvittavat rokotukset tulee olla kunnossa.
Suomessa matkustaessa on hyvä pitää mukana Vessapassia, jos tulee kiireellinen tarve löytää lähin vessa. Vessapassin saa liittymällä Crohn ja Colitis ry:n jäseneksi. Potilasjärjestöstä voi kysyä myös matkailijoille tarkoitettua Terveyskorttia.
Lue lisää
Terveyskylän Vatsatalon artikkeli IBD:stä ja matkustamisesta
IBD:n aktivoituminen (pahenemisvaihe)
Useimmiten IBD:ssä oireettomat ja oireiset jaksot esiintyvät vaihtelevasti. IBD:n oireiden lisääntyessä rauhallisen vaiheen jälkeen puhutaan pahenemisvaiheesta. Sellaisen aikana saatat tarvita tehostettua lääkehoitoa ja seurantaa.
Kuinka kauan oireita kannattaa seurata ennen yhteydenottoa omaan hoitotahooni?
Pahenemisvaiheessa oireet saattavat ilmaantua hyvin nopeasti, jopa vuorokauden kuluessa. Tavallisinta on oireiden ilmaantuminen tai hankaloituminen päivien tai viikkojen kuluessa. Pahenemisvaiheessa oireet ovat samoja kuin taudissa muutenkin: verislimaista tai veristä ripulia ja vatsakipua. Vaikeassa pahenemisvaiheessa voi niin ikään esiintyä yleisoireita, joihin lukeutuvat muun muassa kuume, laihtuminen, ruokahaluttomuus ja väsymys.
Hoitoon hakeutumisen kiireellisyys riippuu oireittesi hankaluudesta. Jos ripulia on kymmenkunta kerta päivässä ja siinä on jatkuvasti verta, ja sinulle on lisäksi ilmaantunut yleisoireita, on syytä mennä päivystykseen. Lievempiä oireita voi puolestaan seurata esimerkiksi viikonlopun yli ja ottaa arkena yhteyttä nykyiseen perusterveydenhuollon hoitotahoosi.
- Arvioi hoitosi kiireellisyys VSSHP:n sivuilta löytyvän työkalun avulla.
- Tutustu Turun terveysasemien päivystyksiin.
- Tutustu Turun alueen yhteispäivystykseen.
- Lue Terveyskylän Päivystystalon sivuilta yleisiä ohjeita ja vinkkejä päivystykseen hakeutumisesta.
Pahenemisvaiheen hoito terveyskeskuksessa tai työterveydessä
IBD:n lieviä pahenemisvaiheita voidaan yleensä hoitaa terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa ilman, että hoitosi siirtyisi takaisin erikoissairaanhoidon poliklinikalle. Hoitosuunnitelmaasi saattaa olla kirjattuna ohjeita siitä, miten lääkehoitoa voidaan tehostaa pahenemisvaiheen osuessa kohdalle. Sinua hoitava lääkäri voi myös konsultoida vatsatautien poliklinikan lääkäriä siitä, miten lääkehoitoa kannattaisi tehostaa.
Tavanomaisia keinoja pahenemisvaiheen lääkehoidon tehostamisessa on lisätä mahdollisesti käyttämäsi 5-ASA-lääkkeen annosta tai aloittaa määräaikainen kortisonikuuri.
Jos kortisonikuureja joudutaan käyttämään toistuvasti eli yli kaksi kertaa vuoden aikana, on terveyskeskuslääkärin tai työterveyslääkärin yleensä syytä tehdä lähete erikoissairaanhoidon poliklinikalle, jotta säännöllisesti käyttämääsi lääkitystä voidaan tehostaa.
Miten pahenemisvaiheita voi itse ehkäistä?
Ensisijaista on käyttää IBD:n hoitoon määrättyjä lääkkeitä ohjeiden mukaisesti ja huolehtia tarvittavista rokotuksista sekä säännöllisestä hammashoidosta. Viimeksi mainittu on tärkeää etenkin silloin, kun käytät biologista tai immuunijärjestelmään vaikuttavaa lääkettä.
Hoitotiimin seurantakäynnit
Erikoissairaanhoidon seurantakäynneillä arvioidaan, onko IBD hallinnassa eli remissiossa käytössäsi olevilla lääkityksillä. Arvio tehdään kuvaamiesi oireiden sekä verikokeiden ja tähystystutkimusten tulosten perusteella.
Kun tulehduksellinen suolistosairautesi on hallinnassa ja hoitosi vakiintunut, hoidon “aktiivivaiheesta” siirrytään taudin seurantaan. Yleisintä on, että seuranta toteutuu perusterveydenhuollossa eli terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa. Monet IBD:tä sairastavat käyvät kuitenkin säännöllisesti myös vastaanotolla vatsatautien poliklinikalla eli erikoissairaanhoidossa. Osalla koko seuranta toteutuu erikoissairaanhoidosta esimerkiksi tietynlaisen lääkityksen tai tavallista hankalamman taudin vuoksi.
Vatsatautien poliklinikan lääkärin vastaanotto
Ennen seurantakäynnin vastaanottoa sinua pyydetään yleensä käymään laboratoriossa antamassa verinäyte ja ulostenäyte. Tuloksia käydään läpi vastaanotolla. Joissakin tapauksissa lääkäri saattaa suositella sinulle tähystystutkimusta hoidon tehon seuraamiseksi.
Vastaanotolla lääkärin tyypillisiä kysymyksiä ovat esimerkiksi:
- Minkälainen yleisvointisi on ollut?
- Minkälaisia vatsaoireita sinulla on ollut?
- Ovatko lääkkeet mielestäsi sopineet sinulle hyvin?
- Onko sinulla ollut lääkityksestä johtuvia haittavaikutuksia, kuten hankalia tai toistuvia infektioita?
IBD-hoitajan seurantakäynti tai -soitto
IBD-hoitajan vastaanotto on osa vatsatautien poliklinikalla toteutuvaa hoidon seurantaa joko hoidon aktiivivaiheessa tai oireettomassa vaiheessa silloin, kun seurantasi tapahtuu vatsatautien poliklinikalla.
Seurantakäynnillä tai seurantasoitolla IBD-hoitajan kanssa käsitellään muun muassa seuraavia asioita:
- Minkälainen vointisi on?
- IBD-hoitaja ilmoittaa sinulle seurantakokeiden tuloksia
- IBD-hoitaja varmistaa jatkohoidon jatkuvuuden ja sen, että hoitosuunnitelmasi on sinulla tiedossa
- Voit myös esittää kysymyksiä ja kertoa hoidossasi kohtaamista ongelmista.
Lääkärin seurantakäynnit
Perusterveydenhuollon seuranta tarkoittaa terveyskeskuksessa tai yksityisellä lääkäriasemalla tapahtuvia, yleensä lääkärin seurantakäyntejä.
Kun tulehduksellinen suolistosairautesi on hallinnassa ja hoitosi vakiintunut, hoidon “aktiivivaiheesta” siirrytään taudin seurantaan. Yleisintä on, että seuranta toteutuu perusterveydenhuollossa eli terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa. Monet IBD:tä sairastavat käyvät kuitenkin säännöllisesti myös vastaanotolla vatsatautien poliklinikalla eli erikoissairaanhoidossa. Osalla koko seuranta toteutuu erikoissairaanhoidosta esimerkiksi tietynlaisen lääkityksen tai tavallista hankalamman taudin vuoksi.
Seuranta perusterveydenhuollossa
Perusterveydenhuollon seuranta tarkoittaa terveyskeskuksessa tai yksityisellä lääkäriasemalla tapahtuvia, yleensä lääkärin seurantakäyntejä.
Oireettomassa vaiheessa tapaat tai olet yhteydessä lääkäriin harvemmin kuin taudin ollessa aktiivinen. Tyypillinen seurantakäyntien väli on noin 6-12 kuukautta. Lisäksi vointiasi saatetaan kysyä turvakoeseurannan tulosten ilmoittamisen yhteydessä.
Taudin aktiivisuutta ja vointiasi seurataan oireettomankin jakson aikana, jotta hoitomotivaatiosi pysyy hyvänä ja mahdolliset taudin piilevään etenemiseen liittyvät merkit havaitaan ajoissa.
Lääkehoitoasi voidaan keventää, jos tauti on ollut pitkään rauhallisessa vaiheessa. On kuitenkin tärkeää, että et itse tee muutoksia lääkitykseesi kysymättä ensin hoitotiimiltäsi. Lääkäri suunnittelee lääkityksen keventämisen aina yksilöllisesti.
Milloin minut kutsutaan vastaanotolle, ja milloin lääkäri vain soittaa?
Jos tautisi on oireettomassa vaiheessa, eikä sinulla ole mitään huolta taudistasi tai sen oireita, voidaan seurantakäynti hoitaa puhelimitse tai muulla etäyhteydellä. Oireisessa vaiheessa on tärkeää tulla vastaanotolla, jotta lääkäri voi tutkia sinut.
Huom! On tärkeää muistaa, että perusterveydenhuollossa huolehdit itse seurantakäyntien varaamisesta. Et siis saa kutsua vastaanotolle kuten ollessasi hoidossa vatsatautien poliklinikalla.
Mitä seurantakäynnillä tapahtuu?
Seurantakäynnillä sinulta kysellään vointiasi ja sitä, oletko pystynyt käyttämään lääkkeitä ohjeiden mukaan. Lisäksi tarkistetaan, että tarvittavat lääkehoidon turvallisuuteen liittyvät turvakokeet on otettu.
Tyypillisiä lääkärin kysymyksiä seurantakäynnillä tai –soitolla ovat:
- Kuinka monta kertaa ulostat päivässä?
- Minkälainen ulosteen koostumus on, ja vaihteleeko se?
- Onko ulosteen seassa tai päällä verta?
- Onko yleiskuntosi ennallaan?
Seurantakokeet
Oireettomassa vaiheessa IBD:n aktiivisuutta ja hoidon turvallisuutta seurataan säännöllisin laboratoriotutkimuksin. Näihin kuuluu hieman lääkityksestäsi riippuen veri-, virtsa- ja ulostenäytteitä. Osa lääkehoidoista edellyttää vatsatautien poliklinikalla toteutuvaa seurantaa. Erityisesti näin toimitaan, jos käytössäsi on biologinen tai muu immuunijärjestelmään vaikuttava lääkitys.
Miksi seurantakokeita tarvitaan?
Seurantakokeita tarvitaan lääkehoitosi tehon ja turvallisuuden seurantaan. Lääkityksestä mahdollisesti aiheutuvat lievät muutokset valkosolujen
ja niiden alatyyppien määrässä saattavat aiheuttaa lisääntyneen riskin sairastua vakaviin tulehduksiin. Valkosolujen määrän muutoksia ei voi itse huomata oloaan tarkkailemalla. Lääkkeet saattavat lisäksi vaikuttaa maksan ja munuaisten toimintaan, ja nämäkin toimintahäiriöt ovat alkuvaiheessa oireettomia. Verikokeilla ja ulostenäytteillä seurataan myös lääkehoitosi tehoa ja riittävyyttä.
Tyypillisimpiin seurantakokeisiin kuuluvat verestä mitattava tulehdusarvo (CRP), verenkuva (muun muassa hemoglobiinin määrä, valkosolujen ja verihiutaleiden määrä ja valkosolujen eri tyyppien määrät), maksa-arvot (ALAT ja AFOS), veren valkuaisainepitoisuudet (albumiini ja prealbumiini) sekä munuaisarvo krea. Lisäksi seurataan ulostenäytteellä mitattavaa suoliston tulehdusmerkkiaine kalprotektiinia.
Mistä tiedän, milloin menen seuraavan kerran laboratorioon?
Kun lääkäri aloittaa sinulle lääkityksen, saat samalla suunnitelman, jonka mukaan lääketurvakokeet otetaan. Useimmiten turvakokeita otetaan tiheämmin lääkityksen aloitusvaiheessa. Kun lääkityksesi on vakiintunut, turvakokeet otetaan 3-6kk välein hieman lääkityksestäsi ja terveydentilastasi riippuen. Lääkäri tekee laboratoriolähetteen turvakokeisiin lääkityksesi perusteella.
Lääkäri tai hoitaja kertoo seurantakokeiden tulokset yleensä puhelimitse tai sähköisten palvelujen kautta. Tuloksesi näkyvät myös OmaKannassa.
Mitkä lääkkeet vaativat seurantaa?
Käytännössä kaikki IBD:n hoitoon käytetyt lääkkeet vaativat säännöllistä verikoeseurantaa jota kutsutaan usein turvakoeseurannaksi. Seurannalla siis varmistetaan, että hoito on sinulle turvallista.
Lieväoireisessa taudissa usein käytetyt lääkkeet 5-ASA ja sulfasalatsiini tai paikallisesti annosteltavat kortisonilääkkeet vaativat seurantakokeet noin vuosittain. Hoidossasi saatetaan käyttää myös immuunijärjestelmään vaikuttavia lääkkeitä, jotka vaativat tiheämmin otettuja turvakokeita.
Myös biologiset lääkkeet, joita annostellaan pistoksina muutaman viikon välein ihon alle tai tiputuksena suoneen, vaativat turvakoeseurannan. Biologisia lääkkeitä käyttävät ovat aina seurannassa erikoissairaanhoidossa.
Turvakokeissa käyminen on tärkeää, jotta huomataan mahdollisesti sinulle sopimaton lääkitys ajoissa. Lisäksi turvakoeseurannassa voidaan jo etukäteen huomata, jos lääke ei olekaan tehokas sinulle, ja näin lääkärin on mahdollista löytää sopiva lääkitys nopeammin.
Muut seurantatutkimukset
Muita seurantatutkimuksia, kuten luuntiheysmittauksia, kannattaa tehdä, jos sairautesi on vaatinut useita pitkiä ja korkea-annoksisia tablettikortisonihoitojaksoja. Luuntiheysmittauksella arvioidaan osteoporoosin eli luukadon ja sen lääkehoidon tarvetta. Papa-koeseuranta toteutuu pääasiassa normaalin seulontakäytännön puitteissa.
Jos käytössäsi on immuunijärjestelmään vaikuttava tai biologinen lääke, on syytä käydä hammastarkastuksessa vuosittain.
Tähystysseuranta
Tähystystutkimuksilla seurataan IBD:n aktiivisuutta ja etenemistä. Tähystyksillä on myös tärkeä rooli suolistosyövän seulonnassa.
Pitkään jatkunut laaja-alainen IBD altistaa suolistosyöville, ja siksi tähystystutkimuksia tehdään säännöllisesti kun sairastumisesta on kulunut yli 10 vuotta. Mahdolliset solumuutokset nähdään tähystyksen aikana otettavista koepaloista.
Lue lisää tähystystutkimuksista IBD:ssä artikkelista “Tähystys ja täydentävät tutkimukset”.
Lue lisää IBD:n seurantakokeista Terveyskylän Vatsatalon sivuilta.
Hoito ja lääkitys
Tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) hoidon tavoitteena on oireettomuus, suolen limakalvon paraneminen ja taudin aiheuttamien komplikaatioiden ehkäisy.
IBD:n lääkehoito
Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat pitkäaikaisia sairauksia, joissa taudin kulku ja vaikeusaste vaihtelevat ajan kuluessa. Lääkehoito tulehduksellisissa suolistosairauksissa on pitkäaikainen tai pysyvä.
Lääkehoitoa tehostetaan asteittain
Lähes kaikille paksusuolen tulehdusta sairastaville aloitetaan 5-ASA-valmiste ja kortisoni. Jos oireitasi ei näillä lääkkeillä saada riittävän hyvin hallintaan, voidaan seuraavaksi aloittaa immuunijärjestelmään vaikuttava lääke, kuten atsatiopriini, 6-merkaptopuriini tai metotreksaatti. Tarvittaessa voidaan aloittaa myös biologinen lääke.
Jos hoidossasi käytetään ihon alle pistettäviä lääkkeitä (biologiset lääkkeet tai metotreksaatti), sinut opetetaan pistämään lääke itse. Suonensisäisesti annosteltavat lääkkeet annetaan päiväsairaalassa.
Taudin pahenemisvaiheissa joudutaan lisäämään lääkeannoksia ja joskus aloittamaan uusia lääkkeitä. Yleensä pahenemisvaiheessa aloitetaan kortisonikuuri, joka on aina määräaikainen.
Antibiootteja käytetään vain, jos todetaan tai vahvasti epäillään bakteerin aiheuttamaa tulehdusta.
Lääkehoidon keventäminen
Lääkehoitoa voidaan keventää (annoksia pienennetään tai lopetetaan lääke kokonaan), jos IBD on ollut pitkään oireeton.
Lääkeannosten pienentämisestä tai lääkkeen lopetuksesta päätetään lääkärin vastaanotolla. Yleensä ennen biologisen tai immuunijärjestelmään vaikuttavan lääkkeen lopetusta tehdään suoliston tähystystutkimus ja otetaan laboratoriokokeet, joilla varmistetaan niin sanottu IBD:n täysi hallinta eli syvä remissio. Lääke saatetaan joutua lopettamaan myös siinä tapauksessa, että se aiheuttaa haittavaikutuksia, kuten infektioita.
IBD:n hoidossa käytettävät lääkkeet ovat erityiskorvattavia. Lääkekulut riippuvat taudin vaikeusasteesta ja kuinka paljon lääkkeitä tarvitaan IBD:n rauhoittamiseksi. Itse pistettävät biologiset lääkkeet ovat hintavia, ja siksi niin sanottu omavastuuosuus (572 € vuonna 2019) ylittyy yleensä jo kertaostoksesta. Tällöin loppuvuoden lääkkeet maksaa Kela.
Siirry artikkeliin “Sosiaalityöntekijä” ja lue lisää lääkehoidon hinnasta.
IBD:n leikkaushoito
Hankalia tulehduksellisia suolistosairauksia voidaan hoitaa myös leikkauksella.
Haavaisen paksusuolentulehduksen leikkaushoito
Haavaista paksusuolentulehdusta sairastavista 5–10 % leikataan 10 vuoden kuluessa diagnoosista. Kokonaisuudessaan 30 % diagnoosin saaneista joutuu leikkaushoitoon (lähde: Crohn ja Colitis ry).
Yleisin leikkauksen aihe on lääkehoidolle reagoimaton ja jatkuvasti vaikeutuva tauti. Usein toistuva äkillinen ulostamisen tarve ja muut voimakkaat oireet voivat laskea elämänlaatua merkittävästi, ja jos näitä ei lääkityksen keinoin saada kuriin, voi leikkaus helpottaa oireita. Myös pitkäaikainen kortisonin käytön tarve ja muut lääkehoidon haittavaikutukset voivat joskus olla aihe leikkaushoidolle.
Mitä tarkoittaa IPAA-leikkaus?
IPAA-leikkaus (Ileal Pouch Anal Anastomosis) on yksi yleisimmistä haavaisen paksusuolen tulehduksen leikkaushoidossa tehtävistä leikkauksista.
Toimenpide koostuu muutamasta eriaikaisesta vaiheesta, joiden aikana paksu- ja peräsuoli poistetaan, ja ohutsuolen loppuosasta
eli sykkyräsuolesta (ileum) muodostetaan säiliö, joka yhdistetään peräsuolikanavaan. Säiliö on yleensä J-kirjaimen muotoinen, ja yleensä puhutaan J-pussista. Leikkauksessa säilytetään peräaukko ja sen sulkijalihakset. IPAA-leikkauksen edellytyksenä on hyvä peräaukon sulkijalihasten toiminta.
Leikkauksen kaikkien vaiheiden valmistuttua tuloksena on siis keinotekoinen peräsuoli, joten ohutsuolierite poistuu “luonnollista reittiä”. Ennen valmistumista potilaalla on usein väliaikainen avanne.
Chronin taudin leikkaushoito
Crohnin tautiin sairastuvista 25 % leikataan viiden vuoden kuluessa ja puolet leikataan 20 vuoden aikana. Leikatuista potilaista noin puolet joutuu uusintaleikkaukseen (lähde: Crohn ja Colitis ry).
Crohnin taudin leikkaushoidossa periaatteena on aina, että ainoastaan suolen tulehtunut osa poistetaan ja mahdollisimman suuri osa suolta säilytetään. Suolenpäät liitetään lähes aina yhteen, jolloin avannetta ei yleensä tarvita. Jos kuitenkin peräsuoli joudutaan poistamaan, on avanne välttämätön. Crohnin taudin leikkaushoitoa tehdään myös vatsaontelon tähystystekniikalla eli laparoskooppisesti.
Leikkaus voi tulla ajankohtaiseksi, jos
- ilmenee suoliahtauma, jonka oireena on usein aterioinnin jälkeisiä koliikkimaisia vatsakipuja ja laihtumista, sekä pahimmassa tapauksessa suolitukosoireita eli kovia vatsakipuja ja oksentelua
- kehittyy vatsaontelon märkäinen tulehdus, jonka oireena yleensä esiintyy jatkuvia vatsakipuja ja kuumetta. Osalla potilaista märkäkertymä poistetaan dreenin avulla, ja osalla joudutaan poistamaan osa suolesta
- kehittyy märkäpaiseita tai fisteleitä. Fisteli on kapea putkimainen käytävä suolen seinämästä iholle tai toiseen elimeen. Fistelin kautta suolensisältöä tai märkäeritettä voi päästä kulkeutumaan esimerkiksi iholle.
IBD:n leikkaushoidon hyödyt ja haitat
Haavaisen paksusuolentulehduksen oireet paranevat leikkauksessa pysyvästi, kun paksusuoli ja peräsuolen sairas limakalvo poistetaan kokonaan. Crohnin taudissa sen sijaan kirurgialla hoidetaan vain komplikaatioita, ja taudin uusiutuminen leikkauksen jälkeen on tavallista.
Leikkaushoito suunnitellaan yksilöllisesti ja sen toteutukseen vaikuttaa ratkaisevasti potilaan oma mielipide.
Leikkaushoidolla haavaisen paksusuolentulehduksen hoidossa on yleensä hyvä tulos: elämänlaatu paranee ja päästään eroon lääkehoidoista. Terveet elämäntavat ja hyvä ravitsemustila edistävät leikkauksesta toipumista. Tupakoinnin lopettaminen pienentää komplikaatioiden riskiä haavan ja suolisaumojen paranemisessa.
Elämäntavat hoidon tukena
Elämäntavat ovat tärkeä osa IBD:n omahoitoa. Normaalit terveellisen ruokavalion periaatteet sopivat myös IBD:n hoitoon. Tupakoinnin tiedetään lisäävän Crohnin taudin riskiä ja vaikeuttavan taudin kulkua.
Siirry tästä artikkeliin “IBD ja elämäntavat”.
Lue lisää tulehduksellisten suolistosairauksien hoidosta:
Crohn ja colitis ry: Crohnin taudin lääkehoito
Crohn ja colitis ry: Colitis ulcerosan eli haavaisen koliitin lääkehoito
Seuranta ja hoidon tehon arvio
Tulehduksellisen suolistosairauden hoidon seurantakäynnillä erikoissairaanhoidon lääkärin tehtävänä on arvioida, onko nykyinen hoitosi riittävä. Tarvittaessa lääkehoitoasi voidaan tehostaa.
Erikoissairaanhoidon seurantakäynneillä arvioidaan, onko IBD hallinnassa eli remissiossa käytössäsi olevilla lääkityksillä. Arvio tehdään kuvaamiesi oireiden sekä verikokeiden ja tähystystutkimusten tulosten perusteella.
Ennen seurantakäynnin vastaanottoa sinua pyydetään yleensä käymään laboratoriossa antamassa verinäyte ja ulostenäyte. Tuloksia käydään läpi vastaanotolla. Joissakin tapauksissa lääkäri saattaa suositella sinulle tähystystutkimusta hoidon tehon seuraamiseksi.
Vastaanotolla lääkärin tyypillisiä kysymyksiä ovat esimerkiksi:
- Minkälainen yleisvointisi on ollut?
- Minkälaisia vatsaoireita sinulla on ollut?
- Ovatko lääkkeet mielestäsi sopineet sinulle hyvin?
- Oletko sinulla ollut lääkityksestä johtuvia haittavaikutuksia, kuten hankalia infektioita?
Jos tulehduksellinen suolistosairautesi on pysynyt pitempään oireettomana ja verikoetuloksissasi ei ole esiintynyt poikkeamia, riittää yleensä että seurantakokeiden tulokset kerrotaan puhelimitse. Samalla kysytään voinnistasi.
Lisätietoa
Tutustu tarkemmin IBD:n seurantaan Terveyskylän Vatsatalon sivuilla.
IBD-hoitajan alkuinfo
IBD-hoitajan vastaanotolla saat paljon tietoa tulehduksellisesta suolistosairaudestasi.
Vatsatautien poliklinikalla hoitoosi osallistuu lääkärin lisäksi IBD-hoitaja. Erityisesti tulehduksellisiin suolistosairauksiin ja niiden hoitoon erikoistunut sairaanhoitaja antaa sinulle pajon tietoa sairaudestasi ja sen vaikutuksista elämään ja hyvinvointiisi.
Mitä vastaanotolla tapahtuu?
Vastaanotolla käsitellään muun muassa seuraavia teemoja:
- Käydään läpi ja selvennetään diagnoosiasi ja lääkityksestäsi
- Ravitsemus IBD:ssä
- Mitä tehdä taudin pahenemisvaiheen yhteydessä, eli koska tulee ottaa yhteyttä ja minne
- IBD ja elämänhallinta
- Vertaistuki ja potilasyhdistykset osana IBD:n hoitoa
- Rokotteet ja IBD
- Perhesuunnitteluun liittyvät asiat ja sairauden periytyvyys
- Asevelvollisuus ja IBD
Lisäksi kerrataan, miten hoitosi jatkuu ja milloin seuraavat laboratoriokokeet tai tähystystutkimukset on syytä tehdä.
Mitä vastaanotolla kysytään?
IBD-hoitaja kysyy sinulta vastaanotolla muun muassa seuraavia asioita:
- Minkälainen vointisi on?
- Minkälaisia tunteita sairauteesi liittyy?
- Onko lääkityksen käytössä ilmaantunut ongelmia?
- Oletko saanut jo B-todistuksen lääkkeiden erityiskorvattavuuden hakemuksen liitteeksi?
- Mitä rokotuksia olet saanut elämäsi aikana? Milloin kävit viimeksi hammaslääkärissä? Milloin sinulle on tehty edellisen kerran gynekologinen tutkimus?
- Oletko sairastanut vesirokon?
- Kuinka pitkä olet ja kuinka paljon painat?
- Tupakoitko tai käytätkö alkoholia tai muita päihteitä?
Lisätietoa
Osastohoito ja hoidon aloitus
Jos hankalat vatsaoireet tekevät kotona pärjäämisen mahdottomaksi, potilas voidaan joutua ohjaamaan päivystyksestä sairaalaosastolle hoitoon.
Osastolta käsin tehdään yleensä lisää tutkimuksia, joilla pyritään selvittämään oireita aiheuttavan suolistosairauden laatu, jos se ei ole jo ennestään tiedossa.
Osastolla tehtäviä tutkimuksia ovat esimerkiksi laboratoriokokeet ja ulostenäytteet, tähystystutkimukset ja tietokonetomografiakuvaukset.
Keitä osastolla on töissä?
Sairaalaosastolla on töissä sairaanhoitajia ja lääkäreitä sekä muuta henkilökuntaa. Läheiset saavat yleensä vierailla luonasi sairaalaosastolla. Tarkemmista vierailuajoista kannattaa kysyä osaston henkilökunnalta. Jos sinulla on käytössä lääkkeitä muiden sairauksien hoitoon, ne otetaan osastolla yleensä normaaliin tapaan.
Miten pitkään olen osastolla?
Sairaalaosastolla vietetty aika riippuu siitä, miten nopeasti hoito alkaa tehota. Jos oireet lievittyvät lääkityksen myötä nopeasti, riittää usein muutaman päivän hoito. Jos suonensisäinen kortisonihoito ei tehoa riittävästi, aloitetaan suonensisäinen biologinen lääkehoito. Tällöin hoitoaika on yleensä 1-2 viikkoa. Osastohoidon päättyessä hoitosi jatkuu käynteinä vatsatautien poliklinikalla Tyks:ssa tai lähisairaaloiden vastaavilla poliklinikoilla.
Tarkoittaako osastohoito aina leikkausta?
Jos vaste lääkkeille on huono ja oireet vaikeat, IBD:a voidaan joutua hoitamaan leikkauksella. Silloin kokonaishoitoaika on yleensä useita viikkoja. Vain pieni osa osastohoitoon joutuvista tarvitsee leikkaushoitoa. Vain vaikea, lääkehoidolle vastaamaton koliitti eli paksusuolen tulehdus tai komplisoitunut Crohnin tauti ovat aiheita leikkaushoitoon.
Lisätietoa
Ensikäynti gastroenterologin vastaanotolla ja hoidon aloitus
Gastroenterologi on vatsan alueen sairauksiin erikoistunut sisätautilääkäri.
Tulehduksellisen suolistosairauden diagnoosi tehdään oireisiisi ja tähystyksessä otettuihin koepaloihin ja kuviin perustuen.
Mitä vastaanotolla tapahtuu?
Gastroenterologin tehtävänä on asettaa tulehduksellisen suolistosairauden diagnoosi ja löytää taudin hoitoon sopiva lääkitys, jolla oireet pysyvän mahdollisimman hyvin hallinnassa.
Vastaanotolla lääkäri tekee sinulle myös hoitosuunnitelman ja kirjaa sen potilaskertomukseen. Hoitosuunnitelmasi kirjoitetaan esimerkiksi se, millä tavoin lääkehoidon tehoa seurataan. Lääkäri voi esimerkiksi sopia kanssasi soittoajasta, jolloin lääkäri soittaa ja tiedustelee lääkkeen tehosta.
Lääkäri saattaa myös ehdottaa lisää tutkimuksia, joiden avulla diagnoosia voidaan tarvittaessa tarkentaa.
Haavainen koliitti ja Crohnin tauti
Yleisimmät tulehdukselliset suolistosairaudet ovat haavainen paksusuolen tulehdus (haavainen koliitti) ja Crohnin tauti.
Haavainen koliitti rajoittuu perä- ja paksunsuolen limakalvoon. Sen oireena on yleisimmin verinen ripuli. Vaikeassa ja laajassa taudissa voi esiintyä kuumetta, laihtumista ja ruokahaluttomuutta.
Crohnin tauti vaikuttaa tyypillisesti paksunsuolen ja ohutsuolen liitoskohtaan (oikealla alavatsalla) tai peräaukon seutuun. Periaatteessa Crohnin tauti voi kuitenkin ilmetä mihin hyvänsä suun ja peräaukon
välillä (ruoansulatuskanava). Tulehdus voi ulottua koko suolen seinämän läpi ja aiheuttaa muutoksia vatsaonteloon ja sen elimiin (esimerkiksi märkäpesäkkeet ja fistelit eli kudoksen läpi ”porautuneet” tunnelit) tai iholle (esimerkiksi peräaukon lähellä oleva fisteli).
IBD:a sairastavilla voi olla myös suoliston ulkopuolisia oireita ja löydöksiä: nivelkipuja ja nivelten tulehduksia, silmien tulehduksia, kyhmyruusutautia, maksa-arvojen nousua tai sappiteiden tulehduksia.
Lisätietoa
Lue lisää tulehduksellisista suolistosairauksista Crohn ja colitis ry:n sivuilta:
Crohnin tauti
Colitis ulcerosa eli haavainen koliitti
Terveyskylän Vatsatalo: tulehdukselliset suolistosairaudet
Tähystys ja täydentävät tutkimukset
Tulehduksellinen suolistosairaus todetaan yleisimmin paksunsuolen tähystystutkimuksella eli kolonoskopialla. Lisäksi otetaan tarvittaessa vatsatautien poliklinikan ohjeistamat täydentävät verikokeet ja ulostenäytteet.
Tulehduksellinen suolistosairaus todetaan yleisimmin paksunsuolen tähystystutkimuksella eli kolonoskopialla. Se suoritetaan yleensä gastroenterologian poliklinikalla sisätautilääkärin toimesta. Myös jotkin yksityiset lääkäriasemat ja jotkin terveyskeskukset tekevät tähystystutkimuksia
Paksusuolen tähystystutkimukseen kuuluu oleellisena osana suoliston tyhjentäminen ennen tutkimusta. Tämä tehdään ulostuslääkkeillä kotona erikseen annettavien ohjeiden mukaan. Tähystystutkimuksen onnistumisen edellytys on hyvin tyhjentynyt paksusuoli. Lue lisää suolen onnistuneesta tyhjennyksestä tästä polun lisätietoartikkelista (aukeaa uuteen välilehteen).
Esilääkitys
Paksusuolen tähystystutkimus voi tuottaa jonkin verran kipua tai epämiellyttävää tunnetta. Siksi ennen toimenpidettä voit halutessasi saada rauhoittavan esilääkityksen ja tutkimuksen aikana kipulääkettä. Molemmat lääkkeet annetaan suonensisäisesti. Lääkkeen antamisesta ja annoksesta päättää viime kädessä lääkäri.
Vaihtoehtona suonensisäiselle lääkitykselle on ilokaasu. Sen vaikutus katoaa nopeasti toimenpiteen jälkeen, eikä toimenpiteen jälkeen tarvitse jäädä odottelemaan lääkkeen vaikutuksen lakkaamista.
Muut tutkimusmenetelmät
Vatsan aluetta voidaan tutkia myös muilla menetelmillä. Tällaisia ovat esimerkiksi suoliston tietokonetomografiakuvaus (TT-kuvaus), vatsan magneettikuvaus (MRI) tai kapselikamerakuvaus, jossa niellään pieni kamera, joka matkaa suoliston läpi. Näitä tutkimuksia tehdään pääasiassa silloin, kun epäillään Crohnin tautia (yksi tulehduksillista suolistosairauksista).
Lisätietoa
Katso esittelyvideo paksusuolen tähystyksestä ja lue tutkimuksesta tarkemmin.
Crohn ja Colitis ry: Ohjeita suoliston tyhjennykseen ja tietoa tähystyksen tekemisestä.
Kutsu gastroenterologin vastaanotolle
Jos esitietosi, oireesi ja laboratoriotutkimustesi tulokset sopivat tulehdukselliseen suolistosairauteen, sinut tavannut lääkäri tekee lähetteen gastroenterologian poliklinikalle.
Tulehduksellisen suolistosairauden diagnoosi vaatii aina tähystystutkimuksen tai muita kuvantamistutkimuksia. Yleisimmin näitä tutkimuksia tehdään erikoissairaanhoidon vastaanotoilla (TYKS, Loimaan sairaala, Salon sairaala, Turun kaupunginsairaala, Turunmaan sairaala, Vakka-Suomen sairaala).
Lähetteen tekevä lääkäri määrittelee lähetteelle kiireellisyyden, joka riippuu oireittesi voimakkuudesta ja tutkimuslöydöksistä. Lähete vastaanotetaan
ja käsitellään Tyks:n vatsatautien poliklinikalla. Sinulle annetaan vastaanottoaika tai aika paksusuolen tähystystutkimukseen lähetteeseesi kirjattujen tietojen perusteella.
Saat tiedon vatsatautien (gastroenterologian) poliklinikan lääkärin vastaanoton ajasta ja paikasta yleensä kirjeitse. Sinulle voidaan myös soittaa, jos vastaanotto on tulossa pikaisesti.
Mitä ovat kiireelliset ja kiireettömät lähetteet?
Yleisenä periaatteena on, että kaikkein hankalimmista oireista kärsivät otetaan tutkimuksiin ensimmäisinä. Vaikeiden oireiden ollessa kyseessä tutkimusaika pyritään järjestämään viikon kuluessa. Lievemmistä oireista kärsiville tutkimusaika tulee tarjota viimeistään kolmen kuukauden päästä. Yleensä odotusaika on joitakin viikkoja.
Kiireellinen tai päivystyksellinen lähete tehdään yleensä silloin, jos oireesi ovat vaikeat. Pääsääntöisesti tämä tarkoittaa ripulia tai veriripulia yli 6 kertaa vuorokaudessa, kuumetta, laihtumista ja yleiskunnon heikkenemistä. Laboratoriokokeissa huomataan tällöin yleensä anemia eli matala veren hemoglobiiniarvo ja matala veren valkuaisainepitoisuus (albumiini), sekä korkea tulehdusarvo verikokeessa (CRP tai lasko) tai korkea suoliston tulehdusmerkkiaine kalprotektiinin pitoisuus ulostenäytteessä.
Useimmissa tapauksissa lähete on kiireetön. Tällöin oireesi ovat edellä lueteltuja lievempiä, eikä sinulla ole niin sanottuja yleisoireita (kuumetta ja yleiskunnon laskua).
Jos sinulle on jo tehty paksusuolen tähystys terveysasemalla tai yksityisellä lääkäriasemalla, tähystyksen löydökset otetaan huomioon lähetteen kiireellisyyttä määritettäessä.
Lisätietoa
Lue lisää IBD:n toteamiseen liittyvistä tutkimuksista Terveyskylän Vatsatalon sivuilta.
Päivystys
Joskus oireet alkavat tai hankaloituvat äkisti. Silloin vatsaoireiden selvittely voi alkaa ajanvarausvastaanoton sijaan päivystyksestä.
Milloin minun pitää hakeutua päivystykseen?
Päivystykseen tulee hakeutua, jos kärsii vaikeista vatsaoireista. Vaikeilla oireilla tarkoitetaan ripulia tai veriripulia yli 6 kertaa vuorokaudessa ja tähän mahdollisesti liittyvää kuumetta, laihtumista, vatsakivun pahenemista sekä yleiskunnon heikkenemistä.
Päivystyskäynnin tavoitteena on selvittää, mistä oireet johtuvat, ja arvioida, tarvitsetko sairaalahoitoa.
Mistä vatsaoireet voivat johtua?
Jos sinulla on jo todettu tulehduksellinen suolistosairaus, ja oireesi sopivat taudin pahenemisvaiheeseen, nykyistä lääkehoitoasi voidaan tehostaa. Tavallisimmin aloitetaan kortisonikuuri.
Joskus voimakkaat vatsaoireet voivat johtua myös mikrobin aiheuttamasta suoliston tulehduksesta. Jos sinulla todetaan tällainen tulehdus, tai siitä on vahva epäily, aloitetaan hoidoksi antibioottikuuri.
Jos sinulla ei ole aiemmin todettu IBD:tä, mutta tutkimuksissa havaitaan tulehdukselliseen suolistosairauteen sopivia löydöksiä, sinut ohjataan lisätutkimuksiin diagnoosin varmistamiseksi.
Päivystyksessä voidaan oireiden selvittelyn osana ottaa verikokeita. Sairaalan päivystyksessä voidaan tehdä röntgentutkimuksia, kuten vatsan tietokonetomografiatutkimus.
Mihin päivystykseen menen?
Voit hakeutua lähimmän terveyskeskuksesi päivystykseen tai suoraan erikoissairaanhoidon päivystykseen, jos sinua on ohjeistettu toimimaan niin. Alla olevista linkeistä löydät lisää tietoa ja ohjeita päivystykseen hakeutumisesta.
Arvioi hoitosi kiireellisyys VSSHP:n sivuilta löytyvän työkalun avulla.
Tutustu Turun terveysasemien päivystyksiin.
Tutustu Turun alueen yhteispäivystykseen
Lue Terveyskylän Päivystystalon sivuilta yleisiä ohjeita ja vinkkejä päivystykseen hakeutumisesta.
Tutkimukset: verikoe ja ulostenäyte
Vatsaoireiden selvittelyyn kuuluu alkuvaiheessa verikokeita ja ulostenäytteitä.
IBD:tä epäiltäessä otetuissa verinäytteissä saatetaan huomata anemia eli matala veren hemoglobiiniarvo ja matala veren valkuaisainepitoisuus (albumiini) sekä korkea tulehdusarvo (CRP tai lasko).
Ulostetutkimuksista tyypillisin on ulosteen kalprotektiinin mittaus. Koholla oleva kalprotektiiniarvo viittaa yleensä tulehdukselliseen suolistosairauteen (IBD), joskaan normaali tulos ei aina riitä poissulkemaan tulehduksellisen suolistosairauden mahdollisuutta. Myös eräät muut maha-suolikanavan tulehdukset saattavat nostaa kalprotektiiniarvoa.
Lisätietoa
Lue Terveyskylän Vatsatalon sivuilta lisää ulosteen kalprotektiinitutkimuksesta sekä muista IBD:n toteamiseen liittyvistä laboratoriotutkimuksista.
Lääkärin vastaanotto
Vatsaoireiden selvittely voi alkaa yleislääkärin vastaanotolta terveyskeskuksessa, työterveyshuollossa, opiskelijaterveydenhuollossa tai yksityisellä lääkäriasemalla.
Tyypillisiä lääkärin kysymyksiä ovat esimerkiksi:
- Miten pitkään oireita on jatkunut?
- Ovatko oireet muuttuneet tai pahentuneet?
- Kuinka monta ulostamiskertaa sinulla on vuorokaudessa?
- Onko kenelläkään sukulaisellasi samanlaisia oireita tai todettuja suolistosairauksia?
- Onko painosi muuttunut viime kuukausien aikana? Oletko kuumeillut?
- Onko ulosteen seassa ollut verta, tai oletko huomannut että ulosteesi olisi ollut tummaa tai mustaa?
- Onko suolen toiminnassa tapahtunut muutoksia viime aikoina?
Vastaanotolla saat lähetteen laboratoriotutkimuksiin, ja lisäksi lääkäri tunnustelee vatsaa ja peräsuolta. Vastaanotolla sovitaan lääkärin kanssa myös siitä, miten saat vastaukset ja kuinka kiire on hakeutua laboratoriotutkimuksiin.
Tutkimustulosten perusteella lääkäri arvioi, onko aihetta jatkaa tutkimuksia esimerkiksi tähystystutkimuksilla. Oireittesi vakavuus ja laboratoriokokeiden tutkimustulokset vaikuttavat tähystyksen ja mahdollisten muiden lisätutkimusten kiireellisyyteen.
Oire
Tulehduksellisten suolistosairauksien yleisimmät oireet ovat ripuli ja vatsakivut.
Tulehduksellisten suolistosairauksien yleisimmät oireet ovat
- ripuli ja verinen uloste
- vatsakivut
Haavaisessa koliitissa ripuliuloste on veristä tai verislimaista. Vatsakipua esiintyy yleensä Crohnin taudissa ja vaikeassa haavaisessa koliitissa.
Yleisoireet
Vaikeassa taudissa voi esiintyä yleisoireita, joihin lukeutuvat muun muassa:
- kuume
- laihtuminen
- ruokahaluttomuus
- väsymys
Suoliston ulkopuoliset oireet
Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavilla voi olla myös suoliston ulkopuolisia oireita ja löydöksiä: nivelkipuja ja nivelten tulehduksia, silmien tulehduksia, kyhmyruusutautia, maksa-arvojen nousua (hepatiitti) tai sappiteiden tulehduksia.
Lisätietoa
Lue lisää IBD:n oireista Terveyskylän Vatsatalon sivuilta.
Vaikuttavuuden mittaus
Lähtötilanne Varsinais-Suomen alueella
Varsinais-Suomen alueella on hyödynnetty erilaisia kyselyitä ja asteikkoja jo pidempään potilaiden arvioinnissa. Tällä hetkellä hyödynnetään muun muassa kliiniseen hoitoon liittyvää UPDRS-kyselyjä, potilaan palautekyselyä, fysioterapiassa FSQfin-kyselyä sekä potilaan itse täyttämää hyvinvointikarttaa.
Kyselyistä ja asteikoista kertyvää dataa ei kuitenkaan hyödynnetä vielä tässä vaiheessa systemaattisesti vaikuttavuustiedon muodostamisessa. Vaikuttavuustiedon hyödyntämiselle on kuitenkin selvä tarve ja sen vuoksi systemaattisen datan kerääminen nähdään tärkeänä.
Vaikuttavuuden mittaamisen perusteena korostettiin ammattilaisten keskuudessa sitä, että hoitavalla taholla tulee olla näkymä siihen, onko tehdyillä toimenpiteillä aidosti asiakkaalle relevantteja vaikutuksia ja tehdäänkö oikeita asioita.
Suunnitellut toimenpiteet
Liikehäiriörekisteriä tullaan pilotoimaan ja ottamaan käyttöön vuoden 2020 aikana. Liikehäiriörekisteri antaa kokonaisnäkymän G20-diagnoosin saaneisiin potilaisiin (päivittyvä näkymä).
Rekisteri hakee sisältönsä potilastietojärjestelmistä ja sähköiset kyselyt päivittyvät sinne automaattisesti.
Liikehäiriörekisteri sisältää lääkityksen seurannan, elämänlaatumittarit ja motorisen luokituksen. Myös UPDRS voidaan sisällyttää osaksi rekisteriä. Tavoitteena on, että rekisteri kerää yksilötasolla vaikuttavuustietoa (kyselyt noin 1 kertaa/vuosi)
Tarkoituksena myös tarkastella, miten paljon hoidoilla voidaan vähentää potilaan resurssienkäyttöä (mukaan lukien käyntimääriä).
Vaikuttavuustiedon hyödyntämisen laajentaminen vaiheittain
1. Kehitä vaikuttavuuden mittaristo
Määritellään potilaan kannalta keskeisimmät vaikuttavuustavoitteet ja niitä tukevat mittarit liikehäiriörekisteriä hyödyntäen. Aloitetaan olemassa olevilla mittareilla ja laajennetaan vaiheittain. Selvitetään tiedonkeruun tekninen toteutus.
2. Vaikuttavuustieto osaksi toimintaa
Luodaan ymmärrys, mitä vaikuttavuustietoa tarvitaan esimerkiksi hoitopäätöksenteon ja johtamisen näkökulmasta. Käydään läpi, kuka tietoa hyödyntää ja missä tilanteissa.
Valitaan olemassa olevista tiedoista avainmittarit, priorisoidaan ne ja tuodaan ne näkyväksi.
3. Käynnistä pilotti
Esivalmistellaan pilotit ja valitaan pilottiyksikkö.
Nimetään pilottityöryhmä ja suunnitellaan toteutus.
Kerätään opit ja päivitetään suunnitelmaa.
4. Arvioi ja laajenna
Arvioidaan pilotin hyödyt ja laajennetaan mittaaminen ja tiedon hyödyntäminen myös muihin yksiköihin.
Laiteavusteinen hoito
Parkinsonin taudin hoidossa on käytössä kolme laiteavusteista hoitomuotoa: syväaivostimulaatiohoito (DBS), levodopainfuusiohoito ja apomorfiinihoito.
Lähisairaaloista voidaan lähettää Tyks kantasairaalan neurologian poliklinikalle potilas laitehoitoarvioon liikehäiriöspesialistin vastaanotolle, mikäli tauti on kestänyt vähintään viisi vuotta diagnoosista, potilas käyttää levodopaa vähintään viisi kertaa päivässä eikä potilas ole tyytyväinen motoriseen vointiinsa.
Tyypillisesti DBS-säädöt tehdään Tyks osastolla 6 kk laitteiston implantaation jälkeen ja Tyks kantasairaalan neurologian poliklinikalla sen jälkeen.
Hoitojen seurannat tapahtuvat pääsääntöisesti Tyks kantasairaalan neurologian poliklinikalla.
Laitehoitojen erityistilanteissa tulee olla yhteydessä Tyks neurotoimialueen neuromodulaatiohoidoista vastaavaan sairaanhoitajaan ja päivystysaikana neurologian päivystäjään.
Työryhmä
Valtteri Kaasinen, LT, dosentti, neurologian erikoislääkäri
Anna Brück, LT, neurologian erikoislääkäri
Nina Kemppainen, LT, neurologian erikoislääkäri
Anna-Maija Vallittu, LT, neurologian erikoislääkäri
Martti Matinsalo, LT, terveyskeskuslääkäri
Minna Anttonen, osastonhoitaja
Terjo Huuhtanen, sairaanhoitaja
Satu Laine, sairaanhoitaja
Riitta Kortetmäki, sairaanhoitaja
Marika Harju, fysioterapeutti
Päivi, Hämäläinen fysioterapeutti
Marja-Terttu Sjöberg, kuntoutusohjaaja
Marja-Kaisu Norvasuo-Heilä, johtava psykologi
Taina Kannosto-Blomqvist, FL, puheterapeutti
Mari Salminen, johtava ravitsemusterapeutti
Raija Aihonen, sosiaalityöntekijä
Jenni Enberg, toimintaterapeutti
Sirpa Suominen, toimintaterapeutti
Hoitopolun sisällöstä vastaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri. AbbVie on tukenut hoitopolun luomista.
Perusterveydenhuollon seuranta
Hyvässä hoitotasapainossa olevien Parkinsonin tautia sairastavien potilaiden seuranta toteutetaan yhteistyössä perusterveydenhuollon kanssa. Hoitoyhteenvedossa määritetään hoidon tavoitteet ja annetaan ohjeet lääkehoidon seurantaa ja toteutusta varten.
Potilaan tulee varata seurantakäynti terveyskeskuksesta erikoissairaanhoidon ohjeistuksen mukaisesti.
Suurin osa Parkinsonin taudin potilaista hoidetaan erikoissairaanhoidossa. Vain niiden potilaiden hoitoa on mahdollista toteuttaa perusterveydenhuollossa, joiden Parkinsonin tauti on pysynyt poikkeuksellisen stabiilina, tai kyse on ympärivuorokautisen hoidon piirissä olevasta potilaasta.
Seurantakäynnin sisältö lääkärille
- Kliininen arvio potilaan motoristen oireiden vaikeusasteesta hypokinesia, rigiditeetti, lepovapina, tasapainovaikeus
- Muiden oireiden arviointi:
- ortostaattinen hypotonia,
- verenpaine istuen ja seisten
- unihäiriöt
- mielialan/kognition häiriöt
- ummetus, virtsaamisen ongelmat, sukupuolitoimintojen häiriöt
- nielemisvaikeudet
- kivut.
- hoidon haittavaikutusten arviointi ja lääkityksestä johtuvat tahattomat liikkeet:
- dyskinesiat
- dystonia
- entakaponin käyttöön voi liittyä ripuli, joka vaatii hoidon lopettamisen
- sekavuus/harhaisuus
- näköhäiriöt
- impulssikontrollin häiriöt, esim. pelihimo.
- epätyypillisten oireiden tunnistaminen:
- silmien liikerajoitus
- varhainen kaatumistaipumus tai merkittävä kävelyhäiriö
- varhainen kognition heikentyminen
- nielemisvaikeudet
- huono lääkevaste
- nopea sairauden eteneminen
- retro/antecollis, blefarospasmi, sivukallistus, myoklonus
- ataksia
- ylemmän liikehermon vaurion merkit
- kuntoutustarpeen arviointi
- lääkityksen muutoksissa tulee huomioida lääkitysten mahdolliset yhteisvaikutukset
- painon seuranta ja ravitsemus.
Päivystyskäynnit
Akuutit ongelmat
Tyypillinen akuutti Parkinsonin tautia sairastavan potilaan ongelma on voimakas off-tila, joka on saattanut kehittyä esimerkiksi infektion yhteydessä tai tilanteessa, jossa syystä tai toisesta lääkkeitä ei ole otettu tai ne eivät ole imeytyneet.
Akineettinen kriisi
Pahimmillaan voimakas off voi kehittyä akineettiseksi kriisiksi, joka on hätätilanne missä voimakkaan lihasjäykkyyden lisäksi on kuumetta ja lihasentsyymien nousua. Akineettisen kriisin ensisijainen hoito on riittävän levodopalääkityksen palauttaminen tarvittaessa nenä-mahaletkun avulla. Kyseeseen tulee myös rotigotiinilaastari tai apomorfiini-injektiot.
Laiterikot
Riippuen laiteavusteisesta hoidosta, tarve päivystyskäynnille laitteen rikkoutumisen tai muun ongelmatilanteen vuoksi vaihtelee. Esimerkiksi DBS-laitteen häiriö voi pahimmillaan johtaa akineettiseen kriisiin.
Laiterikkotilanteessa tulee olla välittömästi yhteydessä joko Tyks neurologian poliklinikalle (virka-aikana), Tyks neurologian osastolle TA5 tai neurologian etupäivystäjään. Laiterikkotilanteiden varalta kaikilla laitehoitopotilailla tulee olla varalla voimassaoleva levodoparesepti ja/tai levodopalääkettä riittävästi kotona.
Harhat, sekavuus, kaatumiset, traumat
Lääkityksistä johtuvat tai niistä johtumattomat harhat, sekavuus ja psykoosi ovat yleisiä päivystysluonteisia ongelmia erityisesti potilailla joille on kehittynyt dementia.
Osastoseuranta
Parkinson-potilas voidaan lähettää osastolla tapahtuvaan lääkityksen tasapainotukseen, mikäli kotioloissa tai polikliinisesti tapahtuva lääkityksen säätäminen ei onnistu tai kyseessä on suuri muutos lääkityksessä.
Osastohoito tulee kyseeseen myös mikäli laitehoidot (DBS, apomorfiinipumppu, levodopainfuusiopumppu) edellyttävät osastotasoista arviota ja seurantaa.
DBS-hoidon aloituksen yhteydessä stimulaattoria säädetään neurologian osastolla tyypillisesti 1 kuukautta, 3 kuukautta ja 6 kuukautta asennuksesta, minkä jälkeen säädöt siirtyvät poliklinikalle.
Levodopatestaukset tehdään neurologian osastolla potilaille, joille harkitaan DBS-hoitoa. Käytännössä potilas saapuu osastolle testiä edeltävänä iltana ja levodopatestaus tehdään seuraavana aamuna, minkä jälkeen potilas kotiutuu.
Ohjaa tarvittaessa kuntoutuksen piiriin.
Polikliininen seuranta
Polikliinisen seurannan seurantaväli mitoitetaan yksilöllisesti riippuen potilaan oireista ja avuntarpeesta. Tyypillisesti seurantakäynnit poliklinikalla tapahtuvat 6–12 kuukauden välein.
Käyntiin sisältyy tavallisesti neurologin tai neurologiaan erikoistuvan lääkärin tekemä haastattelu ja tutkimus sekä hoidon suunnittelu. Mikäli tilanne on hyvä, voidaan seurantakäynti korvata käynnillä poliklinikan Parkinsonhoitajan luona.
Yhteystiedot:
Osastonsihteeri puhelinnumero 02 313 1720 vastaanotto- tai puhelinajan siirrot ja muut ei-hoidolliset asiat
maanantai – perjantai kello 9.00–11.00
Sairaanhoitaja p. 02 313 2706 hoidolliset asiat.
maanantai – tiistai kello 9.30–10.30, torstai – perjantai kello 9.30–10.30 ja maanantai – perjantai kello 12.00–13.00
Erityistä huomiota seurantakäynneillä
- mahdollisiin tilanvaihteluihin ja tahattomiin liikkeisiin
- harhoihin
- impulssikontrollin häiriöihin
- kognitioon
- potilaan ja omaisen henkiseen jaksamiseen.
Omahoito
Lääkitysohjaus
Lue lisää
Parkinsonliitto: Parkinson talo
Milloin hoitaja konsultoi lääkäriä?
- Parkinson-oireiden lisääntyminen.
- Parkinson-lääkityksen muutostarve, esimerkiksi haittavaikutukset ja lisääntyneet parkinsonoireet lääkityksestä huolimatta.
- Lääkkeen tehon hiipuminen.
- Muiden asiantuntijapalveluiden tarve potilaalla (eri terapeutit /lähete).
Ravitsemus
Parkinsonin tautiin liittyy laihtuminen (vajaaravitsemus) johtuen vapinasta, pakkoliikkeistä, lihasjännityksestä, nielemisvaikeuksista (suun kuivuminen, ja nielun lihasten heikentyminen, nielemisrefleksi) ja huonosta ruokahalusta.
Huono ravitsemustila vaikuttaa terveyteen, toimintakykyyn ja sitä kautta elämänlaatuun, siksi monipuolinen, kuitupitoinen ruoka (huomaa ummetus), riittävä nesteytys ja säännöllinen ateriarytmi (huomaa levodopalääkitys ruokailurytmissä) auttavat jaksamaan arjessa.
Lue lisää
Kuntoutumistalo: Ravitsemus riittäväksi – estä vajaaravitsemus –omahoitopolku
Elintavat (uni, suolisto, liikunta)
Katso intranetistä (Santra): Parkinsonhoitajan vastaanotto
Elämänhallinta
Katso intranetistä (Santra): Sosiaalis-yhteisöllinen alue
Kuntoutus
Parkinsonin tautiin sairastunut hyötyy moniammatillisesta kuntoutuksesta. Kuntoutustarve on aina yksilöllinen ja se arvioidaan lääkärin pyynnöstä. Toimintakyvyn ongelmia saattaa olla liikkumisessa ja päivittäisissä toiminnoissa kuten syömisessä ja pukeutumisessa. Ongelmia saattaa olla myös kommunikoinnissa, nielemisessä, ravitsemuksessa sekä ajattelutoiminnoissa. Oikeus sairauden aiheuttaman toimintakyvyn heikkenemisen perusteella myönnettäviin etuisuuksiin tulee myös tarkistaa.
Kuntoutuksella tuetaan kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä, hyvinvointia, osallistumismahdollisuuksia ja työllistymistä. Se tukee itsenäistä selviytymistä ja hyvinvointia. Kuntoutus vahvistaa sairastavan voimavaroja, toimintakykyä ja hallinnan tunnetta sekä vaikuttaa arjen toimintamahdollisuuksiin. Kuntoutuksen osana voidaan myöntää arjessa selviytymistä helpottavia apuvälineitä. Sopeutumisvalmennus ja laitoskuntoutus tukevat sairastuneita ja heidän perheitään monissa eri elämäntilanteissa.
Lue lisää
Terveyskylä: Kuntoutuksen eri osa-alueet
Toimintaterapia
Lääkärin konsultaatiopyyntö on aiheellinen, kun potilaalla ilmenee vaikeuksia suoriutua tarvitsemistaan ja haluamistaan päivittäisistä toiminnoista.
- toimintakyvyn arvio: päivittäiset toiminnot (käsienkäyttö, kognitio)
- pienapuväline- ja ortoositarpeen arvio (valmistuotteet, yksilöllisesti valmistetut)
- toimintaterapiatarpeen arvio ja jatkokuntoutuksen järjestäminen
- ohjaus ja neuvonta.
Lue lisää
Fysioterapia
Lääkärin konsultaatiopyyntö on aiheellinen, kun potilaalla ilmenee ongelmia liikkumisessa, tasapainon hallinnassa, liikkeiden tuotossa ja hengitysfunktiossa.
- liikkumisen ja tasapainon arvio/harjoittaminen
- apuvälinetarpeen arvio
- fysioterapiatarpeen arvio ja jatkokuntoutuksen järjestäminen
- ohjaus ja neuvonta.
Lue lisää
Terveysportti: Kävelyn parantaminen
Terveysportti: Tasapainon parantaminen ja kaatumisten ehkäiseminen
Puheterapia
Lääkärin konsultaatiopyyntö puheterapeutille on aiheellinen, mikäli potilas itse, hänen läheisensä tai lääkäri havaitsevat ongelmia, jotka viittaavat
- äänen voimakkuuden heikentymiseen
- puheen tuoton epäselvyyteen
- nielemisvaikeuteen
- sanahaun ja kerronnan vaikeuksiin.
Mikäli potilaan hoitovastuu on terveyskeskuksessa, puheterapeuttinen arviointi ja kuntoutus toteutetaan ensisijaisesti kunnan omana toimintana tai ostopalveluna. Mikäli potilaan hoitovastuu on sairaanhoitopiirin neurologialla, puheterapeuttinen arviointi toteutuu siellä. Puheterapeuttinen kuntoutus toteutetaan tällöin joko sairaanhoitopiirin maksusitoumuksella tai kunnan järjestämänä.
Puheterapeutin tehtävänä on arvioida sairauden aiheuttaman häiriön laatua ja vaikeusastetta sekä arvionsa pohjalta tarvittaessa laatia suunnitelma puheterapeuttisesta kuntoutuksesta ja kommunikaatioapuvälineiden tarpeesta. Kuntoutuksen menetelmät ja tavoitteet määräytyvät potilaan häiriön mukaan.
Lue lisää
Kuntoutusohjaus
Kuntoutusohjaus on laaja-alaista pitkäaikaissairaan ja/tai vammautuneen henkilön ja hänen läheistensä jokapäiväistä selviytymistä tukevaa toimintaa. Kuntoutusohjauksen tavoitteena ovat potilaan ja hänen perheensä toimintakyvyn ja itsenäisen selviytymisen tukeminen ja lisääminen muuttuneessa elämäntilanteessa.
Kuntoutusohjaaja on potilaan ja hänen perheensä/läheistensä yhteyshenkilö sairaalan, kodin, päiväkodin, koulun sekä hoitoon ja kuntoutukseen osallistuvien ammattihenkilöiden ja eri palvelujärjestelmien välillä.
Kuntoutusohjaaja
- antaa sairauteen ja/tai vammaan liittyvää henkilökohtaista neuvontaa ja ohjausta potilaalle ja hänen perheelleen
- ohjaa lääkinnällisen, sosiaalisen ja ammatillisen kuntoutuksen palveluihin
- ohjaa apuvälineiden käytössä
- ohjaa sosiaaliturvaan ja -palveluihin liittyvissä asioissa
- seuraa ja koordinoi kuntoutustoimenpiteiden toteutumista.
Lue lisää
Sosiaalityö
Sosiaalityöntekijä opastaa ja avustaa potilaita ja heidän läheisiään siten, että sairaudesta huolimatta taloudellinen toimeentulo, sosiaalinen suoriutuminen ja yhteiskunnallinen osallistuminen jatkuisivat mahdollisimman normaalisti. Sosiaalityöntekijöiden palvelut ovat maksuttomia.
Konsultaatiopyyntö sosiaalityöntekijälle on aiheellinen mikäli lääkäri, muu henkilökunta, potilas tai hänen läheisensä huomaavat tarvetta
- Neuvontaan ja ohjaukseen sosiaalivakuutus-, sosiaalietuus-, sosiaalipalvelu-, kuntoutumis- ja oikeusturva-asioissa.
- Avustaa eri hakemusten teossa.
- Järjestää hoitoon ja kuntoutukseen liittyvää toimeentuloa.
Lue lisää
Terveyskylä: Sairaalan sosiaalityöntekijä ohjaa sosiaalipalveluissa
Palveluita ovat muun muassa
- sosiaalisen arvion tekeminen
- neuvonta ja ohjaus sosiaalivakuutus-, sosiaalietuus-, sosiaalipalvelu-, kuntoutumis- ja oikeusturva-asioissa sekä avustaminen niihin liittyvissä hakemuksissa
- hoitoon ja kuntoutukseen liittyvän toimeentulon järjestäminen sekä muun välttämättömän toimeentulon turvaaminen
- kuljetuspalvelut.
Ravitsemusterapia
Sairauden edetessä Parkinsonin tautia sairastavilla potilailla lisääntyy riski vajaaravitsemukselle. Parkinsonin tautia sairastavan potilaan ravitsemustilaa tulee seurata potilasta hoitavassa yksikössä muun seurannan ohessa. Seurantaan kuuluu painon kehityksen seuranta sekä vajaaravitsemuksen riskin arviointi potilaan nielemiseen, syömiseen ja ruoanlaittoon liittyvien toimintakyvyn muutosten ohessa.
Potilaan tulee saada perustason ravitsemusohjausta asiaan perehtyneen sairaanhoitajan toimesta jo sairauden alkuvaiheessa. Ohjauksen materiaalina voi käyttää Parkinson-liiton julkaisemaa ruokavalio-opasta (linkki alempana). Ravitsemusterapeutin konsultaatio (arvio ravitsemuksen riittävyydestä ja yksilöllinen ravitsemushoitosuunnitelma) ovat tarpeen, jos potilaalla ilmenee:
• merkittäviä nielemis- tai pureskeluongelmia
• tahatonta laihtumista tai vajaaravitsemuksen korkea riski (NRS pisteet ≥ 5 tai
MNA pisteet < 17)
• letkuravitsemuksen tarve (suunnittelu, toteutus ja seuranta).
Lue lisää
Parkinsonliitto: Ruokavalio-opas Parkinsonin tautia sairastavalle
Terveyskylä: Kuntoutumistalo: Ravitsemus riittäväksi – estä vajaaravitsemus –omahoitopolku
Neuropsykologinen tutkimus
Neuropsykologinen tutkimus pyydetään tarvittaessa (esim. työkyvyn arviointi, erotusdiagnostiikka, kuntoutustarve). Tutkimus kuuluu DBS-esitutkimuksen protokollaan.
Sopeutumisvalmennus ja laitoskuntoutus
Kurssit auttavat potilasta ja hänen läheisiään sopeutumaan sairauden tuomiin muutoksiin. Kursseilta saa tietoa sairaudesta, vertaistukea sekä uusia näkökulmia arjessa selviytymiseen. Potilas tarvitsee lääkärin lausunnon kuntoutustarpeesta. Potilaan on myös tehtävä oma hakemus.
Lue lisää
Lääkehoito
Lääkityksen aloittaminen kuuluu Käypä hoito -suosituksen perusteella neurologin vastuualueelle.
Yleistä motoristen oireiden lääkehoidosta
- Lääkehoidon tavoitteena on hyvä toimintakyky, ei kaikkien oireiden poistaminen.
- Selvitä, miten oireisto haittaa potilasta ja mihin oireistoon hän toivoo lievitystä.
- Toteutuuko lääkehoito suunnitellusti?
- Tunnista alilääkitty ja ylilääkitty tila, wearing off ilmiöt, ”ON-OFF”-vaihtelut, OFF-vaiheen dystonia ja dyskinesiat.
- Lääkitysmuutoksen jälkeen sovi tarvittaessa soitto hoitajalle 1–2 kuukauden päähän.
- Käytä tarvittaessa tai ohjaa KinetiGraph seurantaan (ohjaa NE3L vastaanotolle kantasairaalaan).
- Mikäli potilaan oireita ei saada riittävästi hallintaan lääkitysmuutoksilla, harkitse potilaan lähettämistä kantasairaalaan NE3L vastaanotolle tai harkitse osastojaksoa lääkityksen tasapainotukseen (lähete vuodeosastolle). Katso lisää: laiteavusteinen hoito.
Lue lisää
Terveysportti: Kajoavat hoidot Parkinsonin taudissa – kenelle ja milloin?
Yleistä ei-motoristen oireiden hoidosta
- Kysy aktiivisesti, vaikuttavat elämänlaatuun merkittävästi.
- Käytä tarvittaessa apuna etukäteen täytettyä Parkinson hyvinvointikarttaa.
- Hyödynnä hoitajakäynnin informaatio: mitä oireita tullut esiin. Katso lisää: Parkinsonhoitajan neuvontakäynti.
- Konsultoi tarvittaessa muita erikoisaloja esim. virtsaamishäiriöissä urologia tai ummetuksessa INKO-hoitajaa.
- Mikäli syljenvaluminen ei ole lääkkeellisesti hallittavissa, harkitse botuliinitoksiinihoitoa (kantasairaala NE10L).
Kuva: Valtteri Kaasinen, Mikko Kärppä, Jukka-Pekka Ahonen ja Eero Pekkonen. Kajoavat hoidot Parkinsonin taudissa - kenelle ja milloin? Suomen lääkärilehti 2015 70:1077-80
Lääkityksen säätö
- Annosvasteen hiipuminen ja ON-OFF vaihtelut
- Varmista oikeaoppinen lääkkeenotto ja vatsan säännöllinen toiminta (lääkkeen imeytyminen).
- Suurenna levodopan tai dopamiiniagonistin annosta.
- Lisää dopamiiniagonisti rinnalle.
- Tihennä levodopan annostusta.
- Lisää MAO-B inhibiittori tai COMT estäjä.
- Nopeissa ON-OFF vaihteluissa harkitse potilaan soveltuvuutta apomorfiini-injektioihin.
- Dyskinesiat
- Lieviä dyskinesioita ei tarvitse hoitaa.
- Pienennä tarvittaessa levodopa-annosta.
- Lopeta MAO-B tai COMT estäjä.
- Aloita amantadiini.
- Mikäli OFF-vaihe levodopa-annoksen pienenemisen seurauksena lisääntyy, tihennä levodopa annostelua tai lisää dopamiiniagonisti.
- OFF-vaiheen dystonia
- Tehosta dopaminergista lääkitystä.
- Voimakas OFF
- Palauta potilaan lääkitys jos tauolla.
- Mikäli nieleminen ei onnistu, asenna nenämahaletku ja lääkitys sitä kautta.
- Mikäli p.o. lääkitys ei onnistu (esim. leikkaus) aloita rotigotiinilaastarihoito.
- Tarvittaessa harkitaan apomorfiinihoitoa.
- Ota tarvittaessa osastohoitoon.
Yleisimmät lääkityksen haitat
- Dopamiiniagonistit: väsymys, pahoinvointi, impulsiiviskompulsiiviset häiriöt, ortostaattinen hypotensio, alaraajaturvotukset, unihäiriöt ja ummetus.
- MAO-B inhibiittorit: ortostaattinen hypotensio, pahoinvointi, päänsärky, rytmihäiriötuntemukset, unettomuus.
- Levodopa: pahoinvointi, ruokahaluttomuus, huimaus, pitkäaikaishoidossa dyskinesiat, harhat.
- COMT estäjä: pahoinvointi, ripuli, virtsan värjääntyminen tummaksi.
Lue lisää
Käypä hoito: Parkinsonin taudin motoristen oireiden lääkehoito ja sen toteutus
Käypä hoito: Parkinsonin taudin ei-motoristen oireiden hoito
Ei-motoristen oireiden hoidosta kerrotaan niin ikään Käypä hoito –suosituksessa ja lisäinformaatiota:
- Terveysportti: Autonomisen hermoston oireet
- Ortostaattinen hypotensio:
Terveysportti: Parkinsonin tautiin liittyvät muut kognitiiviset ja psykiatriset oireet
Terveysportti: Parkinsonin taudin dementia
Terveysportti: Tahattomat liikkeet
Terveysportti: Geriatrinen depressioasteikko GDS
B-lausunto
Laaditaan B-lausunto Parkinsonin taudin lääkitysten erityiskorvattavuutta varten, kun diagnoosi varmistuu. Lue lisää: Parkinsonin tautiin liittyvästä lääkehoidon korvattavuudesta.
Selkeissä tapauksissa B-lausunnon esitietoihin voi kopioida ensikäynnin tekstin.
B-lausunnossa voidaan tarvittaessa hakea myös sairauslomaa tai eläkettä sekä suositella sopeutumisvalmennuskurssia.
Jatkossa mahdollisesti aloitettavalle rasagiliinille tarvitaan uusi B-lausunto. Lue lisää: Kriteereistä.
Fysioterapeutin arviointikäynti
Lääkärin konsultaatiopyyntö on aiheellinen, kun potilaalla ilmenee ongelmia liikkumisessa, tasapainon hallinnassa, liikkeiden tuotossa ja hengitysfunktiossa.
Ensikäynti fysioterapeutin vastaanotolla on pääsääntöisesti ensimmäisen 6 kuukauden aikana diagnoosin asettamisen jälkeen ja siihen varataan aikaa 2–2,5 tuntia. Tutkimisen taso ja pääpaino määritellään yksilöllisesti potilaan liikkumis- ja toimintakyvyn mukaisesti.
Lue lisää
Ennakkolomakkeet
- FSQfin (kysely itsestä huolehtimisesta, liikkumisesta ja kotielämästä).
- ABC-asteikko (toiminnallisen tasapainon varmuus).
Haastattelu
- arjen haasteet
- vuorokausivaihtelut
- liikkuminen (kaatumiset, jähmettyminen)
- etuisuudet
- rakko / suoli.
Fysioterapeuttinen tutkiminen
- motoriikka, vapina, liikejähmeys
- perusliikkuminen / tasapaino
- hengitysfunktio.
Lue lisää
Eurooppalainen Parkinson-fysioterapian suositus
Ohjaus / neuvonta
- tarvittaessa kuvalliset kirjalliset liikeharjoitteet
- kannustus omatoimiseen liikkumiseen (saattajakortti)
- sopeutumisvalmennus.
Lue lisää
Apuvälinetarve
- liikkumisen apuvälineet
- tuet.
Lue lisää
Valtakunnalliset apuvälineiden luovutusperusteet
Jatkofysioterapian tarve
- oman terveyskeskuksen fysioterapia
- avosektori / Kela.
Toimintakyvyn testit
- FGA (toiminnallinen kävelyn arviointitesti)
- tuolilta ylösnousu 5 kertaa
- 10 metrin kävelytesti
- Mini Bestest (tasapainotesti)
- TUG (I-III), kognitiivinen (tasapainotesti)
- BERG (tasapainotesti)
- DGI (dynaaminen tasapainotesti)
- (BESTest) (laaja tasapainotesti)
- 6 minuutin kävelytesti
Lue lisää
Terveysportti: Toimia-tietokanta
Konsultointi
- toimintaterapeutti
- kuntoutusohjaaja
- puheterapeutti
Parkinsonhoitajan neuvontakäynti
Milloin parkinsonhoitajan vastaanotto on diagnoosin jälkeen?
Parkinsonhoitajan vastaanotto on hyvä pitää 1 kuukauden päästä diagnoosin saamisesta, kuitenkin huomioiden potilaan omat toiveet.
Tarkoituksena motivaation ja tiedon lisääminen omahoitoon.
- Elämänlaatumittarit
- PDQ8, Hoehn &Yahr, Parkinson KinetiGraph (PKG), UPDRS-mittari, EQ-5D elämänlaatumittari
- Ohjeistus intranetistä (Santra)
- Lääkepelot
- Käydään läpi potilaan kanssa, mistä pelot johtuvat.
- Hoitajan tehtävänä tuki ja hyvä lääkeohjaus.
Hoidon ohjauksen muistilista hoitajalle
- Parkinson, diagnoosi, syyt, hoidon tavoitteet
- tämänhetkinen tilanne/vointi
- miksi hoito tärkeää
- lääkitys
- mahdolliset haittavaikutukset, soveltuvuus, muuta erityistä
- säännöllinen käyttö, lääkkeenotto ja niiden tärkeys
- lääkkeen tilapäinen unohtuminen
- lääkityksen kertominen muille hoitaville lääkäreille
- muu lääkitys, luontaistuotteet
- matkustaminen (huom edennyt vaihe /laiteavusteiset hoidot)
- painon seuranta (varsinkin edenneessä taudissa)
- reseptien uusinnan ennakointi
- milloin päivystykseen, milloin yhteys hoitajaan
- omahoito
- lääkeunohdukset
- ravitsemus (painonmuutokset, levodopa-lääkityksen vaikutus ruokailuun)
- liikkuminen, turvallisuus
- alkoholi, Audit –C, muut päihteet
- tupakointi
- infektioiden ehkäisy ja hoito, rokotukset
- muistiasiat ja komminkointikyky
- mieliala
- uni
- stressinhallinta
- sosiaalinen tilanne, informointi sosiaaliturvasta
- B-todistus
- taloudellinen tilanne, työssäkäynti/eläke, opiskelut, tuet
- sosiaalityöntekijän tarve
- elämäntilanne
- perhesuhteet, parkinsonin-taudin vaikutus perheeseen, tukiverkosto
- harrastukset
- jatkoseuranta - miten järjestetään?
- Parkinsonliiton ja paikallisten parkinsonyhdistysten yhteystiedot
- Parkinsonliiton ja Kelan kurssit, ensitietokurssit
- Oppaat, esitteet, vertaistuki verkossa: Parkinsonliitto
- Yhteystiedot, keneen ottaa tarvittaessa yhteyttä jos kysyttävää
- Kanta –palvelut.
Lääkityksen aloitus
Lääkitys voidaan aloittaa heti diagnoosin varmistumisen yhteydessä, mikäli oireisto on haittaava, tai voidaan jäädä seuraamaan sairauden kehitystä ilman lääkitystä.
- Lääkitys aloitetaan joko dopamiiniagonistilla, MAO-B estäjällä tai pieniannoksisella levodopalla. Lue lisää Käytännön suositus hoidon aloittamisesta.
-
Lääkityksen valintaan vaikuttaa mm.
- potilaan ikä
- oireiden vaikeusaste
- potilaan kognitiivinen taso
- potilaan toiveet.
- Lääkkeen siedettävyyttä ja vastetta arvioidaan joko hoitajan informaatiokäynnillä noin 1 kuukauden kohdalla, hoitajan tai lääkärin soittoajalla 1–2 kuukauden kohdalla, tai seuraavalla kontrollikäynnillä.
- Potilas saa yhteystiedot, jotta voi tarvittaessa raportoida haitoista tai puutteellisesta vasteesta.
Lisätutkimukset
Lisätutkimukset
- Tarvitaan yleensä aina pään MRI (mikäli tämä vasta-aiheinen tehdään pään TT)
- Tarvittaessa lisätutkimuksia erotusdiagnostiikan tukena:
- Datscan (CIT-SPECT) mm. lääkeparkinsonismin tai essentiellin vapinan poissulkuun (linkki datscan-kuvausohjeeseen)
- Geenitestit (tarvitaan seniorikonsultaatio) (https://www.kaypahoito.fi/imk00972)
Ensikäynti erikoislääkärin vastaanotolla
Erikoislääkärin vastaanotto ja diagnostiikka
- Vastaanotto Tyks kantasairaala tai lähisairaala (kesto 45–60 minuuttia).
- Erikoislääkäri tai lähetekäsittelijän arvion perusteella erikoistuva lääkäri.
- Kliininen arvio sekä tarvittavien erotusdiagnostisten lisätutkimusten ohjelmointi.
- Taudin diagnoosi perustuu ensisijaisesti kliiniseen tutkimukseen.
- Diagnoosi voidaan asettaa jo ensimmäisellä käynnillä, mikäli ei ole epäilyä muusta sairaudesta ja pään kuvantamistutkimus on tehtynä.
Muista
- Tarvittaessa uusi vastaanotto tai soitto lisätutkimusten jälkeen tutkimusvastausten ja diagnoosin varmistumisen osalta.
- Potilas saa ajan hoitajalle noin 1 kuukauden päähän Parkinson-informaation ja hoidonohjauksen saamiseksi.
- Arvioi ensikäynnillä sairauden aiheuttamat toimintakyvylliset haitat ja ohjaa tarpeen mukaan haittaa sekä ohjaa tarpeen mukaan fysioterapiaa/puheterapiaa/toimintaterapiaa/ravitsemusterapiaa.
- Huolehdi maksusitoumus ensitietokurssille.
- Kontrollikäynti sovitaan noin 6–12 kuukauden päähän.
Lähetteen käsittely
Tyks kantasairaalan lähete käsitellään Tyks neurologian poliklinikalla ja lähisairaaloiden lähete kyseessä olevan lähisairaalan neurologin toimesta.
- Laitehoitoa edeltävästi käynti järjestetään Tyks kantasairaalassa.
- Diagnostiikkaa ja lääkehoitoa sekä kuntoutusta annetaan kaikissa Tyksin alueen sairaaloissa ja Turun kaupunginsairaalassa.
- Perusterveydenhuollon lähete tulee pääsääntöisesti kohdistaa potilaan asuinpaikan mukaisesti.
Lähetteiden jako eri vastaanotoille
- NE12L/NE7L: Parkinson epäily, Parkinsonin taudin seuranta.
- NE6L: Parkinson epäily, epäselvä diagnoosi, Parkinsonin taudin seuranta, edenneen taudin hoito.
- NE3L: epäselvä diagnoosi, laiteavusteisten hoitojen aloitus (DBS, levodopainfuusiohoito, apomorfiini).
Läheteohjaus erikoissairaanhoitoon
Milloin lähete/konsultaatiopyyntö erikoissairaanhoitoon?
- Epäily Parkinsonin taudista tai muusta parkinsonismista uudella potilaalla.
- Lääkitysongelmat Parkinsonin tautia sairastavalla potilaalla.
- Parkinsonismioireet etenevät tavallista nopeammin.
- Mikäli hoitovaste ei ole tyydyttävä optimoidusta oraalilääkityksestä huolimatta, tulee potilas lähettää laiteavusteisten hoitojen arvioon. Katso tarkemmin: laiteavusteinen hoito.
- Parkinsonin taudille epätyypillisten oireiden ja löydösten ilmaantuminen.
Hyvä lähete sisältää
- oireet ja statuslöydökset
- oireiden alkamistavan ja etenemisen
- mahdolliset aikaisemmat lääkitykset, erityisesti psyykelääkkeet
- potilaan tarkan lääkityksen
- omatoimisuuden asteen (asuu kotona/kotiavut/laitoshoito)
- selvän kysymyksenasettelun.
Voit pyytää konsultaatiota Tyksin neurologian poliklinikalta joko kantasairaalasta tai lähisairaalasta. Voit pyytää:
- paperikonsultaation
- puhelinkonsultaation. Puhelinkonsultaatiota ei aina saa samalle päivälle, jolloin konsultaatio toteutetaan seuraavana päivänä. Ei-kiireellisiä konsultaatiopuheluita varten varataan puhelinaika neurologian poliknikalta soittamalla keskuksen puhelinnumeron 02 313 0000 kautta. Neurologi soittaa maanantai – torstai kello 14.15–14.45 ja perjantai kello 13.30–14 välisenä aikana.
Oireet
- Keskeisimmät motoriset oireet ovat bradykinesia, rigiditeetti, lepovapina ja tasapaino-ongelmat.
- Motorisille oireille tyypillistä on, että ne alkavat epäsymmetrisesti ja etenevät hitaasti. Tavallisin havaittu alkuoire on käden tai sormien lepovapina.
- Parkinsonin taudin kaltaisia motorisia oireita (parkinsonismi) esiintyy myös muissa sairauksissa sekä käytettäessä dopamiinireseptoreita salpaavia lääkkeitä (psykoosilääkkeet).
- Tyypillisiä ei-motorisia oireita ovat depressio, kognitiiviset muutokset, harhat, virtsarakon toimintahäiriöt ja muut autonomisen hermoston häiriöt, unihäiriöt sekä hajuaistin heikkeneminen.
- Monilla potilailla esiintyy myös muun muassa masentuneisuutta ja kipuja.
Avoterveydenhuollon tutkimukset
Parkinsonin taudin epäily ja alkuvaiheen perustutkimusten ohjelmointi kuuluu perusterveydenhuollon vastuulle. Epäily Parkinsonin taudista on aihe neurologille tehtävään lähetteeseen.
Alkuvaiheen perustutkimuksiin kuuluu:
- Kliininen neurologinen tutkimus mukaan lukien:
- tahattomien liikkeiden havainnointi
- lihasjäykkyyden tutkimisen
- kävelyn arvioinnin
- hienomotoriikan
- liikkeiden säätelyn tutkimisen.
- Käytössä olevan lääkityksen selvittäminen (erityisesti mahdollinen antipsykoottinen lääkitys).
- Sosiaalisen tilanteen ja avuntarpeen selvittäminen.
Hoidon onnistumisen kannalta erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välinen joustava tiedonkulku on tärkeää.
Lisätietoa
Lääkärin käsikirja: Neurologisen potilaan tutkiminen
Lääkärin käsikirja: Vapina ja jäykkyys Parkinsonin taudissa (video)
Lääkärilehti 2009: Milloin on syytä epäillä Parkinsonin tautia?
Sairauden epäily
Oire
Tulehduksellisten suolistosairauksien yleisimmät oireet ovat ripuli ja vatsakivut.
Tulehduksellisten suolistosairauksien yleisimmät oireet ovat
- ripuli ja verinen uloste
- vatsakivut
Haavaisessa koliitissa ripuliuloste on veristä tai verislimaista. Vatsakipua esiintyy yleensä Crohnin taudissa ja vaikeassa haavaisessa koliitissa.
Yleisoireet
Vaikeassa taudissa voi esiintyä yleisoireita, joihin lukeutuvat muun muassa:
- kuume
- laihtuminen
- ruokahaluttomuus
- väsymys
Suoliston ulkopuoliset oireet
Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavilla voi olla myös suoliston ulkopuolisia oireita ja löydöksiä: nivelkipuja ja nivelten tulehduksia, silmien tulehduksia, kyhmyruusutautia, maksa-arvojen nousua (hepatiitti) tai sappiteiden tulehduksia.
Lisätietoa
Lue lisää IBD:n oireista Terveyskylän Vatsatalon sivuilta.
Lääkärin vastaanotto
Vatsaoireiden selvittely voi alkaa yleislääkärin vastaanotolta terveyskeskuksessa, työterveyshuollossa, opiskelijaterveydenhuollossa tai yksityisellä lääkäriasemalla.
Tyypillisiä lääkärin kysymyksiä ovat esimerkiksi:
- Miten pitkään oireita on jatkunut?
- Ovatko oireet muuttuneet tai pahentuneet?
- Kuinka monta ulostamiskertaa sinulla on vuorokaudessa?
- Onko kenelläkään sukulaisellasi samanlaisia oireita tai todettuja suolistosairauksia?
- Onko painosi muuttunut viime kuukausien aikana? Oletko kuumeillut?
- Onko ulosteen seassa ollut verta, tai oletko huomannut että ulosteesi olisi ollut tummaa tai mustaa?
- Onko suolen toiminnassa tapahtunut muutoksia viime aikoina?
Vastaanotolla saat lähetteen laboratoriotutkimuksiin, ja lisäksi lääkäri tunnustelee vatsaa ja peräsuolta. Vastaanotolla sovitaan lääkärin kanssa myös siitä, miten saat vastaukset ja kuinka kiire on hakeutua laboratoriotutkimuksiin.
Tutkimustulosten perusteella lääkäri arvioi, onko aihetta jatkaa tutkimuksia esimerkiksi tähystystutkimuksilla. Oireittesi vakavuus ja laboratoriokokeiden tutkimustulokset vaikuttavat tähystyksen ja mahdollisten muiden lisätutkimusten kiireellisyyteen.
Tutkimukset: verikoe ja ulostenäyte
Vatsaoireiden selvittelyyn kuuluu alkuvaiheessa verikokeita ja ulostenäytteitä.
IBD:tä epäiltäessä otetuissa verinäytteissä saatetaan huomata anemia eli matala veren hemoglobiiniarvo ja matala veren valkuaisainepitoisuus (albumiini) sekä korkea tulehdusarvo (CRP tai lasko).
Ulostetutkimuksista tyypillisin on ulosteen kalprotektiinin mittaus. Koholla oleva kalprotektiiniarvo viittaa yleensä tulehdukselliseen suolistosairauteen (IBD), joskaan normaali tulos ei aina riitä poissulkemaan tulehduksellisen suolistosairauden mahdollisuutta. Myös eräät muut maha-suolikanavan tulehdukset saattavat nostaa kalprotektiiniarvoa.
Lisätietoa
Lue Terveyskylän Vatsatalon sivuilta lisää ulosteen kalprotektiinitutkimuksesta sekä muista IBD:n toteamiseen liittyvistä laboratoriotutkimuksista.
Päivystys
Joskus oireet alkavat tai hankaloituvat äkisti. Silloin vatsaoireiden selvittely voi alkaa ajanvarausvastaanoton sijaan päivystyksestä.
Milloin minun pitää hakeutua päivystykseen?
Päivystykseen tulee hakeutua, jos kärsii vaikeista vatsaoireista. Vaikeilla oireilla tarkoitetaan ripulia tai veriripulia yli 6 kertaa vuorokaudessa ja tähän mahdollisesti liittyvää kuumetta, laihtumista, vatsakivun pahenemista sekä yleiskunnon heikkenemistä.
Päivystyskäynnin tavoitteena on selvittää, mistä oireet johtuvat, ja arvioida, tarvitsetko sairaalahoitoa.
Mistä vatsaoireet voivat johtua?
Jos sinulla on jo todettu tulehduksellinen suolistosairaus, ja oireesi sopivat taudin pahenemisvaiheeseen, nykyistä lääkehoitoasi voidaan tehostaa. Tavallisimmin aloitetaan kortisonikuuri.
Joskus voimakkaat vatsaoireet voivat johtua myös mikrobin aiheuttamasta suoliston tulehduksesta. Jos sinulla todetaan tällainen tulehdus, tai siitä on vahva epäily, aloitetaan hoidoksi antibioottikuuri.
Jos sinulla ei ole aiemmin todettu IBD:tä, mutta tutkimuksissa havaitaan tulehdukselliseen suolistosairauteen sopivia löydöksiä, sinut ohjataan lisätutkimuksiin diagnoosin varmistamiseksi.
Päivystyksessä voidaan oireiden selvittelyn osana ottaa verikokeita. Sairaalan päivystyksessä voidaan tehdä röntgentutkimuksia, kuten vatsan tietokonetomografiatutkimus.
Mihin päivystykseen menen?
Voit hakeutua lähimmän terveyskeskuksesi päivystykseen tai suoraan erikoissairaanhoidon päivystykseen, jos sinua on ohjeistettu toimimaan niin. Alla olevista linkeistä löydät lisää tietoa ja ohjeita päivystykseen hakeutumisesta.
Arvioi hoitosi kiireellisyys VSSHP:n sivuilta löytyvän työkalun avulla.
Tutustu Turun terveysasemien päivystyksiin.
Tutustu Turun alueen yhteispäivystykseen
Lue Terveyskylän Päivystystalon sivuilta yleisiä ohjeita ja vinkkejä päivystykseen hakeutumisesta.
Kutsu gastroenterologin vastaanotolle
Jos esitietosi, oireesi ja laboratoriotutkimustesi tulokset sopivat tulehdukselliseen suolistosairauteen, sinut tavannut lääkäri tekee lähetteen gastroenterologian poliklinikalle.
Tulehduksellisen suolistosairauden diagnoosi vaatii aina tähystystutkimuksen tai muita kuvantamistutkimuksia. Yleisimmin näitä tutkimuksia tehdään erikoissairaanhoidon vastaanotoilla (TYKS, Loimaan sairaala, Salon sairaala, Turun kaupunginsairaala, Turunmaan sairaala, Vakka-Suomen sairaala).
Lähetteen tekevä lääkäri määrittelee lähetteelle kiireellisyyden, joka riippuu oireittesi voimakkuudesta ja tutkimuslöydöksistä. Lähete vastaanotetaan
ja käsitellään Tyks:n vatsatautien poliklinikalla. Sinulle annetaan vastaanottoaika tai aika paksusuolen tähystystutkimukseen lähetteeseesi kirjattujen tietojen perusteella.
Saat tiedon vatsatautien (gastroenterologian) poliklinikan lääkärin vastaanoton ajasta ja paikasta yleensä kirjeitse. Sinulle voidaan myös soittaa, jos vastaanotto on tulossa pikaisesti.
Mitä ovat kiireelliset ja kiireettömät lähetteet?
Yleisenä periaatteena on, että kaikkein hankalimmista oireista kärsivät otetaan tutkimuksiin ensimmäisinä. Vaikeiden oireiden ollessa kyseessä tutkimusaika pyritään järjestämään viikon kuluessa. Lievemmistä oireista kärsiville tutkimusaika tulee tarjota viimeistään kolmen kuukauden päästä. Yleensä odotusaika on joitakin viikkoja.
Kiireellinen tai päivystyksellinen lähete tehdään yleensä silloin, jos oireesi ovat vaikeat. Pääsääntöisesti tämä tarkoittaa ripulia tai veriripulia yli 6 kertaa vuorokaudessa, kuumetta, laihtumista ja yleiskunnon heikkenemistä. Laboratoriokokeissa huomataan tällöin yleensä anemia eli matala veren hemoglobiiniarvo ja matala veren valkuaisainepitoisuus (albumiini), sekä korkea tulehdusarvo verikokeessa (CRP tai lasko) tai korkea suoliston tulehdusmerkkiaine kalprotektiinin pitoisuus ulostenäytteessä.
Useimmissa tapauksissa lähete on kiireetön. Tällöin oireesi ovat edellä lueteltuja lievempiä, eikä sinulla ole niin sanottuja yleisoireita (kuumetta ja yleiskunnon laskua).
Jos sinulle on jo tehty paksusuolen tähystys terveysasemalla tai yksityisellä lääkäriasemalla, tähystyksen löydökset otetaan huomioon lähetteen kiireellisyyttä määritettäessä.
Lisätietoa
Lue lisää IBD:n toteamiseen liittyvistä tutkimuksista Terveyskylän Vatsatalon sivuilta.
Tähystys ja täydentävät tutkimukset
Tulehduksellinen suolistosairaus todetaan yleisimmin paksunsuolen tähystystutkimuksella eli kolonoskopialla. Lisäksi otetaan tarvittaessa vatsatautien poliklinikan ohjeistamat täydentävät verikokeet ja ulostenäytteet.
Tulehduksellinen suolistosairaus todetaan yleisimmin paksunsuolen tähystystutkimuksella eli kolonoskopialla. Se suoritetaan yleensä gastroenterologian poliklinikalla sisätautilääkärin toimesta. Myös jotkin yksityiset lääkäriasemat ja jotkin terveyskeskukset tekevät tähystystutkimuksia
Paksusuolen tähystystutkimukseen kuuluu oleellisena osana suoliston tyhjentäminen ennen tutkimusta. Tämä tehdään ulostuslääkkeillä kotona erikseen annettavien ohjeiden mukaan. Tähystystutkimuksen onnistumisen edellytys on hyvin tyhjentynyt paksusuoli. Lue lisää suolen onnistuneesta tyhjennyksestä tästä polun lisätietoartikkelista (aukeaa uuteen välilehteen).
Esilääkitys
Paksusuolen tähystystutkimus voi tuottaa jonkin verran kipua tai epämiellyttävää tunnetta. Siksi ennen toimenpidettä voit halutessasi saada rauhoittavan esilääkityksen ja tutkimuksen aikana kipulääkettä. Molemmat lääkkeet annetaan suonensisäisesti. Lääkkeen antamisesta ja annoksesta päättää viime kädessä lääkäri.
Vaihtoehtona suonensisäiselle lääkitykselle on ilokaasu. Sen vaikutus katoaa nopeasti toimenpiteen jälkeen, eikä toimenpiteen jälkeen tarvitse jäädä odottelemaan lääkkeen vaikutuksen lakkaamista.
Muut tutkimusmenetelmät
Vatsan aluetta voidaan tutkia myös muilla menetelmillä. Tällaisia ovat esimerkiksi suoliston tietokonetomografiakuvaus (TT-kuvaus), vatsan magneettikuvaus (MRI) tai kapselikamerakuvaus, jossa niellään pieni kamera, joka matkaa suoliston läpi. Näitä tutkimuksia tehdään pääasiassa silloin, kun epäillään Crohnin tautia (yksi tulehduksillista suolistosairauksista).
Lisätietoa
Katso esittelyvideo paksusuolen tähystyksestä ja lue tutkimuksesta tarkemmin.
Crohn ja Colitis ry: Ohjeita suoliston tyhjennykseen ja tietoa tähystyksen tekemisestä.
Hoidon aloitus tai tehostaminen
Ensikäynti gastroenterologin vastaanotolla ja hoidon aloitus
Gastroenterologi on vatsan alueen sairauksiin erikoistunut sisätautilääkäri.
Tulehduksellisen suolistosairauden diagnoosi tehdään oireisiisi ja tähystyksessä otettuihin koepaloihin ja kuviin perustuen.
Mitä vastaanotolla tapahtuu?
Gastroenterologin tehtävänä on asettaa tulehduksellisen suolistosairauden diagnoosi ja löytää taudin hoitoon sopiva lääkitys, jolla oireet pysyvän mahdollisimman hyvin hallinnassa.
Vastaanotolla lääkäri tekee sinulle myös hoitosuunnitelman ja kirjaa sen potilaskertomukseen. Hoitosuunnitelmasi kirjoitetaan esimerkiksi se, millä tavoin lääkehoidon tehoa seurataan. Lääkäri voi esimerkiksi sopia kanssasi soittoajasta, jolloin lääkäri soittaa ja tiedustelee lääkkeen tehosta.
Lääkäri saattaa myös ehdottaa lisää tutkimuksia, joiden avulla diagnoosia voidaan tarvittaessa tarkentaa.
Haavainen koliitti ja Crohnin tauti
Yleisimmät tulehdukselliset suolistosairaudet ovat haavainen paksusuolen tulehdus (haavainen koliitti) ja Crohnin tauti.
Haavainen koliitti rajoittuu perä- ja paksunsuolen limakalvoon. Sen oireena on yleisimmin verinen ripuli. Vaikeassa ja laajassa taudissa voi esiintyä kuumetta, laihtumista ja ruokahaluttomuutta.
Crohnin tauti vaikuttaa tyypillisesti paksunsuolen ja ohutsuolen liitoskohtaan (oikealla alavatsalla) tai peräaukon seutuun. Periaatteessa Crohnin tauti voi kuitenkin ilmetä mihin hyvänsä suun ja peräaukon
välillä (ruoansulatuskanava). Tulehdus voi ulottua koko suolen seinämän läpi ja aiheuttaa muutoksia vatsaonteloon ja sen elimiin (esimerkiksi märkäpesäkkeet ja fistelit eli kudoksen läpi ”porautuneet” tunnelit) tai iholle (esimerkiksi peräaukon lähellä oleva fisteli).
IBD:a sairastavilla voi olla myös suoliston ulkopuolisia oireita ja löydöksiä: nivelkipuja ja nivelten tulehduksia, silmien tulehduksia, kyhmyruusutautia, maksa-arvojen nousua tai sappiteiden tulehduksia.
Lisätietoa
Lue lisää tulehduksellisista suolistosairauksista Crohn ja colitis ry:n sivuilta:
Crohnin tauti
Colitis ulcerosa eli haavainen koliitti
Terveyskylän Vatsatalo: tulehdukselliset suolistosairaudet
Osastohoito ja hoidon aloitus
Jos hankalat vatsaoireet tekevät kotona pärjäämisen mahdottomaksi, potilas voidaan joutua ohjaamaan päivystyksestä sairaalaosastolle hoitoon.
Osastolta käsin tehdään yleensä lisää tutkimuksia, joilla pyritään selvittämään oireita aiheuttavan suolistosairauden laatu, jos se ei ole jo ennestään tiedossa.
Osastolla tehtäviä tutkimuksia ovat esimerkiksi laboratoriokokeet ja ulostenäytteet, tähystystutkimukset ja tietokonetomografiakuvaukset.
Keitä osastolla on töissä?
Sairaalaosastolla on töissä sairaanhoitajia ja lääkäreitä sekä muuta henkilökuntaa. Läheiset saavat yleensä vierailla luonasi sairaalaosastolla. Tarkemmista vierailuajoista kannattaa kysyä osaston henkilökunnalta. Jos sinulla on käytössä lääkkeitä muiden sairauksien hoitoon, ne otetaan osastolla yleensä normaaliin tapaan.
Miten pitkään olen osastolla?
Sairaalaosastolla vietetty aika riippuu siitä, miten nopeasti hoito alkaa tehota. Jos oireet lievittyvät lääkityksen myötä nopeasti, riittää usein muutaman päivän hoito. Jos suonensisäinen kortisonihoito ei tehoa riittävästi, aloitetaan suonensisäinen biologinen lääkehoito. Tällöin hoitoaika on yleensä 1-2 viikkoa. Osastohoidon päättyessä hoitosi jatkuu käynteinä vatsatautien poliklinikalla Tyks:ssa tai lähisairaaloiden vastaavilla poliklinikoilla.
Tarkoittaako osastohoito aina leikkausta?
Jos vaste lääkkeille on huono ja oireet vaikeat, IBD:a voidaan joutua hoitamaan leikkauksella. Silloin kokonaishoitoaika on yleensä useita viikkoja. Vain pieni osa osastohoitoon joutuvista tarvitsee leikkaushoitoa. Vain vaikea, lääkehoidolle vastaamaton koliitti eli paksusuolen tulehdus tai komplisoitunut Crohnin tauti ovat aiheita leikkaushoitoon.
Lisätietoa
IBD-hoitajan alkuinfo
IBD-hoitajan vastaanotolla saat paljon tietoa tulehduksellisesta suolistosairaudestasi.
Vatsatautien poliklinikalla hoitoosi osallistuu lääkärin lisäksi IBD-hoitaja. Erityisesti tulehduksellisiin suolistosairauksiin ja niiden hoitoon erikoistunut sairaanhoitaja antaa sinulle pajon tietoa sairaudestasi ja sen vaikutuksista elämään ja hyvinvointiisi.
Mitä vastaanotolla tapahtuu?
Vastaanotolla käsitellään muun muassa seuraavia teemoja:
- Käydään läpi ja selvennetään diagnoosiasi ja lääkityksestäsi
- Ravitsemus IBD:ssä
- Mitä tehdä taudin pahenemisvaiheen yhteydessä, eli koska tulee ottaa yhteyttä ja minne
- IBD ja elämänhallinta
- Vertaistuki ja potilasyhdistykset osana IBD:n hoitoa
- Rokotteet ja IBD
- Perhesuunnitteluun liittyvät asiat ja sairauden periytyvyys
- Asevelvollisuus ja IBD
Lisäksi kerrataan, miten hoitosi jatkuu ja milloin seuraavat laboratoriokokeet tai tähystystutkimukset on syytä tehdä.
Mitä vastaanotolla kysytään?
IBD-hoitaja kysyy sinulta vastaanotolla muun muassa seuraavia asioita:
- Minkälainen vointisi on?
- Minkälaisia tunteita sairauteesi liittyy?
- Onko lääkityksen käytössä ilmaantunut ongelmia?
- Oletko saanut jo B-todistuksen lääkkeiden erityiskorvattavuuden hakemuksen liitteeksi?
- Mitä rokotuksia olet saanut elämäsi aikana? Milloin kävit viimeksi hammaslääkärissä? Milloin sinulle on tehty edellisen kerran gynekologinen tutkimus?
- Oletko sairastanut vesirokon?
- Kuinka pitkä olet ja kuinka paljon painat?
- Tupakoitko tai käytätkö alkoholia tai muita päihteitä?
Lisätietoa
Seuranta ja hoidon tehon arvio
Tulehduksellisen suolistosairauden hoidon seurantakäynnillä erikoissairaanhoidon lääkärin tehtävänä on arvioida, onko nykyinen hoitosi riittävä. Tarvittaessa lääkehoitoasi voidaan tehostaa.
Erikoissairaanhoidon seurantakäynneillä arvioidaan, onko IBD hallinnassa eli remissiossa käytössäsi olevilla lääkityksillä. Arvio tehdään kuvaamiesi oireiden sekä verikokeiden ja tähystystutkimusten tulosten perusteella.
Ennen seurantakäynnin vastaanottoa sinua pyydetään yleensä käymään laboratoriossa antamassa verinäyte ja ulostenäyte. Tuloksia käydään läpi vastaanotolla. Joissakin tapauksissa lääkäri saattaa suositella sinulle tähystystutkimusta hoidon tehon seuraamiseksi.
Vastaanotolla lääkärin tyypillisiä kysymyksiä ovat esimerkiksi:
- Minkälainen yleisvointisi on ollut?
- Minkälaisia vatsaoireita sinulla on ollut?
- Ovatko lääkkeet mielestäsi sopineet sinulle hyvin?
- Oletko sinulla ollut lääkityksestä johtuvia haittavaikutuksia, kuten hankalia infektioita?
Jos tulehduksellinen suolistosairautesi on pysynyt pitempään oireettomana ja verikoetuloksissasi ei ole esiintynyt poikkeamia, riittää yleensä että seurantakokeiden tulokset kerrotaan puhelimitse. Samalla kysytään voinnistasi.
Lisätietoa
Tutustu tarkemmin IBD:n seurantaan Terveyskylän Vatsatalon sivuilla.
Hoito ja lääkitys
Tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) hoidon tavoitteena on oireettomuus, suolen limakalvon paraneminen ja taudin aiheuttamien komplikaatioiden ehkäisy.
IBD:n lääkehoito
Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat pitkäaikaisia sairauksia, joissa taudin kulku ja vaikeusaste vaihtelevat ajan kuluessa. Lääkehoito tulehduksellisissa suolistosairauksissa on pitkäaikainen tai pysyvä.
Lääkehoitoa tehostetaan asteittain
Lähes kaikille paksusuolen tulehdusta sairastaville aloitetaan 5-ASA-valmiste ja kortisoni. Jos oireitasi ei näillä lääkkeillä saada riittävän hyvin hallintaan, voidaan seuraavaksi aloittaa immuunijärjestelmään vaikuttava lääke, kuten atsatiopriini, 6-merkaptopuriini tai metotreksaatti. Tarvittaessa voidaan aloittaa myös biologinen lääke.
Jos hoidossasi käytetään ihon alle pistettäviä lääkkeitä (biologiset lääkkeet tai metotreksaatti), sinut opetetaan pistämään lääke itse. Suonensisäisesti annosteltavat lääkkeet annetaan päiväsairaalassa.
Taudin pahenemisvaiheissa joudutaan lisäämään lääkeannoksia ja joskus aloittamaan uusia lääkkeitä. Yleensä pahenemisvaiheessa aloitetaan kortisonikuuri, joka on aina määräaikainen.
Antibiootteja käytetään vain, jos todetaan tai vahvasti epäillään bakteerin aiheuttamaa tulehdusta.
Lääkehoidon keventäminen
Lääkehoitoa voidaan keventää (annoksia pienennetään tai lopetetaan lääke kokonaan), jos IBD on ollut pitkään oireeton.
Lääkeannosten pienentämisestä tai lääkkeen lopetuksesta päätetään lääkärin vastaanotolla. Yleensä ennen biologisen tai immuunijärjestelmään vaikuttavan lääkkeen lopetusta tehdään suoliston tähystystutkimus ja otetaan laboratoriokokeet, joilla varmistetaan niin sanottu IBD:n täysi hallinta eli syvä remissio. Lääke saatetaan joutua lopettamaan myös siinä tapauksessa, että se aiheuttaa haittavaikutuksia, kuten infektioita.
IBD:n hoidossa käytettävät lääkkeet ovat erityiskorvattavia. Lääkekulut riippuvat taudin vaikeusasteesta ja kuinka paljon lääkkeitä tarvitaan IBD:n rauhoittamiseksi. Itse pistettävät biologiset lääkkeet ovat hintavia, ja siksi niin sanottu omavastuuosuus (572 € vuonna 2019) ylittyy yleensä jo kertaostoksesta. Tällöin loppuvuoden lääkkeet maksaa Kela.
Siirry artikkeliin “Sosiaalityöntekijä” ja lue lisää lääkehoidon hinnasta.
IBD:n leikkaushoito
Hankalia tulehduksellisia suolistosairauksia voidaan hoitaa myös leikkauksella.
Haavaisen paksusuolentulehduksen leikkaushoito
Haavaista paksusuolentulehdusta sairastavista 5–10 % leikataan 10 vuoden kuluessa diagnoosista. Kokonaisuudessaan 30 % diagnoosin saaneista joutuu leikkaushoitoon (lähde: Crohn ja Colitis ry).
Yleisin leikkauksen aihe on lääkehoidolle reagoimaton ja jatkuvasti vaikeutuva tauti. Usein toistuva äkillinen ulostamisen tarve ja muut voimakkaat oireet voivat laskea elämänlaatua merkittävästi, ja jos näitä ei lääkityksen keinoin saada kuriin, voi leikkaus helpottaa oireita. Myös pitkäaikainen kortisonin käytön tarve ja muut lääkehoidon haittavaikutukset voivat joskus olla aihe leikkaushoidolle.
Mitä tarkoittaa IPAA-leikkaus?
IPAA-leikkaus (Ileal Pouch Anal Anastomosis) on yksi yleisimmistä haavaisen paksusuolen tulehduksen leikkaushoidossa tehtävistä leikkauksista.
Toimenpide koostuu muutamasta eriaikaisesta vaiheesta, joiden aikana paksu- ja peräsuoli poistetaan, ja ohutsuolen loppuosasta
eli sykkyräsuolesta (ileum) muodostetaan säiliö, joka yhdistetään peräsuolikanavaan. Säiliö on yleensä J-kirjaimen muotoinen, ja yleensä puhutaan J-pussista. Leikkauksessa säilytetään peräaukko ja sen sulkijalihakset. IPAA-leikkauksen edellytyksenä on hyvä peräaukon sulkijalihasten toiminta.
Leikkauksen kaikkien vaiheiden valmistuttua tuloksena on siis keinotekoinen peräsuoli, joten ohutsuolierite poistuu “luonnollista reittiä”. Ennen valmistumista potilaalla on usein väliaikainen avanne.
Chronin taudin leikkaushoito
Crohnin tautiin sairastuvista 25 % leikataan viiden vuoden kuluessa ja puolet leikataan 20 vuoden aikana. Leikatuista potilaista noin puolet joutuu uusintaleikkaukseen (lähde: Crohn ja Colitis ry).
Crohnin taudin leikkaushoidossa periaatteena on aina, että ainoastaan suolen tulehtunut osa poistetaan ja mahdollisimman suuri osa suolta säilytetään. Suolenpäät liitetään lähes aina yhteen, jolloin avannetta ei yleensä tarvita. Jos kuitenkin peräsuoli joudutaan poistamaan, on avanne välttämätön. Crohnin taudin leikkaushoitoa tehdään myös vatsaontelon tähystystekniikalla eli laparoskooppisesti.
Leikkaus voi tulla ajankohtaiseksi, jos
- ilmenee suoliahtauma, jonka oireena on usein aterioinnin jälkeisiä koliikkimaisia vatsakipuja ja laihtumista, sekä pahimmassa tapauksessa suolitukosoireita eli kovia vatsakipuja ja oksentelua
- kehittyy vatsaontelon märkäinen tulehdus, jonka oireena yleensä esiintyy jatkuvia vatsakipuja ja kuumetta. Osalla potilaista märkäkertymä poistetaan dreenin avulla, ja osalla joudutaan poistamaan osa suolesta
- kehittyy märkäpaiseita tai fisteleitä. Fisteli on kapea putkimainen käytävä suolen seinämästä iholle tai toiseen elimeen. Fistelin kautta suolensisältöä tai märkäeritettä voi päästä kulkeutumaan esimerkiksi iholle.
IBD:n leikkaushoidon hyödyt ja haitat
Haavaisen paksusuolentulehduksen oireet paranevat leikkauksessa pysyvästi, kun paksusuoli ja peräsuolen sairas limakalvo poistetaan kokonaan. Crohnin taudissa sen sijaan kirurgialla hoidetaan vain komplikaatioita, ja taudin uusiutuminen leikkauksen jälkeen on tavallista.
Leikkaushoito suunnitellaan yksilöllisesti ja sen toteutukseen vaikuttaa ratkaisevasti potilaan oma mielipide.
Leikkaushoidolla haavaisen paksusuolentulehduksen hoidossa on yleensä hyvä tulos: elämänlaatu paranee ja päästään eroon lääkehoidoista. Terveet elämäntavat ja hyvä ravitsemustila edistävät leikkauksesta toipumista. Tupakoinnin lopettaminen pienentää komplikaatioiden riskiä haavan ja suolisaumojen paranemisessa.
Elämäntavat hoidon tukena
Elämäntavat ovat tärkeä osa IBD:n omahoitoa. Normaalit terveellisen ruokavalion periaatteet sopivat myös IBD:n hoitoon. Tupakoinnin tiedetään lisäävän Crohnin taudin riskiä ja vaikeuttavan taudin kulkua.
Siirry tästä artikkeliin “IBD ja elämäntavat”.
Lue lisää tulehduksellisten suolistosairauksien hoidosta:
Crohn ja colitis ry: Crohnin taudin lääkehoito
Crohn ja colitis ry: Colitis ulcerosan eli haavaisen koliitin lääkehoito
Seurantakokeet
Oireettomassa vaiheessa IBD:n aktiivisuutta ja hoidon turvallisuutta seurataan säännöllisin laboratoriotutkimuksin. Näihin kuuluu hieman lääkityksestäsi riippuen veri-, virtsa- ja ulostenäytteitä. Osa lääkehoidoista edellyttää vatsatautien poliklinikalla toteutuvaa seurantaa. Erityisesti näin toimitaan, jos käytössäsi on biologinen tai muu immuunijärjestelmään vaikuttava lääkitys.
Miksi seurantakokeita tarvitaan?
Seurantakokeita tarvitaan lääkehoitosi tehon ja turvallisuuden seurantaan. Lääkityksestä mahdollisesti aiheutuvat lievät muutokset valkosolujen
ja niiden alatyyppien määrässä saattavat aiheuttaa lisääntyneen riskin sairastua vakaviin tulehduksiin. Valkosolujen määrän muutoksia ei voi itse huomata oloaan tarkkailemalla. Lääkkeet saattavat lisäksi vaikuttaa maksan ja munuaisten toimintaan, ja nämäkin toimintahäiriöt ovat alkuvaiheessa oireettomia. Verikokeilla ja ulostenäytteillä seurataan myös lääkehoitosi tehoa ja riittävyyttä.
Tyypillisimpiin seurantakokeisiin kuuluvat verestä mitattava tulehdusarvo (CRP), verenkuva (muun muassa hemoglobiinin määrä, valkosolujen ja verihiutaleiden määrä ja valkosolujen eri tyyppien määrät), maksa-arvot (ALAT ja AFOS), veren valkuaisainepitoisuudet (albumiini ja prealbumiini) sekä munuaisarvo krea. Lisäksi seurataan ulostenäytteellä mitattavaa suoliston tulehdusmerkkiaine kalprotektiinia.
Mistä tiedän, milloin menen seuraavan kerran laboratorioon?
Kun lääkäri aloittaa sinulle lääkityksen, saat samalla suunnitelman, jonka mukaan lääketurvakokeet otetaan. Useimmiten turvakokeita otetaan tiheämmin lääkityksen aloitusvaiheessa. Kun lääkityksesi on vakiintunut, turvakokeet otetaan 3-6kk välein hieman lääkityksestäsi ja terveydentilastasi riippuen. Lääkäri tekee laboratoriolähetteen turvakokeisiin lääkityksesi perusteella.
Lääkäri tai hoitaja kertoo seurantakokeiden tulokset yleensä puhelimitse tai sähköisten palvelujen kautta. Tuloksesi näkyvät myös OmaKannassa.
Mitkä lääkkeet vaativat seurantaa?
Käytännössä kaikki IBD:n hoitoon käytetyt lääkkeet vaativat säännöllistä verikoeseurantaa jota kutsutaan usein turvakoeseurannaksi. Seurannalla siis varmistetaan, että hoito on sinulle turvallista.
Lieväoireisessa taudissa usein käytetyt lääkkeet 5-ASA ja sulfasalatsiini tai paikallisesti annosteltavat kortisonilääkkeet vaativat seurantakokeet noin vuosittain. Hoidossasi saatetaan käyttää myös immuunijärjestelmään vaikuttavia lääkkeitä, jotka vaativat tiheämmin otettuja turvakokeita.
Myös biologiset lääkkeet, joita annostellaan pistoksina muutaman viikon välein ihon alle tai tiputuksena suoneen, vaativat turvakoeseurannan. Biologisia lääkkeitä käyttävät ovat aina seurannassa erikoissairaanhoidossa.
Turvakokeissa käyminen on tärkeää, jotta huomataan mahdollisesti sinulle sopimaton lääkitys ajoissa. Lisäksi turvakoeseurannassa voidaan jo etukäteen huomata, jos lääke ei olekaan tehokas sinulle, ja näin lääkärin on mahdollista löytää sopiva lääkitys nopeammin.
Muut seurantatutkimukset
Muita seurantatutkimuksia, kuten luuntiheysmittauksia, kannattaa tehdä, jos sairautesi on vaatinut useita pitkiä ja korkea-annoksisia tablettikortisonihoitojaksoja. Luuntiheysmittauksella arvioidaan osteoporoosin eli luukadon ja sen lääkehoidon tarvetta. Papa-koeseuranta toteutuu pääasiassa normaalin seulontakäytännön puitteissa.
Jos käytössäsi on immuunijärjestelmään vaikuttava tai biologinen lääke, on syytä käydä hammastarkastuksessa vuosittain.
Tähystysseuranta
Tähystystutkimuksilla seurataan IBD:n aktiivisuutta ja etenemistä. Tähystyksillä on myös tärkeä rooli suolistosyövän seulonnassa.
Pitkään jatkunut laaja-alainen IBD altistaa suolistosyöville, ja siksi tähystystutkimuksia tehdään säännöllisesti kun sairastumisesta on kulunut yli 10 vuotta. Mahdolliset solumuutokset nähdään tähystyksen aikana otettavista koepaloista.
Lue lisää tähystystutkimuksista IBD:ssä artikkelista “Tähystys ja täydentävät tutkimukset”.
Lue lisää IBD:n seurantakokeista Terveyskylän Vatsatalon sivuilta.
Seuranta perusterveydenhuollossa
Lääkärin seurantakäynnit
Perusterveydenhuollon seuranta tarkoittaa terveyskeskuksessa tai yksityisellä lääkäriasemalla tapahtuvia, yleensä lääkärin seurantakäyntejä.
Kun tulehduksellinen suolistosairautesi on hallinnassa ja hoitosi vakiintunut, hoidon “aktiivivaiheesta” siirrytään taudin seurantaan. Yleisintä on, että seuranta toteutuu perusterveydenhuollossa eli terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa. Monet IBD:tä sairastavat käyvät kuitenkin säännöllisesti myös vastaanotolla vatsatautien poliklinikalla eli erikoissairaanhoidossa. Osalla koko seuranta toteutuu erikoissairaanhoidosta esimerkiksi tietynlaisen lääkityksen tai tavallista hankalamman taudin vuoksi.
Seuranta perusterveydenhuollossa
Perusterveydenhuollon seuranta tarkoittaa terveyskeskuksessa tai yksityisellä lääkäriasemalla tapahtuvia, yleensä lääkärin seurantakäyntejä.
Oireettomassa vaiheessa tapaat tai olet yhteydessä lääkäriin harvemmin kuin taudin ollessa aktiivinen. Tyypillinen seurantakäyntien väli on noin 6-12 kuukautta. Lisäksi vointiasi saatetaan kysyä turvakoeseurannan tulosten ilmoittamisen yhteydessä.
Taudin aktiivisuutta ja vointiasi seurataan oireettomankin jakson aikana, jotta hoitomotivaatiosi pysyy hyvänä ja mahdolliset taudin piilevään etenemiseen liittyvät merkit havaitaan ajoissa.
Lääkehoitoasi voidaan keventää, jos tauti on ollut pitkään rauhallisessa vaiheessa. On kuitenkin tärkeää, että et itse tee muutoksia lääkitykseesi kysymättä ensin hoitotiimiltäsi. Lääkäri suunnittelee lääkityksen keventämisen aina yksilöllisesti.
Milloin minut kutsutaan vastaanotolle, ja milloin lääkäri vain soittaa?
Jos tautisi on oireettomassa vaiheessa, eikä sinulla ole mitään huolta taudistasi tai sen oireita, voidaan seurantakäynti hoitaa puhelimitse tai muulla etäyhteydellä. Oireisessa vaiheessa on tärkeää tulla vastaanotolla, jotta lääkäri voi tutkia sinut.
Huom! On tärkeää muistaa, että perusterveydenhuollossa huolehdit itse seurantakäyntien varaamisesta. Et siis saa kutsua vastaanotolle kuten ollessasi hoidossa vatsatautien poliklinikalla.
Mitä seurantakäynnillä tapahtuu?
Seurantakäynnillä sinulta kysellään vointiasi ja sitä, oletko pystynyt käyttämään lääkkeitä ohjeiden mukaan. Lisäksi tarkistetaan, että tarvittavat lääkehoidon turvallisuuteen liittyvät turvakokeet on otettu.
Tyypillisiä lääkärin kysymyksiä seurantakäynnillä tai –soitolla ovat:
- Kuinka monta kertaa ulostat päivässä?
- Minkälainen ulosteen koostumus on, ja vaihteleeko se?
- Onko ulosteen seassa tai päällä verta?
- Onko yleiskuntosi ennallaan?
Hoito ja lääkitys
Tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) hoidon tavoitteena on oireettomuus, suolen limakalvon paraneminen ja taudin aiheuttamien komplikaatioiden ehkäisy.
IBD:n lääkehoito
Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat pitkäaikaisia sairauksia, joissa taudin kulku ja vaikeusaste vaihtelevat ajan kuluessa. Lääkehoito tulehduksellisissa suolistosairauksissa on pitkäaikainen tai pysyvä.
Lääkehoitoa tehostetaan asteittain
Lähes kaikille paksusuolen tulehdusta sairastaville aloitetaan 5-ASA-valmiste ja kortisoni. Jos oireitasi ei näillä lääkkeillä saada riittävän hyvin hallintaan, voidaan seuraavaksi aloittaa immuunijärjestelmään vaikuttava lääke, kuten atsatiopriini, 6-merkaptopuriini tai metotreksaatti. Tarvittaessa voidaan aloittaa myös biologinen lääke.
Jos hoidossasi käytetään ihon alle pistettäviä lääkkeitä (biologiset lääkkeet tai metotreksaatti), sinut opetetaan pistämään lääke itse. Suonensisäisesti annosteltavat lääkkeet annetaan päiväsairaalassa.
Taudin pahenemisvaiheissa joudutaan lisäämään lääkeannoksia ja joskus aloittamaan uusia lääkkeitä. Yleensä pahenemisvaiheessa aloitetaan kortisonikuuri, joka on aina määräaikainen.
Antibiootteja käytetään vain, jos todetaan tai vahvasti epäillään bakteerin aiheuttamaa tulehdusta.
Lääkehoidon keventäminen
Lääkehoitoa voidaan keventää (annoksia pienennetään tai lopetetaan lääke kokonaan), jos IBD on ollut pitkään oireeton.
Lääkeannosten pienentämisestä tai lääkkeen lopetuksesta päätetään lääkärin vastaanotolla. Yleensä ennen biologisen tai immuunijärjestelmään vaikuttavan lääkkeen lopetusta tehdään suoliston tähystystutkimus ja otetaan laboratoriokokeet, joilla varmistetaan niin sanottu IBD:n täysi hallinta eli syvä remissio. Lääke saatetaan joutua lopettamaan myös siinä tapauksessa, että se aiheuttaa haittavaikutuksia, kuten infektioita.
IBD:n hoidossa käytettävät lääkkeet ovat erityiskorvattavia. Lääkekulut riippuvat taudin vaikeusasteesta ja kuinka paljon lääkkeitä tarvitaan IBD:n rauhoittamiseksi. Itse pistettävät biologiset lääkkeet ovat hintavia, ja siksi niin sanottu omavastuuosuus (572 € vuonna 2019) ylittyy yleensä jo kertaostoksesta. Tällöin loppuvuoden lääkkeet maksaa Kela.
Siirry artikkeliin “Sosiaalityöntekijä” ja lue lisää lääkehoidon hinnasta.
IBD:n leikkaushoito
Hankalia tulehduksellisia suolistosairauksia voidaan hoitaa myös leikkauksella.
Haavaisen paksusuolentulehduksen leikkaushoito
Haavaista paksusuolentulehdusta sairastavista 5–10 % leikataan 10 vuoden kuluessa diagnoosista. Kokonaisuudessaan 30 % diagnoosin saaneista joutuu leikkaushoitoon (lähde: Crohn ja Colitis ry).
Yleisin leikkauksen aihe on lääkehoidolle reagoimaton ja jatkuvasti vaikeutuva tauti. Usein toistuva äkillinen ulostamisen tarve ja muut voimakkaat oireet voivat laskea elämänlaatua merkittävästi, ja jos näitä ei lääkityksen keinoin saada kuriin, voi leikkaus helpottaa oireita. Myös pitkäaikainen kortisonin käytön tarve ja muut lääkehoidon haittavaikutukset voivat joskus olla aihe leikkaushoidolle.
Mitä tarkoittaa IPAA-leikkaus?
IPAA-leikkaus (Ileal Pouch Anal Anastomosis) on yksi yleisimmistä haavaisen paksusuolen tulehduksen leikkaushoidossa tehtävistä leikkauksista.
Toimenpide koostuu muutamasta eriaikaisesta vaiheesta, joiden aikana paksu- ja peräsuoli poistetaan, ja ohutsuolen loppuosasta
eli sykkyräsuolesta (ileum) muodostetaan säiliö, joka yhdistetään peräsuolikanavaan. Säiliö on yleensä J-kirjaimen muotoinen, ja yleensä puhutaan J-pussista. Leikkauksessa säilytetään peräaukko ja sen sulkijalihakset. IPAA-leikkauksen edellytyksenä on hyvä peräaukon sulkijalihasten toiminta.
Leikkauksen kaikkien vaiheiden valmistuttua tuloksena on siis keinotekoinen peräsuoli, joten ohutsuolierite poistuu “luonnollista reittiä”. Ennen valmistumista potilaalla on usein väliaikainen avanne.
Chronin taudin leikkaushoito
Crohnin tautiin sairastuvista 25 % leikataan viiden vuoden kuluessa ja puolet leikataan 20 vuoden aikana. Leikatuista potilaista noin puolet joutuu uusintaleikkaukseen (lähde: Crohn ja Colitis ry).
Crohnin taudin leikkaushoidossa periaatteena on aina, että ainoastaan suolen tulehtunut osa poistetaan ja mahdollisimman suuri osa suolta säilytetään. Suolenpäät liitetään lähes aina yhteen, jolloin avannetta ei yleensä tarvita. Jos kuitenkin peräsuoli joudutaan poistamaan, on avanne välttämätön. Crohnin taudin leikkaushoitoa tehdään myös vatsaontelon tähystystekniikalla eli laparoskooppisesti.
Leikkaus voi tulla ajankohtaiseksi, jos
- ilmenee suoliahtauma, jonka oireena on usein aterioinnin jälkeisiä koliikkimaisia vatsakipuja ja laihtumista, sekä pahimmassa tapauksessa suolitukosoireita eli kovia vatsakipuja ja oksentelua
- kehittyy vatsaontelon märkäinen tulehdus, jonka oireena yleensä esiintyy jatkuvia vatsakipuja ja kuumetta. Osalla potilaista märkäkertymä poistetaan dreenin avulla, ja osalla joudutaan poistamaan osa suolesta
- kehittyy märkäpaiseita tai fisteleitä. Fisteli on kapea putkimainen käytävä suolen seinämästä iholle tai toiseen elimeen. Fistelin kautta suolensisältöä tai märkäeritettä voi päästä kulkeutumaan esimerkiksi iholle.
IBD:n leikkaushoidon hyödyt ja haitat
Haavaisen paksusuolentulehduksen oireet paranevat leikkauksessa pysyvästi, kun paksusuoli ja peräsuolen sairas limakalvo poistetaan kokonaan. Crohnin taudissa sen sijaan kirurgialla hoidetaan vain komplikaatioita, ja taudin uusiutuminen leikkauksen jälkeen on tavallista.
Leikkaushoito suunnitellaan yksilöllisesti ja sen toteutukseen vaikuttaa ratkaisevasti potilaan oma mielipide.
Leikkaushoidolla haavaisen paksusuolentulehduksen hoidossa on yleensä hyvä tulos: elämänlaatu paranee ja päästään eroon lääkehoidoista. Terveet elämäntavat ja hyvä ravitsemustila edistävät leikkauksesta toipumista. Tupakoinnin lopettaminen pienentää komplikaatioiden riskiä haavan ja suolisaumojen paranemisessa.
Elämäntavat hoidon tukena
Elämäntavat ovat tärkeä osa IBD:n omahoitoa. Normaalit terveellisen ruokavalion periaatteet sopivat myös IBD:n hoitoon. Tupakoinnin tiedetään lisäävän Crohnin taudin riskiä ja vaikeuttavan taudin kulkua.
Siirry tästä artikkeliin “IBD ja elämäntavat”.
Lue lisää tulehduksellisten suolistosairauksien hoidosta:
Crohn ja colitis ry: Crohnin taudin lääkehoito
Crohn ja colitis ry: Colitis ulcerosan eli haavaisen koliitin lääkehoito
Seurantakokeet
Oireettomassa vaiheessa IBD:n aktiivisuutta ja hoidon turvallisuutta seurataan säännöllisin laboratoriotutkimuksin. Näihin kuuluu hieman lääkityksestäsi riippuen veri-, virtsa- ja ulostenäytteitä. Osa lääkehoidoista edellyttää vatsatautien poliklinikalla toteutuvaa seurantaa. Erityisesti näin toimitaan, jos käytössäsi on biologinen tai muu immuunijärjestelmään vaikuttava lääkitys.
Miksi seurantakokeita tarvitaan?
Seurantakokeita tarvitaan lääkehoitosi tehon ja turvallisuuden seurantaan. Lääkityksestä mahdollisesti aiheutuvat lievät muutokset valkosolujen
ja niiden alatyyppien määrässä saattavat aiheuttaa lisääntyneen riskin sairastua vakaviin tulehduksiin. Valkosolujen määrän muutoksia ei voi itse huomata oloaan tarkkailemalla. Lääkkeet saattavat lisäksi vaikuttaa maksan ja munuaisten toimintaan, ja nämäkin toimintahäiriöt ovat alkuvaiheessa oireettomia. Verikokeilla ja ulostenäytteillä seurataan myös lääkehoitosi tehoa ja riittävyyttä.
Tyypillisimpiin seurantakokeisiin kuuluvat verestä mitattava tulehdusarvo (CRP), verenkuva (muun muassa hemoglobiinin määrä, valkosolujen ja verihiutaleiden määrä ja valkosolujen eri tyyppien määrät), maksa-arvot (ALAT ja AFOS), veren valkuaisainepitoisuudet (albumiini ja prealbumiini) sekä munuaisarvo krea. Lisäksi seurataan ulostenäytteellä mitattavaa suoliston tulehdusmerkkiaine kalprotektiinia.
Mistä tiedän, milloin menen seuraavan kerran laboratorioon?
Kun lääkäri aloittaa sinulle lääkityksen, saat samalla suunnitelman, jonka mukaan lääketurvakokeet otetaan. Useimmiten turvakokeita otetaan tiheämmin lääkityksen aloitusvaiheessa. Kun lääkityksesi on vakiintunut, turvakokeet otetaan 3-6kk välein hieman lääkityksestäsi ja terveydentilastasi riippuen. Lääkäri tekee laboratoriolähetteen turvakokeisiin lääkityksesi perusteella.
Lääkäri tai hoitaja kertoo seurantakokeiden tulokset yleensä puhelimitse tai sähköisten palvelujen kautta. Tuloksesi näkyvät myös OmaKannassa.
Mitkä lääkkeet vaativat seurantaa?
Käytännössä kaikki IBD:n hoitoon käytetyt lääkkeet vaativat säännöllistä verikoeseurantaa jota kutsutaan usein turvakoeseurannaksi. Seurannalla siis varmistetaan, että hoito on sinulle turvallista.
Lieväoireisessa taudissa usein käytetyt lääkkeet 5-ASA ja sulfasalatsiini tai paikallisesti annosteltavat kortisonilääkkeet vaativat seurantakokeet noin vuosittain. Hoidossasi saatetaan käyttää myös immuunijärjestelmään vaikuttavia lääkkeitä, jotka vaativat tiheämmin otettuja turvakokeita.
Myös biologiset lääkkeet, joita annostellaan pistoksina muutaman viikon välein ihon alle tai tiputuksena suoneen, vaativat turvakoeseurannan. Biologisia lääkkeitä käyttävät ovat aina seurannassa erikoissairaanhoidossa.
Turvakokeissa käyminen on tärkeää, jotta huomataan mahdollisesti sinulle sopimaton lääkitys ajoissa. Lisäksi turvakoeseurannassa voidaan jo etukäteen huomata, jos lääke ei olekaan tehokas sinulle, ja näin lääkärin on mahdollista löytää sopiva lääkitys nopeammin.
Muut seurantatutkimukset
Muita seurantatutkimuksia, kuten luuntiheysmittauksia, kannattaa tehdä, jos sairautesi on vaatinut useita pitkiä ja korkea-annoksisia tablettikortisonihoitojaksoja. Luuntiheysmittauksella arvioidaan osteoporoosin eli luukadon ja sen lääkehoidon tarvetta. Papa-koeseuranta toteutuu pääasiassa normaalin seulontakäytännön puitteissa.
Jos käytössäsi on immuunijärjestelmään vaikuttava tai biologinen lääke, on syytä käydä hammastarkastuksessa vuosittain.
Tähystysseuranta
Tähystystutkimuksilla seurataan IBD:n aktiivisuutta ja etenemistä. Tähystyksillä on myös tärkeä rooli suolistosyövän seulonnassa.
Pitkään jatkunut laaja-alainen IBD altistaa suolistosyöville, ja siksi tähystystutkimuksia tehdään säännöllisesti kun sairastumisesta on kulunut yli 10 vuotta. Mahdolliset solumuutokset nähdään tähystyksen aikana otettavista koepaloista.
Lue lisää tähystystutkimuksista IBD:ssä artikkelista “Tähystys ja täydentävät tutkimukset”.
Lue lisää IBD:n seurantakokeista Terveyskylän Vatsatalon sivuilta.
IBD:n aktivoituminen (pahenemisvaihe)
Useimmiten IBD:ssä oireettomat ja oireiset jaksot esiintyvät vaihtelevasti. IBD:n oireiden lisääntyessä rauhallisen vaiheen jälkeen puhutaan pahenemisvaiheesta. Sellaisen aikana saatat tarvita tehostettua lääkehoitoa ja seurantaa.
Kuinka kauan oireita kannattaa seurata ennen yhteydenottoa omaan hoitotahooni?
Pahenemisvaiheessa oireet saattavat ilmaantua hyvin nopeasti, jopa vuorokauden kuluessa. Tavallisinta on oireiden ilmaantuminen tai hankaloituminen päivien tai viikkojen kuluessa. Pahenemisvaiheessa oireet ovat samoja kuin taudissa muutenkin: verislimaista tai veristä ripulia ja vatsakipua. Vaikeassa pahenemisvaiheessa voi niin ikään esiintyä yleisoireita, joihin lukeutuvat muun muassa kuume, laihtuminen, ruokahaluttomuus ja väsymys.
Hoitoon hakeutumisen kiireellisyys riippuu oireittesi hankaluudesta. Jos ripulia on kymmenkunta kerta päivässä ja siinä on jatkuvasti verta, ja sinulle on lisäksi ilmaantunut yleisoireita, on syytä mennä päivystykseen. Lievempiä oireita voi puolestaan seurata esimerkiksi viikonlopun yli ja ottaa arkena yhteyttä nykyiseen perusterveydenhuollon hoitotahoosi.
- Arvioi hoitosi kiireellisyys VSSHP:n sivuilta löytyvän työkalun avulla.
- Tutustu Turun terveysasemien päivystyksiin.
- Tutustu Turun alueen yhteispäivystykseen.
- Lue Terveyskylän Päivystystalon sivuilta yleisiä ohjeita ja vinkkejä päivystykseen hakeutumisesta.
Pahenemisvaiheen hoito terveyskeskuksessa tai työterveydessä
IBD:n lieviä pahenemisvaiheita voidaan yleensä hoitaa terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa ilman, että hoitosi siirtyisi takaisin erikoissairaanhoidon poliklinikalle. Hoitosuunnitelmaasi saattaa olla kirjattuna ohjeita siitä, miten lääkehoitoa voidaan tehostaa pahenemisvaiheen osuessa kohdalle. Sinua hoitava lääkäri voi myös konsultoida vatsatautien poliklinikan lääkäriä siitä, miten lääkehoitoa kannattaisi tehostaa.
Tavanomaisia keinoja pahenemisvaiheen lääkehoidon tehostamisessa on lisätä mahdollisesti käyttämäsi 5-ASA-lääkkeen annosta tai aloittaa määräaikainen kortisonikuuri.
Jos kortisonikuureja joudutaan käyttämään toistuvasti eli yli kaksi kertaa vuoden aikana, on terveyskeskuslääkärin tai työterveyslääkärin yleensä syytä tehdä lähete erikoissairaanhoidon poliklinikalle, jotta säännöllisesti käyttämääsi lääkitystä voidaan tehostaa.
Miten pahenemisvaiheita voi itse ehkäistä?
Ensisijaista on käyttää IBD:n hoitoon määrättyjä lääkkeitä ohjeiden mukaisesti ja huolehtia tarvittavista rokotuksista sekä säännöllisestä hammashoidosta. Viimeksi mainittu on tärkeää etenkin silloin, kun käytät biologista tai immuunijärjestelmään vaikuttavaa lääkettä.
Seuranta erikoissairaanhoidossa
Hoitotiimin seurantakäynnit
Erikoissairaanhoidon seurantakäynneillä arvioidaan, onko IBD hallinnassa eli remissiossa käytössäsi olevilla lääkityksillä. Arvio tehdään kuvaamiesi oireiden sekä verikokeiden ja tähystystutkimusten tulosten perusteella.
Kun tulehduksellinen suolistosairautesi on hallinnassa ja hoitosi vakiintunut, hoidon “aktiivivaiheesta” siirrytään taudin seurantaan. Yleisintä on, että seuranta toteutuu perusterveydenhuollossa eli terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa. Monet IBD:tä sairastavat käyvät kuitenkin säännöllisesti myös vastaanotolla vatsatautien poliklinikalla eli erikoissairaanhoidossa. Osalla koko seuranta toteutuu erikoissairaanhoidosta esimerkiksi tietynlaisen lääkityksen tai tavallista hankalamman taudin vuoksi.
Vatsatautien poliklinikan lääkärin vastaanotto
Ennen seurantakäynnin vastaanottoa sinua pyydetään yleensä käymään laboratoriossa antamassa verinäyte ja ulostenäyte. Tuloksia käydään läpi vastaanotolla. Joissakin tapauksissa lääkäri saattaa suositella sinulle tähystystutkimusta hoidon tehon seuraamiseksi.
Vastaanotolla lääkärin tyypillisiä kysymyksiä ovat esimerkiksi:
- Minkälainen yleisvointisi on ollut?
- Minkälaisia vatsaoireita sinulla on ollut?
- Ovatko lääkkeet mielestäsi sopineet sinulle hyvin?
- Onko sinulla ollut lääkityksestä johtuvia haittavaikutuksia, kuten hankalia tai toistuvia infektioita?
IBD-hoitajan seurantakäynti tai -soitto
IBD-hoitajan vastaanotto on osa vatsatautien poliklinikalla toteutuvaa hoidon seurantaa joko hoidon aktiivivaiheessa tai oireettomassa vaiheessa silloin, kun seurantasi tapahtuu vatsatautien poliklinikalla.
Seurantakäynnillä tai seurantasoitolla IBD-hoitajan kanssa käsitellään muun muassa seuraavia asioita:
- Minkälainen vointisi on?
- IBD-hoitaja ilmoittaa sinulle seurantakokeiden tuloksia
- IBD-hoitaja varmistaa jatkohoidon jatkuvuuden ja sen, että hoitosuunnitelmasi on sinulla tiedossa
- Voit myös esittää kysymyksiä ja kertoa hoidossasi kohtaamista ongelmista.
Hoito ja lääkitys
Tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) hoidon tavoitteena on oireettomuus, suolen limakalvon paraneminen ja taudin aiheuttamien komplikaatioiden ehkäisy.
IBD:n lääkehoito
Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat pitkäaikaisia sairauksia, joissa taudin kulku ja vaikeusaste vaihtelevat ajan kuluessa. Lääkehoito tulehduksellisissa suolistosairauksissa on pitkäaikainen tai pysyvä.
Lääkehoitoa tehostetaan asteittain
Lähes kaikille paksusuolen tulehdusta sairastaville aloitetaan 5-ASA-valmiste ja kortisoni. Jos oireitasi ei näillä lääkkeillä saada riittävän hyvin hallintaan, voidaan seuraavaksi aloittaa immuunijärjestelmään vaikuttava lääke, kuten atsatiopriini, 6-merkaptopuriini tai metotreksaatti. Tarvittaessa voidaan aloittaa myös biologinen lääke.
Jos hoidossasi käytetään ihon alle pistettäviä lääkkeitä (biologiset lääkkeet tai metotreksaatti), sinut opetetaan pistämään lääke itse. Suonensisäisesti annosteltavat lääkkeet annetaan päiväsairaalassa.
Taudin pahenemisvaiheissa joudutaan lisäämään lääkeannoksia ja joskus aloittamaan uusia lääkkeitä. Yleensä pahenemisvaiheessa aloitetaan kortisonikuuri, joka on aina määräaikainen.
Antibiootteja käytetään vain, jos todetaan tai vahvasti epäillään bakteerin aiheuttamaa tulehdusta.
Lääkehoidon keventäminen
Lääkehoitoa voidaan keventää (annoksia pienennetään tai lopetetaan lääke kokonaan), jos IBD on ollut pitkään oireeton.
Lääkeannosten pienentämisestä tai lääkkeen lopetuksesta päätetään lääkärin vastaanotolla. Yleensä ennen biologisen tai immuunijärjestelmään vaikuttavan lääkkeen lopetusta tehdään suoliston tähystystutkimus ja otetaan laboratoriokokeet, joilla varmistetaan niin sanottu IBD:n täysi hallinta eli syvä remissio. Lääke saatetaan joutua lopettamaan myös siinä tapauksessa, että se aiheuttaa haittavaikutuksia, kuten infektioita.
IBD:n hoidossa käytettävät lääkkeet ovat erityiskorvattavia. Lääkekulut riippuvat taudin vaikeusasteesta ja kuinka paljon lääkkeitä tarvitaan IBD:n rauhoittamiseksi. Itse pistettävät biologiset lääkkeet ovat hintavia, ja siksi niin sanottu omavastuuosuus (572 € vuonna 2019) ylittyy yleensä jo kertaostoksesta. Tällöin loppuvuoden lääkkeet maksaa Kela.
Siirry artikkeliin “Sosiaalityöntekijä” ja lue lisää lääkehoidon hinnasta.
IBD:n leikkaushoito
Hankalia tulehduksellisia suolistosairauksia voidaan hoitaa myös leikkauksella.
Haavaisen paksusuolentulehduksen leikkaushoito
Haavaista paksusuolentulehdusta sairastavista 5–10 % leikataan 10 vuoden kuluessa diagnoosista. Kokonaisuudessaan 30 % diagnoosin saaneista joutuu leikkaushoitoon (lähde: Crohn ja Colitis ry).
Yleisin leikkauksen aihe on lääkehoidolle reagoimaton ja jatkuvasti vaikeutuva tauti. Usein toistuva äkillinen ulostamisen tarve ja muut voimakkaat oireet voivat laskea elämänlaatua merkittävästi, ja jos näitä ei lääkityksen keinoin saada kuriin, voi leikkaus helpottaa oireita. Myös pitkäaikainen kortisonin käytön tarve ja muut lääkehoidon haittavaikutukset voivat joskus olla aihe leikkaushoidolle.
Mitä tarkoittaa IPAA-leikkaus?
IPAA-leikkaus (Ileal Pouch Anal Anastomosis) on yksi yleisimmistä haavaisen paksusuolen tulehduksen leikkaushoidossa tehtävistä leikkauksista.
Toimenpide koostuu muutamasta eriaikaisesta vaiheesta, joiden aikana paksu- ja peräsuoli poistetaan, ja ohutsuolen loppuosasta
eli sykkyräsuolesta (ileum) muodostetaan säiliö, joka yhdistetään peräsuolikanavaan. Säiliö on yleensä J-kirjaimen muotoinen, ja yleensä puhutaan J-pussista. Leikkauksessa säilytetään peräaukko ja sen sulkijalihakset. IPAA-leikkauksen edellytyksenä on hyvä peräaukon sulkijalihasten toiminta.
Leikkauksen kaikkien vaiheiden valmistuttua tuloksena on siis keinotekoinen peräsuoli, joten ohutsuolierite poistuu “luonnollista reittiä”. Ennen valmistumista potilaalla on usein väliaikainen avanne.
Chronin taudin leikkaushoito
Crohnin tautiin sairastuvista 25 % leikataan viiden vuoden kuluessa ja puolet leikataan 20 vuoden aikana. Leikatuista potilaista noin puolet joutuu uusintaleikkaukseen (lähde: Crohn ja Colitis ry).
Crohnin taudin leikkaushoidossa periaatteena on aina, että ainoastaan suolen tulehtunut osa poistetaan ja mahdollisimman suuri osa suolta säilytetään. Suolenpäät liitetään lähes aina yhteen, jolloin avannetta ei yleensä tarvita. Jos kuitenkin peräsuoli joudutaan poistamaan, on avanne välttämätön. Crohnin taudin leikkaushoitoa tehdään myös vatsaontelon tähystystekniikalla eli laparoskooppisesti.
Leikkaus voi tulla ajankohtaiseksi, jos
- ilmenee suoliahtauma, jonka oireena on usein aterioinnin jälkeisiä koliikkimaisia vatsakipuja ja laihtumista, sekä pahimmassa tapauksessa suolitukosoireita eli kovia vatsakipuja ja oksentelua
- kehittyy vatsaontelon märkäinen tulehdus, jonka oireena yleensä esiintyy jatkuvia vatsakipuja ja kuumetta. Osalla potilaista märkäkertymä poistetaan dreenin avulla, ja osalla joudutaan poistamaan osa suolesta
- kehittyy märkäpaiseita tai fisteleitä. Fisteli on kapea putkimainen käytävä suolen seinämästä iholle tai toiseen elimeen. Fistelin kautta suolensisältöä tai märkäeritettä voi päästä kulkeutumaan esimerkiksi iholle.
IBD:n leikkaushoidon hyödyt ja haitat
Haavaisen paksusuolentulehduksen oireet paranevat leikkauksessa pysyvästi, kun paksusuoli ja peräsuolen sairas limakalvo poistetaan kokonaan. Crohnin taudissa sen sijaan kirurgialla hoidetaan vain komplikaatioita, ja taudin uusiutuminen leikkauksen jälkeen on tavallista.
Leikkaushoito suunnitellaan yksilöllisesti ja sen toteutukseen vaikuttaa ratkaisevasti potilaan oma mielipide.
Leikkaushoidolla haavaisen paksusuolentulehduksen hoidossa on yleensä hyvä tulos: elämänlaatu paranee ja päästään eroon lääkehoidoista. Terveet elämäntavat ja hyvä ravitsemustila edistävät leikkauksesta toipumista. Tupakoinnin lopettaminen pienentää komplikaatioiden riskiä haavan ja suolisaumojen paranemisessa.
Elämäntavat hoidon tukena
Elämäntavat ovat tärkeä osa IBD:n omahoitoa. Normaalit terveellisen ruokavalion periaatteet sopivat myös IBD:n hoitoon. Tupakoinnin tiedetään lisäävän Crohnin taudin riskiä ja vaikeuttavan taudin kulkua.
Siirry tästä artikkeliin “IBD ja elämäntavat”.
Lue lisää tulehduksellisten suolistosairauksien hoidosta:
Crohn ja colitis ry: Crohnin taudin lääkehoito
Crohn ja colitis ry: Colitis ulcerosan eli haavaisen koliitin lääkehoito
Seurantakokeet
Oireettomassa vaiheessa IBD:n aktiivisuutta ja hoidon turvallisuutta seurataan säännöllisin laboratoriotutkimuksin. Näihin kuuluu hieman lääkityksestäsi riippuen veri-, virtsa- ja ulostenäytteitä. Osa lääkehoidoista edellyttää vatsatautien poliklinikalla toteutuvaa seurantaa. Erityisesti näin toimitaan, jos käytössäsi on biologinen tai muu immuunijärjestelmään vaikuttava lääkitys.
Miksi seurantakokeita tarvitaan?
Seurantakokeita tarvitaan lääkehoitosi tehon ja turvallisuuden seurantaan. Lääkityksestä mahdollisesti aiheutuvat lievät muutokset valkosolujen
ja niiden alatyyppien määrässä saattavat aiheuttaa lisääntyneen riskin sairastua vakaviin tulehduksiin. Valkosolujen määrän muutoksia ei voi itse huomata oloaan tarkkailemalla. Lääkkeet saattavat lisäksi vaikuttaa maksan ja munuaisten toimintaan, ja nämäkin toimintahäiriöt ovat alkuvaiheessa oireettomia. Verikokeilla ja ulostenäytteillä seurataan myös lääkehoitosi tehoa ja riittävyyttä.
Tyypillisimpiin seurantakokeisiin kuuluvat verestä mitattava tulehdusarvo (CRP), verenkuva (muun muassa hemoglobiinin määrä, valkosolujen ja verihiutaleiden määrä ja valkosolujen eri tyyppien määrät), maksa-arvot (ALAT ja AFOS), veren valkuaisainepitoisuudet (albumiini ja prealbumiini) sekä munuaisarvo krea. Lisäksi seurataan ulostenäytteellä mitattavaa suoliston tulehdusmerkkiaine kalprotektiinia.
Mistä tiedän, milloin menen seuraavan kerran laboratorioon?
Kun lääkäri aloittaa sinulle lääkityksen, saat samalla suunnitelman, jonka mukaan lääketurvakokeet otetaan. Useimmiten turvakokeita otetaan tiheämmin lääkityksen aloitusvaiheessa. Kun lääkityksesi on vakiintunut, turvakokeet otetaan 3-6kk välein hieman lääkityksestäsi ja terveydentilastasi riippuen. Lääkäri tekee laboratoriolähetteen turvakokeisiin lääkityksesi perusteella.
Lääkäri tai hoitaja kertoo seurantakokeiden tulokset yleensä puhelimitse tai sähköisten palvelujen kautta. Tuloksesi näkyvät myös OmaKannassa.
Mitkä lääkkeet vaativat seurantaa?
Käytännössä kaikki IBD:n hoitoon käytetyt lääkkeet vaativat säännöllistä verikoeseurantaa jota kutsutaan usein turvakoeseurannaksi. Seurannalla siis varmistetaan, että hoito on sinulle turvallista.
Lieväoireisessa taudissa usein käytetyt lääkkeet 5-ASA ja sulfasalatsiini tai paikallisesti annosteltavat kortisonilääkkeet vaativat seurantakokeet noin vuosittain. Hoidossasi saatetaan käyttää myös immuunijärjestelmään vaikuttavia lääkkeitä, jotka vaativat tiheämmin otettuja turvakokeita.
Myös biologiset lääkkeet, joita annostellaan pistoksina muutaman viikon välein ihon alle tai tiputuksena suoneen, vaativat turvakoeseurannan. Biologisia lääkkeitä käyttävät ovat aina seurannassa erikoissairaanhoidossa.
Turvakokeissa käyminen on tärkeää, jotta huomataan mahdollisesti sinulle sopimaton lääkitys ajoissa. Lisäksi turvakoeseurannassa voidaan jo etukäteen huomata, jos lääke ei olekaan tehokas sinulle, ja näin lääkärin on mahdollista löytää sopiva lääkitys nopeammin.
Muut seurantatutkimukset
Muita seurantatutkimuksia, kuten luuntiheysmittauksia, kannattaa tehdä, jos sairautesi on vaatinut useita pitkiä ja korkea-annoksisia tablettikortisonihoitojaksoja. Luuntiheysmittauksella arvioidaan osteoporoosin eli luukadon ja sen lääkehoidon tarvetta. Papa-koeseuranta toteutuu pääasiassa normaalin seulontakäytännön puitteissa.
Jos käytössäsi on immuunijärjestelmään vaikuttava tai biologinen lääke, on syytä käydä hammastarkastuksessa vuosittain.
Tähystysseuranta
Tähystystutkimuksilla seurataan IBD:n aktiivisuutta ja etenemistä. Tähystyksillä on myös tärkeä rooli suolistosyövän seulonnassa.
Pitkään jatkunut laaja-alainen IBD altistaa suolistosyöville, ja siksi tähystystutkimuksia tehdään säännöllisesti kun sairastumisesta on kulunut yli 10 vuotta. Mahdolliset solumuutokset nähdään tähystyksen aikana otettavista koepaloista.
Lue lisää tähystystutkimuksista IBD:ssä artikkelista “Tähystys ja täydentävät tutkimukset”.
Lue lisää IBD:n seurantakokeista Terveyskylän Vatsatalon sivuilta.